MANILLE, 4 mars 2019 (IPS) – Le récit tragique de l’expérience personnelle de Thobias Alexander Manas avec la lèpre est bien typique.

Manas, qui a maintenant 52 ans, est originaire du Timor occidental, en Indonésie, et avait été atteint de la lèpre en classe de 3e. La réaction à sa maladie dès qu’il a présenté des signes de l’infection était prévisible. Rejeté par ses amis et contraint de quitter l’école, Manas a finalement été chassé du domicile de sa famille par ses sœurs et exilé de son village. Il a finalement été réduit à une existence isolée dans une bicoque qu’il a construite avec des matériaux mis au rebut, a-t-il déclaré à IPS par le biais d’un interprète.

Lorsque sa maladie est devenue trop douloureuse – elle avait progressé au point que Manas souffrait d’une déformation permanente des mains -, il s’est rendu dans un dispensaire gouvernemental où il a finalement été correctement diagnostiqué et un traitement lui a été prescrit. Heureusement pour Manas, la clinique avait conclu un accord avec la société britannique Leprosy Mission International, qui offrait une assistance à Manas.

«Thoby a dû mettre fin à ses études à cause de sa maladie. Le plus important était donc de lui proposer une formation professionnelle», a expliqué Kalep Manikari, ancien agent de terrain de Leprosy Mission International et aujourd’hui ministre de la Jeunesse. Manas reçut une formation en couture et put retourner dans son village et ouvrir un petit atelier.

Son talent malgré son handicap a contribué à vaincre la stigmatisation qu’il avait connue auparavant et le choix de la vocation de Manas a été d’autant plus judicieux: son village n’avait qu’une seule autre couturière, qui est son épouse de depuis 19 ans. «Malgré tout, ma famille était opposée au mariage parce que j’avais été malade», a déclaré Manas à IPS par l’intermédiaire de son interprète. «Mais j’ai dit, c’est à nous de gérer notre vie, alors nous sommes partis nous marier sans leur consentement.»

Face à la perspective de perdre non pas une mais les deux seules personnes capables de fournir des vêtements bien confectionnés dans le village, la famille Manas a finalement accepté son mariage et ses affaires ont prospéré; il a expliqué qu’il s’était récemment diversifié dans l’élevage de la volaille et la riziculture et qu’il avait pu envoyer sa fille au collège. Ce n’était pas sans quelque fierté que Manas a décrit comment il est maintenant considéré comme un «aisé» et est passé d’un patient de la lèpre jadis évité à l’un des dirigeants de son village.

Les participants à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie ont tenu une séance de réflexion afin de développer des moyens permettant à leurs groupes de générer des revenus durables. Crédit: Ben Kritz/IPS

Entreprenariat social pratique
La formation aux compétences et aux moyens de subsistance a toujours été un objectif clé des organisations qui soutiennent les personnes touchées par la lèpre, et la conférence de trois jours a été remplie d’histoires de réussite, un peu comme Manas. Bien que cela reste une stratégie prioritaire, les groupes de défense des droits de la lèpre se concentrent davantage sur l’entreprenariat social au niveau de l’organisation.

Lors d’un atelier organisé lundi après-midi à Manille par l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie, les participants à la conférence ont discuté des différentes manières dont leurs groupes pourraient générer des revenus grâce à l’entreprenariat social.

L’approche est aussi pratique qu’aspirante. Le premier jour de la conférence, un thème commun a été le défi que doivent relever les organisations pour atteindre et maintenir la viabilité financière. Les subventions du gouvernement et des autres donateurs sont variables et inévitablement limitées. Selon les commentaires du Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif du Sasakawa Memorial Health Fund (SMHF) : «Nous sommes prêts à apporter un soutien considérable à ces organisations, mais que nous le voulons ou non, d’une manière ou d’une autre cela va prendre fin. Espérons que cela n’arrivera pas avant que les organisations ne puissent se débrouiller toutes seules. C’est pour cela que nous essayons de les aider à atteindre leurs objectifs. » La SMHF est un organisme sœur de la Nippon Foundation (TNF), l’une des plus grandes fondations du Japon.

Les participants à la conférence ont convenu que l’entreprenariat social constituait une approche pratique pour répondre aux besoins financiers et sociaux. Les revenus provenant des produits créés par les organisations de personnes touchées par la lèpre financent les activités de ces organisations, tout en fournissant des moyens de subsistance à leurs bénéficiaires.

Même si l’idée de l’entreprenariat social au niveau de l’organisation suscitait un vif enthousiasme, les participants à la conférence avaient l’impression que, dans certaines circonstances, le succès serait plus facile à décrire qu’à atteindre. Les écarts de ressources et de capacités peuvent réduire les options pour certaines organisations et les développer pour d’autres.

En raison de cette réalité, il est important que les organisations accordent une attention égale aux opportunités entrepreneuriales collectives et individuelles, a ajouté Manas. «J’avais juste besoin d’une chance. Il est important que les organisations aident les personnes qui peuvent s’aider elles-mêmes. ”