POHNPEI, le 8 avril 2019 (IPS) – C’est un bon jour pour Dexter, un pêcheur de 25 ans originaire de Pohnpei dans les États fédérés de Micronésie. On vient de lui dire qu’il est guéri de la lèpre.
«Je suis à la maison depuis près d’un an maintenant», a déclaré à IPS, Dexter, qui ne voulait pas révéler son nom de famille. «Mais maintenant, je peux enfin reprendre mon travail», dit-il avec un sourire.
Cependant, tous les patients de l’État de Pohnpei ne sont pas aussi chanceux que Dexter. La région est aux prises avec une pénurie de médicaments contre la lèpre. La polychimiothérapie (PCT) est proposée gratuitement par Novartis, par l’intermédiaire de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et distribuée dans le monde entier. Mais Pohnpei doit envoyer une demande de nouveau stock au gouvernement national.
«Nous n’avons reçu aucun approvisionnement en médicaments frais cette année, nous donnons donc ce que nous avons en stock bien qu’ils soient périmés», révèle le Dr Elizabeth Keller. Elle est chef par intérim du département des services de santé de l’État de Pohnpei et dirige également le programme de lutte contre la lèpre de la région.
L’État de Pohnpei compte le plus grand nombre de cas de lèpre du pays: près de 100 nouveaux cas sont signalés ici chaque année. Et la Micronésie reste toujours l’un des trois pays insulaires du Pacifique, avec les Îles Marshall et le Kiribati, qui n’a pas encore éliminé la lèpre ou la maladie de Hansen. En fait, selon l’OMS, la Micronésie a la prévalence la plus élevée de la maladie de Hansen dans l’ensemble du Pacifique.
Mais la nouvelle de la pénurie dans l’État de Pohnpei semble en surprendre beaucoup, notamment Mayleen Ekiek, qui dirige le Programme national de lutte contre la lèpre (PNL) du pays.
«Je suis surprise d’entendre ça. Cela ne devrait pas arriver. Je ne sais pas pourquoi ils n’ont pas reçu le stock frais car la fourniture est faite une fois que la demande est présentée au gouvernement », commente-t-elle.
Mais il est facile de comprendre comment Ekiek pourrait ne pas être au courant de la situation.
Fournir des soins de santé aux quelque 105 000 habitants du pays, répartis dans 65 des 607 îles du pays, est complexe. Bien que les quatre États de la Micronésie reçoivent leur financement directement du gouvernement national, ils travaillent de manière indépendante et ne communiquent généralement qu’avec le gouvernement fédéral.
«Le département des services de santé de chaque État fournit des services médicaux et de santé publique dans un hôpital, des centres de santé communautaires et des dispensaires. Chaque système d’État est autonome », déclare l’OMS.
Étant donné que les départements de santé des États n’ont pas pour mandat de faire rapport à la PNL, Ekiek est parfois pris au dépourvu par des faits nouveaux, tels que la pénurie actuelle de médicaments.
Cependant, Keller dit que son département a déjà introduit de demandes pour de nouvelles livraisons et espère qu’elles vont bientôt arriver. Entretemps, elle rassure que le médicament ne causera aucun effet indésirable sur la santé du patient. «Celles-ci peuvent ne pas fonctionner aussi efficacement que des médicaments frais, mais ils ne feront pas de mal», dit-elle.
Le Dr Arturo Cunanan avec un patient dans une clinique antilépreuse des États fédérés de Micronésie. Cunanan, un expert mondial de la maladie de Hansen, a déclaré qu’un réexamen du programme national de lutte contre la lèpre en Micronésie était attendu depuis longtemps. Crédit: Stella Paul / IPS
Et bien qu’il existe également un mécanisme permettant de réunir les différents États de Micronésie pour qu’ils collaborent avec leurs services de lutte contre la lèpre, Ekiek affirme que sans financement, ce serait difficile à faire.
«Je dirige également le programme national de lutte contre la tuberculose et je tire souvent profit du budget consacré à la lutte contre la tuberculose pour visiter nos programmes de lutte contre la lèpre dans l’État. Mais je ne peux pas organiser une réunion des agents de la lèpre de l’État, car elle nécessiterait environ 40 000 dollars, ce qui est trop élevé pour pouvoir le prélever sur le budget d’un autre programme », explique Ekiek.
Outre les allocations budgétaires, la Micronésie est également confrontée au manque de données crédibles. Des paramètres de données clairs et définis peuvent aider à brosser un tableau précis de la lèpre dans le pays et à fournir des informations sur le nombre exact de nouveaux cas.
En outre, une base de données de toutes les personnes touchées par la lèpre et de celles qui suivent un traitement peut être créée pour rendre les informations facilement accessibles.
Parce que sans données crédibles, il n’y a actuellement aucune uniformité dans les statistiques fournies par les programmes nationaux et les programmes étatiques.
“Nous avons reçu 89 nouveaux cas en 2018. Cette année, entre janvier et mars, nous avons vu 35 nouveaux cas “, informe Keller.
Mais selon Ekiek, il n’y aurait eu probablement que 75 nouveaux cas en 2018.
«Honnêtement, nous ne pouvons pas être sûrs car nous n’avons pas encore de base de données claire. Nous n’avons ni analyste de données ni personnel qualifié pour compiler et analyser des statistiques », admet-elle.
Bien que la confusion règne parmi les différentes agences gouvernementales, certains experts estiment que cela est dû à un manque de coordination et qu’un réexamen du programme national de lutte contre la lèpre est attendu depuis longtemps.
«Le programme national de lutte contre la lèpre n’a pas été revu depuis longtemps, nous ne savons donc pas ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Ils ont peut-être besoin d’une refonte complète du système ou simplement d’une formation en gestion de données, d’archives et de bureau », a déclaré le Dr Arturo Cunanan, spécialiste mondial de la lèpre et chef du Cullion Sanitarium and General Hospital aux Philippines. Cunanan, qui est également récipiendaire du Prix Gandhi pour la paix pour son travail contre la lèpre, était en visite en Micronésie avec la Fondation Sasakawa pour la santé/Fondation Nipponne pour faire le point sur les progrès actuels en matière d’élimination de la lèpre.
«Mais sans cet examen du programme actuel, une véritable évaluation des besoins n’est pas possible», a déclaré Cunanan, qui a formé plusieurs agents des services de santé de la région de Micronésie, dont Ekiek.
* Reportage supplémentaire et rédaction de Nalisha Adams à Johannesburg