ARUSHA, 9 déc (IPS) – Bien qu'il soit né avec le virus, c'était seulement 15 ans après sa naissance que Robert* et sa famille ont découvert qu'il était séropositif.
Sa mère, Flavia Kyomukama, a été terrassée par la découverte. Kyomukama est aussi séropositive et elle a immédiatement mis son fils adolescent sur la thérapie anti-rétrovirale. Elle est également la coordonnatrice nationale pour la Coalition mondiale des femmes contre le VIH/SIDA, une organisation non gouvernementale locale en Ouganda.
Mais Robert, qui a maintenant 19 ans, a cessé de prendre les médicaments qui sauvent la vie il y a deux ans.
Il s’est désintéressé de la vie après avoir été confronté à la stigmatisation à l'école. Ce n'était pas seulement les enfants qui lui ont rendu la vie difficile, il y a aussi l'infirmier et le directeur adjoint de l’école.
Ses camarades de classe se demandaient pourquoi il était toujours malade et avalait régulièrement des comprimés. Certains camarades d'école ont même commencé à l'éviter.
“L'infirmier de l’école avait l'habitude de lui demander le type de médicament qu’il prenait et se demandait pourquoi il était toujours malade, parce qu'il était toujours au dispensaire de l'école.
“Et puis, le directeur adjoint a dit qu'il faisait semblant d'être malade et pourtant, il l’était vraiment. C'est ce qui l’a amené à décider de quitter l'internat”, déclare Kyomukama.
Son fils a ensuite complètement abandonné l'école. Il ne pouvait pas supporter le stigmate et a même cessé de prendre ses anti-rétroviraux (ARV), parce qu'il était fatigué des effets secondaires, explique-t-elle.
L’histoire de Robert est l'une des nombreuses situations auxquelles les enfants vivant avec le VIH sont confrontés dans leurs communautés, y compris les écoles dans les pays de la Communauté d’Afrique de l’est (EAC) comprenant l'Ouganda, le Kenya, la Tanzanie, le Burundi et le Rwanda.
C’était l’une des quelques informations présentées au cours d'une réunion consultative régionale sur une loi d’Afrique de l’est relative au VIH, tenue à Arusha, en Tanzanie. Les discussions ont porté sur l'élaboration d'une loi pour guider la réponse de la région au VIH/SIDA.
Les Réseaux nationaux des organisations des services du SIDA d'Afrique de l'est ont souscrit un contrat avec le groupe de conseils, 'Africa Vision Integrated Strategies', pour examiner les lois existantes sur le VIH dans la région et donner des conseils sur un projet de loi en vue de la nouvelle loi.
Des réactions sur les consultations de plusieurs communautés ont montré que la stigmatisation des élèves séropositifs affecte souvent leur capacité à terminer leurs études.
Les enfants sont confrontés à la stigmatisation et la discrimination et il n'y a pas de lois ou de politiques pour les protéger dans la région. Il y a même des rapports indiquant que des directeurs d'école rejettent des élèves qui sont séropositifs.
“Lorsque les enfants sont stigmatisés, ils ne veulent pas aller à l'école. Même si vous les forcez à y aller – et ils n'aiment pas l’enseignant parce que l'enseignant a dit quelque chose qui les a touchés ou que la personne avec qui ils s'assoient les a stigmatisés ou insultés parce qu'ils ont perdu leur mère ou leur père – ils ne se concentreront pas en classe et cela affectera leurs résultats et leur maintien à l'école”, indique Kyomukama.
Elle affirme qu’il faut davantage de sensibilisation sur le VIH/SIDA dans les écoles. “Il devrait y avoir un accès accru aux services et là où les services ne sont pas disponibles, le gouvernement doit les fournir. Il devrait également exister une sensibilisation dans nos établissements d'enseignement et chez nos travailleurs sociaux”.
Les pays de l'EAC sont signataires de plusieurs accords internationaux sur la discrimination liée au VIH/SIDA, notamment la Déclaration universelle des droits de l'Homme et la Convention sur les droits de l'enfant. Au niveau national, les pays ont également des dispositions sur les droits de l'enfant.
Toutefois, des écarts dans les droits humains par rapport aux enfants et au VIH existent encore, y compris le droit à la protection contre la discrimination. Les activistes contre le VIH/SIDA demandent maintenant l'intervention du gouvernement pour protéger les enfants contre le stigmate et la discrimination.
Jérémie Nyegenye, qui fait partie du groupe d’élaboration de la nouvelle loi, déclare que l’équipe a examiné la façon dont l’EAC a fait mieux en termes de discrimination liée au VIH. “Globalement, nous dirions que ce n'est pas satisfaisant. Aucune des juridictions ne dispose de ce que nous appelons une loi complètement globale”.
Il dit que même dans les pays qui avaient des dispositions pour les enfants séropositifs, le stigmate continue toujours. “Malgré les dispositions, il existe la discrimination dans les écoles”.
Kyomukama affirme que la question des enfants séropositifs est une question critique qui devrait faire l’objet d’une législation.
“Dans certains centres de santé, nous n'avons même pas les doses d'ARV pour les enfants. Parfois, ils sont obligés de diviser la dose d'un adulte et cela n'est pas correct. Nous n'avons même pas de personnel qualifié dans le traitement des enfants vivant avec le VIH. Les conseillers et les services pédiatriques sont limités. Il y a nécessité d’accorder à cela l'attention qu'il mérite”, souligne-t-elle.
Allan Achesa Maleche de 'Africa Vision Integrated Strategies' est d’accord. “Il est important de prendre des dispositions spécifiques pour les enfants au moment de légiférer sur des questions liées au VIH. Cela est fondamental puisque les questions des enfants soulèvent des préoccupations particulières comparativement à celles des adultes”.
Il est donc impératif d'avoir des clauses spécifiques qui abordent directement les préoccupations des droits humains des enfants dans le contexte du VIH/SIDA.
“Les principes de l'intérêt supérieur de l'enfant et la non-discrimination doivent être pris en compte”, déclare Maleche.
*Nom d’emprunt.