JOHANNESBURG, 4 juil (IPS) – Diverses maladies peuvent affecter des personnes souffrant de l'albinisme, une affection génétique héritée caractérisée par l'absence de mélanine dans la peau, les yeux et les cheveux.
Mais, les défis auxquels sont confrontés les albinos ne s'arrêtent pas là : trop souvent, ils sont évités et également victimes de discrimination, en Afrique australe et ailleurs.
"Traditionnellement, c'est un tabou ou une malédiction de donner naissance à un albinos. Certains croient que le fait d'avoir un albinos est le résultat d'un sortilège dans une famille", a déclaré John Makumbe, professeur de science politique à l'Université du Zimbabwe, et président de l'Association des albinos du Zimbabwe — une organisation non gouvernementale (ONG) basée dans la capitale, Harare. Il estime le nombre de personnes atteintes de l'albinisme dans son pays à environ 14.000.
Des soupçons au sujet de relations interraciales pourraient également entrer en jeu. "J'ai été pratiquement tué à la naissance. La sage-femme a pensé que ma mère s'était mal conduite avec certains missionnaires blancs dans notre région", a indiqué Makumbe à IPS. "Plusieurs fois, des gens m'ont appelé Blanc. Au départ, c'était une forme d'insulte; maintenant c'est devenu une plaisanterie. Certains de mes amis disent 'Toi, homme blanc, as-tu une ferme? Nous voulons l'envahir", a-t-il dit, en référence aux occupations de fermes qui ont commencé au Zimbabwe en 2000, soi-disant pour corriger des déséquilibres raciaux dans la possession de terres, qui remontaient à l'ère coloniale.
Mais, Makumbe n'est pas homme à encaisser ces commentaires sans broncher : "J'appelais parfois mes amis 'vous jeunes garçons noirs' ou 'vous nègres'! Tout le monde riait. C'est de cette façon que vous combattez la honte".
Quoique rare, l'albinisme affecte tous les groupes raciaux.
Lorato Moswane, une comptable sud-africaine albinos, lâche un petit rire lorsqu'on lui demande si les gens la voient comme une Blanche. "Je ne sais pas", a-t-elle dit à IPS, dans la capitale économique, Johannesburg.
"Mais chaque fois que je me promène à des endroits, les gens me regardent avec curiosité".
Tout ceci peut rendre l'établissement de relations romantiques difficile.
"Vous pouvez tomber amoureux mais les soeurs, les parents et les amis pourraient ne pas aimer cela. Ils diront que vous êtes en train de dégrader leur famille. La femme finira par vous larguer parce qu'elle ne peut pas supporter les pressions. D'autres vont juste disparaître sans vous le dire", a déclaré Sanele Mtshazo, un enquêteur albinos qui travaille pour la 'National Prosecuting Authority of South Africa' (Autorité nationale chargée des poursuites judiciaires en Afrique du Sud).
Les affections qui affligent généralement les albinos peuvent compromettre leur éducation et leurs chances d'emploi, même si certains efforts sont en train d'être faits pour remédier à cela.
"A peu près 96 pour cent des albinos ont des problèmes de vision. Ils peuvent soit être myopes soit hypermétropes", a indiqué à IPS, Arnold Christianson, un professeur de génétique humaine à l'Université de Witwatersrand à Johannesburg.
Mtshazo a souligné: "La myopie…réduit la vitesse en terme de dactylographie et d'écriture. Par exemple, j'ai besoin de plus de temps pour dactylographier et écrire qu'il n'en faut pour une personne qui n'est pas albinos".
"A l'école, je devais toujours m'asseoir devant à cause de mon problème de vision, et à cause de la lenteur de ma réponse à la lecture et à l'écriture, je ne finissais jamais mes examens", a-t-il dit à IPS. "A cette époque, il n'y avait pas de temps supplémentaire (pour compenser les problèmes de vision). Quelques universités accordent maintenant un temps supplémentaire…lorsqu'on le sollicite". De même, chaque école et université au Zimbabwe doivent s'assurer que les étudiants albinos reçoivent des épreuves en gros caractères. Les apprenants ont également l'avantage de manuels spéciaux écrits en gros caractères.
Mais, alors que des méthodes pour traiter de la mauvaise vision peuvent être trouvées dans une salle de classe, un examen pour un permis de conduire offre moins de marge de manœuvre.
