Hyderabad, 210202 (IPS) – Många som lever med den stigmatiserande infektionssjukdomen lepra var redan innan coronakrisen drabbade av fattigdom, diskriminering och utanförskap. Nu har pandemin förstärkt deras utsatthet, visar en ny rapport.
De sociala och ekonomiska konsekvenserna av pandemin har drastiskt ökat behoven av humanitära insatser för många sårbara grupper. En av dessa är de leprasjuka, som enligt experter har drabbats särskilt hårt av konsekvenserna. Detta eftersom många av dem redan innan pandemin levde i stor utsatthet och under svåra ekonomiska omständigheter.
En ny rapport från Globala partnerskapet mot lepra, GPZL, visar att mer än tre fjärdedelar av de leprasjuka i 26 olika länder har fått det ännu svårare under pandemin. Många har fått minskad tillgång på den vård de är i behov av, medan andra blivit av med sin försörjning, visar studien.
En som känner till konsekvenserna väl är Lilibeth Evarestus från Lagos i Nigeria. Hon är grundare av hjälporganisationen Purple Hope Foundation och säger att hon inte tycker om välgörenhet – eftersom de får leprasjuka att framstå som svaga och oförmögna.
Trots det har hon under flera månaders tid rest runt för att dela ut mat och hygienprodukter till människor som har lepra. Hon säger att pandemin förvärrat den stigmatisering som dessa grupper redan tidigare varit så utsatta för.
– Om vi ska stärka och stötta dem så måste vi ta oss ut till dem, i stället för att sitta och vänta på att de ska komma och be om hjälp, säger Lilibeth Evarestus till IPS.
Sedan nya läkemedel kom 1993 har antalet fall av lepra i världen minskat mycket snabbt. Men sjukdomen lever kvar, och sex av tio nya fall av lepra i världen upptäcks i Indien. Där upptäcks fortfarande ett nytt fall var fjärde minut.
Shailendra Prasad, ordförande för organisationen Atma Swabhiman i Jharkhand i östra Indien, berättar att många lepradrabbade – i synnerhet de som fått funktionsnedsättningar – har tvingades börja tigga i samband med de nedstängningar som genomförts i spåren av coronakrisen.
– Tillgången till vård är också en svår utmaning. Det har lett till ännu sämre hälsa för i synnerhet äldre leprasjuka som är i behov av läkemedel. Många har inte råd att köpa sina mediciner längre, säger Shailendra Prasad.
Enligt den nya rapporten förekommer det i ett flertal länder i världen problem med distributionen av de läkemedel som leprasjuka är i behov av.
I Tanzania har den auktoritäre presidenten John Magufuli, som kommit med många spektakulära utttalanden om covid-19, varnat för covidvaccinerna. Samtidigt har många medborgare skaffat sig privata sjukförsäkringar. Dessa försäkringar är dock inte tillgängliga för personer som lever med lepra, berättar Fikira Ally vid Tanzanias lepraförbund för IPS.
– Det här är en människorättsfråga, alla kan få behov av dessa försäkringar under sin livstid. Jag vädjar till myndigheterna att granska detta, säger Fikira Ally.
Samtidigt berättar Maya Ranavare från den indiska delstaten Maharashtra, som drabbats mycket hårt av pandemin, att många fortfarande betraktar lepra som en mer smittsam sjukdom än coronaviruset.
– De flesta följer bara reglerna om social distansering eftersom det påbjuds av myndigheterna – men samma personer håller social distans till personer med lepra, trots att det saknas vetenskapligt stöd för det, säger Maya Ranavare.
Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till. Och den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.
Sjukdomen, som tidigare var mest känd under namnet spetälska, förekommer numera främst i tropiska områden. Det beräknas finnas fler än tio miljoner människor i världen som är leprasjuka, och varje år rapporteras runt 200 000 nya fall.
Den sociala stigmatisering som finns kring lepra – som också går under namnet Hansens sjukdom – utgör ett hinder för att tillståndet snabbt ska kunna diagnosticeras.
Många patienter känner inte till att sjukdomen kan behandlas, medan andra dröjer med att uppsöka sjukvården på grund av den skam som fortfarande omgärdar lepra. Dessutom menar experter att det ofta saknas kunskap om sjukdomen inom de offentliga sjukvårdssystemen.
