Han har vigt sitt liv åt att bekämpa diskrimineringen av leprasjuka

Johannesburg, 220201 (IPS) – Mänskliga rättigheter för personer som drabbats av lepra är avgörande för att den stigmatiserande sjukdomen ska kunna besegras. Det säger Yohei Sasakawa som i över 40 års tid har kämpat mot lepra och diskriminering.

Yohei Sasakawa har under de senaste 20 åren varit Världshälsoorganisationens goodwill-ambassadör i kampen mot lepra. I samband med att internationella lepradagen inföll på måndagen berättar han för IPS att hans arbete började för över 40 år sedan efter att han besökt ett då nybyggt sjukhus för leprasjuka i Korea.

Trots att stora framgångar har uppnåtts sedan dess är arbetet långt ifrån över, konstaterar han.

– Människor som borde ingå i samhället lever fortfarande isolerade under svåra omständigheter. Är det inte märkligt att någon som har blivit botad från en sjukdom inte erbjuds möjlighet att återta sin plats i samhället?, frågar Yohei Sasakawa.

Han berättar om hur kampen för de drabbades mänskliga rättigheter fick aktivister att begära att FN skulle anta en resolution mot diskrimineringen av personer som drabbats av lepra. En resolution som också klubbades igenom av en enig generalförsamling 2003.

Under coronapandemin har han tvingats ställa in sina resor över hela världen för att träffa politiker och plädera för en fortsatt kamp mot lepran och stigmatiseringen av de drabbade. Men så snart det går kommer Yohei Sasakawa att återuppta sitt kampanjande igen.

Under tiden har han varit en av initiativtagarna till kampanjen ”Glöm inte lepran” – där organisationer som arbetar mot sjukdomen vill uppmärksamma världen om behovet av fortsatta insatser, även under pandemin.

Betydligt färre fall av lepra har rapporterats under covidkrisen – eftersom nedstängningar och andra störningar har gjort det svårare för många att uppsöka vården.

Yohei Sasakawa säger att han har ett par tydliga budskap att förmedla. Det första är att lepra går att behandla och att läkemedlen är tillgängliga gratis. Det andra är att diskriminering av lepradrabbade måste bekämpas.

– När människor som blivit botade blir fortsatt utsatta för diskriminering så handlar det om en sjukdom inom samhället. Och om vi får bukt med diskrimineringen så skulle enorma förändringar uppnås.

Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra leda till permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon. Sjukdomen sprids via luften, men kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till. Och lepra är inte längre smittsam när en person väl har påbörjat sin behandling.

Lepra, som tidigare var mest känd under namnet spetälska, förekommer numera främst i tropiska områden. WHO beräknar att upp emot fyra miljoner människor i världen har drabbats av någon form av funktionsnedsättning på grund av sjukdomen.

Coronakrisen har inneburit stora utmaningar, konstaterar Yohei Sasakawa. Han uppger att data visar att 37 procent färre fall av sjukdomen upptäcktes under pandemins första år.

– Det finns en oro för att de oupptäckta fallen ska leda till en ökad smittspridning och därmed till att fler drabbas av funktionsnedsättningar.

Samtidigt betonar han att behandlingen av leprasjuka har kunnat upprätthållas även under pandemin – vilket visar att många arbetar hårt för att driva vidare programmen.

I vissa länder tvingas fortfarande personer som drabbats av lepra leva i egna kolonier. Yohei Sasakawa menar att det är avgörande att regeringarna blir medvetna om situationen och avsätter de resurser som behövs för att driva på förändringar.

– Det är också mycket viktigt att nå ut till befolkningar som saknar kunskap om lepra. Det gäller att få dem att förstå att det inte är en ärftlig sjukdom, att det inte handlar om ett straff från gud eller att det är mycket smittsamt. Och där är medierna viktiga.

Han påpekar att det finns mer än en miljard människor i världen som lever med funktionsnedsättningar – däribland personer som drabbats av lepra.

– Vi måste skapa inkluderande samhällen där alla ges möjlighet att få en utbildning, ett arbete och möjlighet att gifta sig om de vill. Många människor är både passionerade och motiverade, det som saknas är möjligheterna, slår Yohei Sasakawa fast.

Cecilia Russell