"Même avec des lunettes, la plupart d'entre nous n'arrivent pas à passer l'examen de la vue pour le permis de conduire", a observé Mtshazo.
Leur manque de mélanine signifie que les albinos ne peuvent pas faire des travaux qui imposent une longe exposition au soleil. La mélanine "protège la peau (et) le fond de l'œil, appelé la rétine, contre les effets nuisibles des rayons ultraviolets. Sans la mélanine, le soleil brûle les yeux et la peau très facilement", a souligné Christianson. Ceci expose les albinos à un risque plus élevé de cancer de la peau.
"Vous développez des ampoules lorsque vous restez au soleil; vous devez toujours travailler à couvert", a expliqué Mtshazo. Par conséquent, "Vous ne pouvez pas travailler dans la construction…parce que votre corps ne contient pas le pigment pour vous protéger contre le soleil".
En face de ces défis, diverses ONG de personnes atteintes d'albinisme dirigent une variété d'initiatives en vue d'améliorer les choses.
"Nous rendons visite aux dirigeants d'églises, aux chefs tribaux et aux conseillers pour leur demander d'aider les albinos en leur fournissant des chapeaux, des crèmes et des verres anti-solaires", a indiqué Joseph Ndinomupya, président de la 'Namibia Albinism Association Trust' (Association des albinos de Namibie), une ONG qui compte également sur l'assistance des entreprises.
Ailleurs, la 'Albinism Society of South Africa' (Association des albinos d'Afrique du Sud) a déclaré septembre le mois de l'albinisme.
"Nous encourageons des leaders d'église, des travailleurs sociaux et des enseignants à s'exprimer sur l'affection de l'albinisme", a déclaré Tony Ngwenya, directeur de l'organisation basée à Johannesburg. En Afrique du Sud, une personne sur 4.000 souffre de l'albinisme.
Alors qu'un manque de financement empêche l'association de conduire des programmes sur le lieu de travail pour éduquer les employés sur l'albinisme, il y a un travail d'information dans les écoles à l'heure actuelle : "Nous avons une compétition scolaire cette année. C'est un concours de rédaction sur l'albinisme qui prend fin en juillet. Nous encourageons les élèves à faire des recherches et à écrire sur les albinos".
Au Zimbabwe, a souligné Makumbe, il y a eu des efforts — couronnés de succès — pour déplacer des enseignants albinos des régions chaudes vers des parties ayant des climats plus doux, où ils seront plus à l'abri du soleil.
"Certains ministères nous ont également approché pour employer nos membres comme agents de bureau et coursiers au sein des entreprises", a-t-il noté..
"Nous avons essayé d'amener certains albinos à travailler dans l'industrie, mais nous avons constaté que certaines substances chimiques affectent leur peau".
L'association de Makumbe reçoit près de 2.500 dollars US par mois d'Econet Wireless, une firme basée à Harare. "Ceci nous aide beaucoup pour le payement des salaires et du loyer de notre bureau", a-t-il souligné.
"Mais il est très difficile de mobiliser de l'argent pour les albinos".
Cependant, a-t-il noté, "Au Zimbabwe, la discrimination à l'égard des albinos est en train de diminuer. Il y a peu de chance que des femmes tuent leurs enfants à la naissance parce qu'elles craignent que les gens ne se moquent d'eux".
La situation ailleurs dans la région est moins prometteuse, croit-il.
"Nous avons travaillé avec des albinos en Namibie, mais ils ne sont pas en train d'obtenir le soutien des autorités du pays. Au Botswana, cela ne nous a menés à rien. Au Mozambique, cela n'a servi à rien. Jusqu'à ce jour, des Mozambicains viennent au Zimbabwe pour recueillir des lotions (pour la peau) à donner aux albinos au Mozambique". Ces propos ont été repris en écho par Ndinomupya : "Notre situation est désespérée", a-t-il dit à IPS, estimant que le nombre d'albinos dans son pays était d'environ 1.000. Des statistiques indiquent que c'est dans l'intérêt de l'Afrique d'élaborer aussi rapidement que possible des solutions aux problèmes auxquels sont confrontés les albinos.
"Il semblerait que les gens en Afrique aient une plus forte prévalence de personnes nées avec l'albinisme. La fréquence est d'environ un pour 4.000 à 5.000 personnes", a noté Christianson, ajoutant que dans un pays comme le Danemark, elle est de un pour 60.000.