MANILLE, le 4 mars 2019 (IPS) – Kurarenga Kaitire vit à Kiribati, l’un des pays les plus vulnérables au climat. Déjà vulnérable à la nature, cette mère âgée de 29 ans, a été confrontée à une série de vulnérabilités au cours des dix dernières années, notamment la stigmatisation sociale et la violence domestique.
La raison: elle est atteinte de la lèpre – une maladie encore redoutée dans le monde.
Actuellement à Manille pour assister à l’Assemblée régionale de trois jours des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie, Kaitire raconte son histoire de perte personnelle et de triomphe avec IPS.
Un test médical de 2010 a confirmé que Kaitire était atteinte de la lèpre, une nouvelle qu’elle a rapidement transmise à son mari de depuis deux ans. Ce qui s’est passé ensuite était inattendu.
«Il est devenu froid. Il a cessé de venir près de moi ou de notre enfant. Dès le lendemain, il ne rentrait plus à la maison à l’heure. Il ne voulait pas me toucher et quand je lui ai demandé pourquoi il se comportait de la sorte, il m’a battue et m’a coupé les cheveux », a-t-elle confié à IPS.
Quand elle ne pouvait plus supporter les coups, Kaitire a jeté son mari hors de la maison. Il a ensuite dépouillé la maison de sa toiture, la rendant inhabitable.
C’est à peu près à cette époque qu’elle a été présentée à Itinnenga Uan, responsable de la fondation de la lèpre du Pacifique à Kiribati. La fondation gère un programme d’aide sociale pour les personnes atteintes de la lèpre et les conditions de santé de Kaitire la qualifient pour ce programme.
«Elle était célibataire [divorcée], elle souffrait de difformité physique et faisait également face à la discrimination. Nous l’avons donc aidée à augmenter ses revenus pour reconstruire sa maison. Etant très assidue, elle avait tenté sa main dans plusieurs activités afin d’avoir un revenu, mais maintenant elle vend des légumes et des plantes potables. Actuellement, elle dispose d’un meilleur moyen pour subvenir à ses besoins et à ceux de ses enfants », a déclaré Uan à IPS.
Kiribati ne compte que 118 000 habitants. Mais pour une population aussi réduite, le nombre de personnes atteintes de lèpre est assez important, plus de 200 nouveaux cas étant signalés chaque année. La nation insulaire du Pacifique, en train de sombrer, a le pourcentage le plus élevé de personnes touchées par la lèpre par rapport à la population totale.
Et bien qu’il soit un pays minuscule, le niveau de discrimination et de stigmatisation est tout aussi élevé que partout ailleurs dans le monde, révèle Uan.
Itinnenga Uan, responsable de la Pacific Leprosy Foundation à Kiribati (à gauche) et Kurarenga Kaitire, une survivante de la lèpre, expliquent à quel point leur pays d’origine, Kiribati, est vulnérable au changement climatique. Crédit: Stella Paul / IPS
Pour un pays considéré comme perdu à cause de la montée du niveau de la mer, cette stigmatisation est un fardeau supplémentaire et difficile à gérer. Le gouvernement de Kiribati, qui compte énormément sur l’aide internationale pour la mise en œuvre de programmes de protection sociale, vient tout juste de commencer à fournir un soutien financier aux personnes touchées par la lèpre. Ceci est en dehors de la fourniture gratuite des médicaments de base.
Mais pour accéder aux programmes de soutien, il faut d’abord être évalué par le gouvernement. L’évaluation est un système clinique de classification des stades de la maladie aux fins de traitement. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la note 0 signifie qu’aucune déficience n’est constatée, la note 2 signifiant une déficience visible. Des scores sont également ajoutés en combinant des indicateurs sur six sites corporels et les notes finales vont de 0 à 12.
Ceux avec des classements plus élevés reçoivent 50 dollars australiens par mois.
Cependant, le gouvernement a fait des progrès significatifs dans la sensibilisation du public.
«Les gens sont très conscients de la lèpre car il existe des programmes réguliers à la radio publique qui donnent beaucoup d’informations. En fait, Kurarenga Kaitire n’a consulté un médecin qu’après avoir écouté un programme radiophonique sur la lèpre », a déclaré Uan.
Mais il reste encore beaucoup à faire.
Parmi ceux-ci figurent les programmes et les politiques susceptibles de remédier aux vulnérabilités des personnes touchées par la lèpre et affectées par le climat.
Par exemple, de nombreuses personnes à Kiribati sont gravement handicapées par la lèpre. Beaucoup d’autres vivent avec un handicap physique, notamment une perte de vision. Il n’y a toujours pas de politique climatique spécialement conçue pour les personnes ayant des besoins spéciaux.
«En raison de l’élévation du niveau de la mer, nous coulons. Il y a constamment de fortes pluies, du vent et des inondations. Donc, notre gouvernement a récemment annoncé que nous pouvons tous élever nos maisons à un niveau supérieur. Si je veux, je peux construire 4-5 étages sur ma maison. Mais ceux qui sont paralysés (avec la lèpre), comment vont-ils grimper à de telles hauteurs? Quelle est l’alternative pour eux? » demande Uan.
Kaitire, qui a voyagé pendant presque 24 heures pour atteindre Manille, la capitale des Philippines, admet qu’elle souffre déjà de raideur aux jambes. Elle vient également de parler au téléphone avec sa fille à Kiribati et a appris qu’il pleut beaucoup là-bas. La pensée d’un autre voyage de 24 heures et de plusieurs vols et de la marche au milieu d’une inondation lui est effrayante. «Je viendrai chez toi», dit-elle à Uan, en essayant d’être drôle. Le domicile d’Uan est plus proche de l’aéroport du pays et n’est pas touché par les inondations.
Il n’y a pas de baguette magique connue d’Uan ou de Kaitire. Cependant, ils sont à Manille avec la conviction qu’il y aura de nouvelles idées et de nouvelles liaisons qu’ils pourront établir pour s’aider eux-mêmes à l’avenir. La Fondation pour la santé Sasakawa Memorial/la Fondation Nipponne (TNF), qui soutient des projets de lutte contre la lèpre dans le monde entier, ne s’est pas encore déployée à Kiribati. Uan espère que s’ils entrent dans le pays et collaborent avec le gouvernement, les personnes touchées par la lèpre pourront bénéficier d’un meilleur soutien. La TNF soutient l’éradication de la lèpre à travers le monde depuis la fin des années 1960, en proposant même une polychimiothérapie gratuite par l’intermédiaire de l’OMS.
Kaitire, quant à elle, est plus soucieuse d’aider ses enfants à faire des études et de se renforcer suffisamment pour faire face à tous les défis auxquels elle peut encore faire face, qu’ils soient sociaux, physiques ou financiers.
Récemment, son ex-mari est revenu la voir, lui demandant pardon mais elle ne l’a pas repris. «J’ai besoin de médicaments, de stabilité financière et surtout de dignité. Je ne veux pas d’un homme qui ne puisse pas me donner ça. ”