Skadestånd till leprasjukas anhöriga kan bana väg för andra

Manila, 190916 (IPS) – I slutet av juni beslutade en japansk domstol att myndigheterna skulle betala skadestånd till anhöriga till leprasjuka personer som utsatts för diskriminerande behandling. Professor Ai Kurosaka, som dokumenterat offrens situation i Japan, menar att liknande processer även bör drivas i andra länder.

Japan förklarades fritt från den stigmatiserande infektionssjukdomen lepra 1996, men för dem som drabbades av sjukdomen lever minnena av hur de behandlades kvar. Professor Ai Kurosaka berättar för IPS att hon som sociologistudent 2003 började intervjua personer som blivit botade från lepra, och deras anhöriga, om den diskriminering de blivit utsatta för. Men vid den tiden var det oerhört svårt att få människor att öppna sig, på grund av den skam som fortfarande omgärdade sjukdomen.

– De hade utsatts för omfattande social diskriminering. Barn hade blivit mobbade i skolan, människor hade blivit misshandlade av sina partners, andra förvägrade möjligheten att gifta sig eller få ett arbete, och så vidare. Och de var rädda för att offentligt berätta om sina erfarenheter, säger Ai Kurosaka.

Nu har Ai Kurosaka skrivit en bok om de leprasjuka och deras anhöriga. I samband med ett globalt forum för organisationer som arbetar för leprasjuka som nyligen avslutades i Manila berättade hon om den rättsprocess med grupptalan där 561 anhöriga till leprasjuka krävde skadestånd och en ursäkt från den japanska staten.

Processen var främst inriktad mot de skador som familjer under flera generationer drabbades av på grund av myndigheternas riktlinjer om att hålla leprasjuka isolerade.

Målet inleddes i Kumamotos domstol i mars 2016 och kom också att innebära att de leprasjukas anhöriga för första gången gemensamt gavs en möjlighet att berätta om den diskriminering de lidit av under flera decennier.

I slutet av juni i år kom så domen, vilken slog fast att Japans myndigheter var skyldiga att betala skadestånd för hur de leprasjuka hade behandlats.

Även om lepran har bekämpats i Japan utgör den fortfarande ett stort problem i många andra länder. Varje år rapporteras det globalt om runt 200 000 nya fall av sjukdomen.

Ai Kurosaka säger att myndigheterna i många fler länder bör ställas till svars för att de inte agerar mot den diskriminering som drabbar leprasjuka och deras anhöriga.

– I alla länder där leprasjuka drabbats av stigmatisering kan de driva processer med krav på att rättvisa ska skipas. De kanske inte kommer att tilldömas skadestånd, men de kan kräva att myndigheterna sätter stopp för alla diskriminerande lagar eller riktlinjer som fortfarande tillämpas, säger hon till IPS.

Den lyckade japanska processen skapade starka reaktioner från många deltagare vid det globala forumet för organisationer som arbetar mot lepra. Människorättsjuristen Lilibeth Nwakaeogo från Nigeria var en av dem. Hon säger att hon nu tänker se över om det går att dra igång en liknande process mot myndigheterna i hennes hemland.

– I Nigeria utsätts i synnerhet kvinnor som drabbas av lepra för en enorm stigmatisering. De försummas, betraktas som oberörbara och blir nästan avhumaniserade. Jag överväger att starta en process med krav på att dessa kvinnor, och deras barn – som utsätts för samma stigmatisering – ska få skadestånd, säger Lilibeth Nwakaeogo till IPS.

Samtidigt påpekade Pramod Kumar Jha från Nepal att den främsta prioriteringen i hans hemland handlar om att förändra diskriminerande lagar. Det gäller bland annat den lag som slår fast att en man eller kvinna har rätten att upphäva sitt äktenskap om dennes make eller maka drabbas av lepra.

– Vi har träffat regeringsföreträdare och vädjat om att denna lag ska slopas. En skadeståndsprocess vore mycket bra på sikt, men det skulle också kräva att alla håller samman och är beredda på en lång strid, säger Pramod Kumar Jha till IPS.

Den sociala stigmatisering som finns kring lepra – som tidigare var känd som spetälska, och också går under namnet Hansens sjukdom – utgör ett hinder för att sjukdomen snabbt ska kunna diagnosticeras.

Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan den enligt Världshälsoorganisationen leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till. Och den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.

Stella Paul