MANILA, le 5 mars 2019 (IPS) – La discrimination à l’égard des femmes atteintes de la lèpre ou de la maladie de Hansen est une dure réalité, déclare Alice Cruz, rapporteure spéciale des Nations Unies sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes atteintes de la lèpre et des membres de leur famille.

«Le divorce pour cause de lèpre, autorisé ou non par la loi, est une réalité courante. Dans des contextes où les femmes ne sont pas économiquement indépendantes, cela peut conduire à la féminisation de la pauvreté, en obligeant trop de femmes touchées par la lèpre à mendier ou même à se prostituer », a déclaré Cruz, qui parlait par liaison audio à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie qui s’est tenue à Manille, aux Philippines. La réunion a été parrainée par la Sasakawa Memorial Health Foundation / la Nippon Foundation (TNF), qui soutient des projets de lutte contre la lèpre dans le monde entier.

Professeur à la faculté de droit de l’Université Andina Simon Bolivar en Équateur, Cruz possède une vaste connaissance en matière de stigmatisation sociale et de discrimination auxquelles sont confrontées les personnes touchées par la lèpre, qui constituent également une violation de leurs droits fondamentaux.

Dans une interview accordée à IPS, Cruz parle des strates et des niveaux de stigmatisation auxquels sont confrontés les hommes, les femmes et les enfants atteintes de la lèpre et de la façon dont les Nations-Unies tentent de mettre fin à cette situation. Enfin, elle énumère les moyens simples que chaque personne ordinaire peut apporter pour mettre fin à la stigmatisation des personnes atteintes de la lèpre et les aider à faire partie intégrante de la société. Ci-après des extraits de cet entretien :

Inter Press Service (IPS) : Quel est le lien entre la violation des droits humains et les personnes touchées par la lèpre?

Alice Cruz (AC): Au cours de son histoire, la lèpre est devenue bien plus qu’une maladie: elle est devenue une étiquette, principalement utilisée pour exclure. La lèpre a fini par incarner ce qui était socialement prescrit comme étant honteux et perturbant. Elle est devenue un symbole, une métaphore puissante pour tout dont on doit s’éloigner, qu’il soit considéré comme punition pour comportement fautif, comportement non réglementé, infractions passées et idées socialement construites d’infériorité raciale, entre autres mythes nuisibles et stéréotypes qui ont conduit à des violations massives des droits de l’homme des personnes atteintes de la lèpre, mais aussi des membres de leur famille.

IPS: Pouvez-vous décrire certaines des manières dont les droits des personnes atteintes de la lèpre sont violés?

AC: Les femmes, les hommes et les enfants touchés par la lèpre ont été et continuent d’être, dans de nombreux contextes, privés de leur dignité, mais également d’une reconnaissance de leur humanité. Ce n’est pas un hasard si on dit couramment que les personnes touchées par la lèpre subissent un décès civil.

Ils ont été constamment soumis : à un langage stigmatisant; à la ségrégation ; à la séparation de leur famille et au sein du ménage ; à la séparation d’avec leurs enfants; au déni de soins; au déni des moyens de subsistance; au déni d’un endroit où vivre; au déni d’éducation; au déni du droit à la propriété; à des obstructions au mariage; à des obstructions pour avoir des enfants; à des restrictions à leur liberté de circulation; au déni de leur droit de participer à la vie communautaire, publique et politique; à des violences physiques et psychologiques; à la séquestration obligatoire; à la stérilisation forcée; au silence et à l’invisibilité institutionnalisés.

Il existe encore plus de 50 pays dans le monde où des lois discriminatoires à l’encontre des personnes touchées par la lèpre sont en vigueur.

IPS: Que fait l’ONU pour prévenir et mettre fin à ces violations?

AC: En 2010, l’Assemblée générale a adopté la résolution 65/215 et pris note des principes et directives sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes atteintes de la lèpre et des membres de leur famille. Ce faisant, elle a établi la lèpre en tant que question de droits de l’homme et a souligné que les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille devaient être traités comme des personnes dignes et jouissant de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales au regard du droit international coutumier, des conventions pertinentes et des constitutions et lois nationales. En juin 2017, le Conseil a adopté la résolution 35/9 établissant le mandat du Rapporteur spécial sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes atteintes de la lèpre et des membres de leur famille. Il a invité les États et toutes les parties prenantes concernées à coopérer avec le Rapporteur spécial pour s’acquitter de son mandat. J’ai assumé ce rôle le 1er novembre 2017.

IPS: Où en sommes-nous avec l’atteinte de l’objectif 2020 d’éradication de la lèpre?

AC: J’ai bien peur que nous soyons très loin d’un tel scénario. D’un côté, l’éradication de la lèpre n’est pas à l’horizon étant donné l’absence de vaccin. D’autre part, les rapports officiels d’environ 150 pays soumis à l’OMS [Organisation mondiale de la santé] en 2016 ont enregistré plus de 210 000 nouveaux cas de lèpre, avec une incidence élevée parmi les enfants, ce qui signifie une transmission continue.

IPS: Comment chaque personne ordinaire peut-elle contribuer à l’éradication de la lèpre et de la stigmatisation des personnes touchées par la lèpre?

AC: Reconnaître que les personnes touchées par la lèpre sont comme tout le monde et combattre les stéréotypes nuisibles dans la vie quotidienne. Rappelez-vous que n’importe qui, y compris vous et moi, peut souffrir d’une maladie ou d’un handicap et que la diversité et la dignité dans la diversité sont ce qui fait de nous des êtres humains.