Manila, 190912 (IPS) – Människor som själva drabbats av den stigmatiserande infektionssjukdomen lepra måste få en viktigare roll i den globala kampanjen mot sjukdomen. Det var en av slutsatserna vid ett globalt möte som i veckan avslutades i Filippinernas huvudstad Manila.
Deltagare från 23 länder var med under det fyra dagar långa globala forumet för medborgarorganisationer som arbetar mot lepra. Mötesdeltagarna enades om en rad rekommendationer – där en av de tydligaste var att det internationella arbetet mot lepra i högre grad bör involvera personer som har egna erfarenheter av sjukdomen.
En av deltagarna var Joshua Oraga från den lokala organisationen ALM Kenya. Han påpekade att det står i Världshälsoorganisationens riktlinjer att personer som själva haft sjukdomen i högre grad ska involveras i arbetet mot den.
– Vi är den enda aktörerna som har varit med hela vägen.
Enligt Joshua Oraga är organisationerna särskilt viktiga i arbetet för att bekämpa den stigmatisering och den diskriminering som ofta drabbar leprasjuka.
Forumet hade organiserats av de två japanska organisationerna Sasakawa Health Foundation och Nippon Foundation, som bedriver internationellt arbete för att bekämpa lepra och sprida kunskaper om sjukdomen. Organisationerna driver gemensamt sajten Leprosy Today.
En annan rekommendation från mötesdeltagarna var att kunskaperna om lepra måste förbättras hos både allmänhet och myndigheter – samt att de organisationer som arbetar mot sjukdomen måste få ett ökat stöd och större inflytande över de insatser som görs.
Sasakawa Health Foundations ordförande Takahiro Nanri menar att forumet blev mycket lyckat, på grund av det starka engagemanget från representanter för lokala organisationer.
– Forumet kom verkligen att ledas av dem, vilket jag är mycket glad över. Rekommendationerna är bra, men det allra viktigaste anser jag vara den process som kom igång, säger han.
Joshua Oraga från ALM Kenya drabbades själv av lepra i sin ungdom, och han uttryckte sin tacksamhet över det arbete som WHO:s goodwill-ambassadör mot lepra, Yohei Sasakawa, som även är ordförande för Nippon Foundation, har utfört under sin fyra decennier långa kamp mot sjukdomen.
Den sociala stigmatisering som finns kring lepra – som tidigare var känd som spetälska, och också går under namnet Hansens sjukdom – utgör ett hinder för att sjukdomen snabbt ska kunna diagnosticeras.
Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till. Och den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.
Lucrecia Vazques från Colombia kände sig upplyft av forumet. Hon har själv svåra erfarenheter av lepra, en sjukdom som inte bara drabbade henne, utan även hennes lilla barnbarn och hennes son, som var den som diagnosticerades först.
– Det var mycket tufft. Jag hade inga kunskaper över huvud taget, och vi trodde att vi skulle dö, berättar Lucrecia Vazques för IPS.
– Men vi hade något att kämpa för, och här är jag nu. Att delta vid detta forum känns som att resa sig ur askan, säger hon.
Enligt Arturo Cunanan, som är chefsläkare vid filippinska Culion Sanitarium, rapporterades det globalt om runt 200 000 nya fall av lepra varje år.
