KAMPALA, 7 oct (IPS) – L'odeur du gingembre et de la papaye provenant des stands du marché plane dans la minuscule chambre où Musisi Josephus Gavah montre aux visiteurs un gros livre le registre des membres du Réseau des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans le district de Mukono.
Les 650 membres du réseau (également dénommé 'Mudinet') sont organisés en groupes de soutien dans 16 des 28 sous-comtés du district – qui est situé dans le sud-est de l'Ouganda, non loin de la capitale, Kampala. Gavah est le coordonnateur de Mudinet.
Beaucoup de choses ont été dites sur le succès de l'Ouganda dans la lutte contre le SIDA – et sur la part qui peut être attribuée à l'attitude ouverte et sans complexe, adoptée par son gouvernement sur la question du VIH.
Toutetois, l'implication des personnes qui ont déjà contracté le VIH a également été cruciale pour l'effort anti-SIDA. La prévalence de VIH au sein de la population ougandaise d'environ 25 millions d'habitants est passée de 20 pour cent en 1992, à environ 6 pour cent, selon le Programme conjoint des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA).
Dans le cas de Mudinet, vieux de dix ans, par exemple, les membres prennent part à des ateliers sur la prévention du SIDA, les droits humains – et les moyens par lesquels ils peuvent continuer de mener une existence épanouie.
Grâce au réseau, trente groupes ont obtenu des fonds pour des projets générateurs de revenus.
Les activistes de Mudinet distribuent des condoms – des uniformes scolaires, et autres habits et matériel de couchage aux orphelins. En outre, ils assistent dans la lutte contre le paludisme dans des villages, en distribuant des moustiquaires.
L'Ouganda abrite également la première organisation non gouvernementale (ONG) créée par des Africains pour répondre aux besoins des personnes infectées et affectées par le SIDA.
L'Organisation de soutien à la lutte anti-SIDA (TASO), créée en 1987, a mis actuellement en place des sections dans diverses parties de l'Ouganda pour assurer une multitude de services. Au nombre de ceux-ci, figure l'administration du traitement anti-rétroviral (ART).
L'importance de la contribution apportée par les personnes séropositives a été reconnue par la Commission ougandaise de lutte contre le SIDA (UAC), créée par le gouvernement en 1992 pour coordonner la réponse nationale à la pandémie du VIH.
Entre 2001 et 2002, la commission a revu la stratégie ougandaise de lutte contre le SIDA, en plaçant des personnes séropositives à des postes où elles pouvaient influencer des politiques anti-SIDA. Inge Tack, conseiller technique de l'ONUSIDA à Kampala, qualifie cette approche de "révolutionnaire".
Le conseiller du programme national de l'ONUSIDA, Ruben del Prado, est de cet avis : "C'est très excitant de voir des personnes vivant avec le SIDA maximiser leur présence au sommet".
L'année dernière, Mudinet s'est associé à environ 800 réseaux et associations similaires pour former le Forum national de réseaux des personnes vivant avec le VIH/SIDA.
De précédentes tentatives pour installer une grande organisation regroupant toutes les autres avaient échoué à cause des rivalités entre les associations de lutte contre le SIDA et leurs responsables – notamment le Réseau national de conseils et d'émancipation (NGEN+) – et la Communauté nationale des femmes vivant avec le VIH/SIDA en Ouganda (NACWOLA).
"La lutte pour les ressources a conduit à la fragmentation et à la compétition", affirme Rubamira Ruranga, chef du NGEN+.
Ruranga, dont le test s'est révélé positif en 1989, a été l'un des premiers Ougandais à déclarer publiquement qu'ils avaient contracté le virus – en même temps qu'un musicien populaire et un prêtre anglican.
Richard Serunkuuma, de l'Union des hommes positifs, ajoute : "Nous étions désorganisés et nous nous contredisions. Nos messages ne portaient pas bien. Mais si nous agissons ensemble, nous aurons plus de poids".
Le processus de conciliation des différences a reçu un coup de pouce de l'UAC durant sa revue 2001/2002, qui a abouti à une stratégie dénommée le 'AIDS Partnership' (Partenariat pour la lutte contre le SIDA).
Conformément à ce plan, chacun des douze secteurs qui jouent un rôle clé dans la lutte contre le SIDA – les ministères, les donateurs, les ONG, les églises et des groupes du genre – devaient trouver des positions communes par rapport à leur approche sur la pandémie. Les secteurs devaient également élire des représentants afin de dialoguer avec le Partenariat pour la lutte contre le SIDA.
Résultat : les nombreuses associations de personnes séropositives d'Ouganda étaient obligées de développer un plan conjoint sur la lutte contre le VIH et la prise en charge de ses conséquences – un processus qui a pris une année de réunions, de retraites et de discussions. L'ONUSIDA a donné 17.000 dollars pour financer les discussions, et en mai 2003, le Forum national des réseaux de personnes vivant avec le VIH/SIDA est né.
"Le forum nous aidera à éviter la duplication et à coordonner les services et les pressions", indique Annete Biyetega de la NACWOLA.
Les représentants du forum conseillent l'UAC dans la politique, la mise en œuvre et les propositions de financement soumis aux donateurs. Ils reçoivent également une formation dans les techniques de leadership et la gestion des ressources.
"Nous voulons une action stratégique dans la politique. Il n'est plus question que nous restions dans l'ombre", déclare Flavia Kyomukama, de la ligne téléphonique pour le SIDA ouverte 24 heures sur 24 – SALT.
La prochaine étape est que le forum devienne un partenaire officiel du ministère de la Santé dans la fourniture de l'ART.
A l'heure actuelle, environ 25.000 Ougandais reçoivent ce traitement. Les autorités envisagent de mettre sous ART 60.000 personnes – ou environ la moitié de ceux qui sont dans le besoin – d'ici à la fin de 2005.
Les personnes vivant avec le SIDA, dont certains ont des années d'expérience de l'ART, peuvent aider les malades et leurs familles à comprendre ce que le traitement apporte – et l'importance à s'y cramponner..
Ceci est particulièrement utile dans des districts où les centres de santé et le personnel médical sont peu nombreux.
"Lorsque nous traitons avec des personnes vivant avec le SIDA, nous faisons très attention", explique Gavah. D'autres le font avec crainte".
Ses yeux se sont remplis de larmes quand il s'est rappelé le traitement que feue sa femme a reçu dans un hôpital du pays. Elle avait des herpes zoster aigus, une affection connue plus couramment sous le nom de zona. Ceci amène un individu à développer une éruption douloureuse, suivie d'ampoules.
"Le personnel l'ignorait, parlant d'elle en anglais sans savoir qu'elle était professeur, lui faisant des piqûres sans lui expliquer pourquoi", affirme Gavah, ajoutant : "Aucun malade ne devrait être soigné de cette manière".
Gavah, un homme costaud, avec un sourire facile et une toux sèche chronique, a découvert qu'il était séropositif en 1992 lorsqu'il a postulé pour une formation d'enseignants en Libye. "Le SIDA est comme une grossesse; vous ne pouvez pas cacher cela pendant longtemps", a-t-il indiqué. "J'ai déclaré publiquement ma séropositivité parce que je voulais faire quelque chose pour mon district; c'est ce que ma femme avait fait également".
Le couple avait un enfant et a adopté 10 orphelins. Lorsque les affections liées au SIDA ont commencé, Gavah a laissé son travail et a ouvert un jardin d'enfants privé. Parmi les 160 élèves, 40 sont des orphelins qui suivent gratuitement les cours.