MANILLE, le 3 mars 2019 (IPS) – Amar Bahadur Timalsina a grandi à Katmandou, au Népal. Il n’a pas été autorisé à aller à l’école pendant qu’il encore jeune garçon, car il était atteint de la lèpre. Mais des décennies plus tard, après avoir été soigné et réintégré dans sa communauté, le garçon à qui on avait auparavant refusé une éducation est maintenant avec inspiration le directeur d’un établissement de 400 élèves.

«J’ai eu la lèpre à l’âge de 12 ans. À ce moment-là, j’ai été forcée de quitter mon village et ma communauté », a déclaré Timalsina à IPS.

Mais après que la mission de la lèpre au Népal m’a soutenu avec une lettre de recommandation, j’ai pu ensuite me rendre dans un orphelinat «où j’ai eu la possibilité de poursuivre mes études».

«Dans mon école, il y a 400 élèves et 30 membres du personnel. Maintenant, si je vais dans mon village, il n’y a pas de discrimination, pas de stigmatisation et tout le monde m’accueille comme toute autre personne », a-t-il déclaré.

Timalsina, président de l’Association internationale pour l’intégration, la dignité et le progrès économique (IDEA) du Népal, un groupe fondé par des personnes atteintes de la lèpre pour venir en aide à d’autres personnes atteintes de la maladie, convient qu’il est nécessaire d’inclure davantage les personnes touchées par la maladie.

Les participants à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie, qui a débuté aujourd’hui, le 3 mars à Manille, aux Philippines, ont lancé un appel pressant en faveur de l’inclusion et du renforcement de l’inclusion sociale et de la mise en place d’une société sans stigmatisation pour les personnes touchées par la lèpre.

Cet événement régional de trois jours, le premier du genre, a été organisé par la Maison de Santé et Hôpital Général Culion (CSGH), dirigé par le gouvernement philippin, par la Coalition des défenseurs de la lèpre aux Philippines et par la Nippon Foundation (TNF) et sa fondation sœur, la Sasakawa Memorial Health Foundation (SMHF). Depuis la fin des années 1960, TNF soutient activement la lutte contre la lèpre dans le monde entier, notamment en proposant une polychimiothérapie gratuite par l’intermédiaire de l’Organisation mondiale de la santé.

Les participants à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie, qui a débuté aujourd’hui, le 3 mars à Manille, aux Philippines, ont lancé un appel pressant à adopter et à adopter une plus grande inclusion sociale et à construire une société sans stigmatisation pour les personnes touchées par la lèpre. Crédit: Stella Paul/IPS

«Le plus grand défi qui nous attend aujourd’hui est la stigmatisation», a déclaré la docteure Maria Francia Laxamana, secrétaire adjointe au Ministère de la santé des Philippines et l’une des principales intervenantes à la conférence.

Selon Laxamana, aux Philippines, seule une personne sur quatre recherche un traitement médical contre la maladie et la stigmatisation sociale est l’une des principales raisons pour lesquelles elles cachent leur maladie. Ainsi, pour que les Philippines atteignent l’objectif mondial de réduction du nombre de cas de lèpre d’ici 2020, il serait crucial d’adopter des politiques permettant d’envisager la maladie dans le contexte local et de proposer des solutions applicables localement.

Par exemple, nous ne devrions pas considérer la lèpre simplement comme une maladie, mais devrions adopter une approche globale et fournir aux personnes touchées un ensemble de mesures de soutien comprenant non seulement des médicaments, mais également une éducation, une formation professionnelle et un emploi. Un tel paquet contribuera non seulement à améliorer leur qualité de vie, mais ouvrira également la voie à une plus grande inclusion sociale, ce qui permettra d’éliminer les préjugés sociaux, a-t-elle déclaré.

«L’intégration est très importante et nous, en tant que fondation, espérons pouvoir contribuer à l’intégration des personnes atteintes de la lèpre dans la société», a déclaré le Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif de SMHF et deuxième orateur clé de la journée. Réaffirmant le soutien dévoué et continu de la fondation à l’éradication de la lèpre, Nanri a indiqué que le SMHF avait organisé des assemblées régionales dans le monde entier, notamment en Afrique, en Amérique latine et en Asie, afin de favoriser un plus grand engagement et une plus grande participation de tous les experts et dirigeants qui travaillent sur la maladie.

Alice Cruz, Rapporteure spéciale des Nations Unies sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes atteintes de la lèpre et des membres de leur famille, a souligné que l’exclusion sociale et la stigmatisation avaient des effets dévastateurs, en particulier sur les enfants de personnes touchées par la maladie de Hansen. S’adressant virtuellement à l’assemblée, Cruz a insisté sur la nécessité de sensibiliser les enseignants parce que, dans de nombreux pays, les enfants atteints de lèpre étaient expulsés de l’école par les enseignants eux-mêmes.

«Les enseignants des zones endémiques devraient être formés sur la lèpre et les écoles devraient être l’un des premiers lieux de sensibilisation aux signes et symptômes de la lèpre, mais également à la dignité humaine et aux droits des personnes touchées», a-t-elle déclaré.

Le Dr Arturo Cunanan, chef de la CSGH, a déclaré que, même si ceux qui travaillent sur le terrain parlent toujours de la stigmatisation sociale et de la discrimination auxquelles les personnes atteintes de lèpre sont confrontées, la question est de savoir comment mesurer cela. «Habituellement, le gouvernement ne traitera pas des questions relatives aux droits de l’homme, à moins qu’il connaisse la question du fardeau.»

Des représentants de six pays de la région participent à l’assemblée: les Philippines, le Japon, l’Indonésie, la Chine, le Népal et Kiribati. Alors que certains travaillent avec le gouvernement au niveau de politique, d’autres travaillent directement avec les communautés touchées et sont supposés partager leurs expériences et leurs impacts respectifs afin de trouver un moyen collectif et commun de lutter plus efficacement contre la lèpre à l’avenir.