Rio de Janeiro, 190319 (IPS) – José Picanço, 46, blev omhändertagen och förd till ett barnhem direkt efter födseln då det framkom att hans biologiska föräldrar var leprasjuka. Han var en av dem som vittnade om den stigmatisering som omger sjukdomen vid ett regionalt möte som förra veckan hölls i Rio de Janeiro.
Vid mötet i Rio de Janeiro, som var det första i sitt slag, enades deltagarna om att skapa en regional koalition som ska stå upp för rättigheterna för de personer som på olika sätt drabbats av det stigma som omger lepra.
José Picanço, som föddes 1972, är bara en av många som utsatts för liknande övergrepp och aldrig fått någon upprättelse. Det kom att dröja åtta år innan han fick återförenas med sin biologiska mamma, men relationen varade inte länge eftersom hon dog kort efteråt.
– Jag fick bara bo med henne under fem månaders tid, berättade José Picanço med bruten stämma inför mötesdeltagarna.
Livet på barnhemmet var en mardröm, sade han vidare.
Tidigare var det vanligt i stora delar av världen att de som drabbats av lepra blev isolerade. Och det är något som fortfarande är vanligt på vissa platser, trots att det numera är känt att sjukdomen kan behandlas och att den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.
I Brasilien upphörde isoleringen av leprasjuka officiellt 1976, men det var en metod som i praktiken kom att användas i ytterligare tio års tid. Från och med 2007 har de som blev direkt drabbade kunnat få kompensation för hur de blivit behandlade, men hittills har inget av de barn som drabbades av tvångsåtgärderna fått någon upprättelse.
Deltagarna vid mötet beslutade att arbeta för att även dessa barn ska få skadestånd, och det är en fråga som kommer att diskuteras vidare vid den världskongress för människor som påverkats av lepra som kommer att hålla i Manila i höst. Där kommer liknande krav att läggas fram från organisationer som bildats i Asien och Afrika.
– Målet är att skapa ett stort nätverk av aktivister som kan stärka den rörelse som arbetar för att sjukdomen ska utrotas och för att de som drabbas ska får vård och ersättning, sade Kiyomi Takahashi från organisationen Nippon Foundation, som är drivande i debatten på internationell nivå.
Lepra, som tidigare mest var känt under namnet spetälska, är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt Världshälsoorganisationen WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till.
Enligt WHO rapporterades 211 000 nya fall i världen under 2017.
- De brasilianska aktivisterna José Picanço (närmast kameran) och Evelyne Leandro vittnade om hur de drabbats av den stigmatisering som omger sjukdomen lepra. Foto: Mario Osava/IPS
- En del av deltagarna vid det första mötet inom Latinamerikanska förbundet för organisationer för människors som påverkats av Hansens sjukdom, som är ett annat ord för lepra. Foto: Mario Osava/IPS
