La lèpre reste un problème invisible et obstiné aux Philippines

MANILLE, le 2 mars 2019 (IPS) – Aux Philippines, les difficultés d’accès au diagnostic et au traitement de la lèpre chez les populations difficiles à atteindre devraient bientôt devenir plus faciles avec le lancement d’une application mobile reliant les agents de santé sur le terrain aux médecins et aux cliniques.

Lancée officiellement à la fin du mois de janvier, après des années d’essais, l’application a été créée par le développeur philippin MetaHelix, en coopération avec le ministère de la Santé et le laboratoire pharmaceutique Novartis. Il permettra aux agents de santé du barangay (village) de se connecter à distance avec des spécialistes pour confirmer les diagnostics et planifier le traitement des patients isolés atteints de lèpre.

Lancé pour la première fois en tant que projet pilote en 2014, l’application LEARNS (réseau d’alerte et de réponse à la lèpre) permet aux personnels de santé «d’envoyer des images de lésions et de symptômes de lèpre suspects à un spécialiste».

«LEARNS favorise la détection précoce des cas et contribue à réduire les délais de diagnostic et de traitement», a déclaré Novartis dans un communiqué lors du lancement de l’application. “LEARNS fournit également des données pour la surveillance des maladies, l’éducation des patients et la génération de rapports.”

La nouvelle application mobile testée aux Philippines depuis plus d’un an met en évidence les efforts en cours contre la lèpre, ou maladie de Hansen, parfois appelée «maladie diagnostiquée la plus ancienne au monde».

Dans la plupart des pays, la lèpre est largement considérée comme une maladie du passé. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la lèpre a été éliminée en tant que problème de santé publique mondial en 2000, car sa prévalence était inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants.

Toutefois, les Philippines sont l’un des rares endroits où la maladie demeure une préoccupation majeure, ce qui en fait un lieu approprié pour «l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie», qui s’est tenu à Manille du 3 à 5 mars.

La conférence est un projet conjoint de la Maison de Santé et Hôpital Général Culion (CSGH) dirigée par le gouvernement philippin, de la Coalition des défenseurs de la lèpre des Philippines (CLAP) et de la Fondation de Santé Sasakawa Memorial (SMHF)/Nippon Foundation (TNF), et cherche à trouver des moyens pour surmonter les derniers obstacles persistants à l’éradication complète de la lèpre.

Les problèmes rencontrés par les défenseurs de la santé publique et les victimes de la maladie aux Philippines sont emblématiques des problèmes rencontrés dans l’ensemble de la région: détection et traitement difficiles de patients souvent isolés, manque de sensibilisation et de compréhension de la lèpre par le public et faible priorité accordée aux efforts de santé publique pour le traitement de la lèpre et son impact social de la part des gouvernements.

Caché à la vue
Aux Philippines, le traitement de la lèpre dans la majeure partie de son histoire est typique de la façon dont les sociétés du monde entier l’ont traitée. Largement ostracisées par les communautés et même par leurs propres familles, les victimes de la lèpre ont été isolées dans des locaux dédiés et tenues à l’écart. Les deux structures les plus connues aux Philippines sont la CSGH, qui était jadis le plus grand établissement de ce type au monde, située sur l’île de Culion, dans l’ouest des Philippines; et le sanatorium de Tala – officiellement connu sous le nom de Dr Jose N. Rodriguez Memorial Hospital – situé à Caloocan, une banlieue lointaine de Manille.

Bien que les deux établissements soient encore techniquement opérationnels, une meilleure compréhension de la maladie et sa faible transmissibilité ont permis aux responsables de la santé de concentrer l’essentiel de leurs efforts sur le traitement en communauté. Selon le Dr Mary Ann Navarro, administratrice du Département de la santé à Palawan, où une épidémie mineure de lèpre a été détectée chez des peuples autochtones à la fin de 2017, le traitement in situ est souvent la seule approche réalisable.

«De meilleures options de traitement et le risque relativement faible de transmission signifient qu’il n’est pas nécessaire d’isoler les patients», a déclaré Navarro à IPS. «De nombreux cas, tels que ceux découverts l’année dernière ici [à Palawan], concernent des personnes ayant un accès limité aux soins de santé. Notre meilleure option est donc de leur apporter un traitement.»

«Cela aide également à réduire une partie de la stigmatisation sociale des patients, en nous donnant une chance d’éduquer leurs communautés et d’éliminer une partie de la peur de la maladie», a-t-elle ajouté. “Changer les attitudes sociales reste un gros défi, cependant.”

Des situations telles que l’épidémie à Palawan, où huit cas ont été découverts au sein d’une communauté autochtone du sud de l’île, sont relativement rares. Selon un responsable du gouvernement local, la plupart des cas sont des personnes qui restent dans la communauté mais qui luttent souvent pour être acceptées.

«À notre connaissance, environ 10 personnes de ce barangay viennent au centre de santé pour se faire soigner», a déclaré à IPS Alexander “Bong” Medina, président d’un barangay à San Jose Del Monte, dans la province de Bulacan, au nord de Manille.

«Le traitement est gratuit et nous faisons de notre mieux pour les aider socialement, mais c’est difficile», a expliqué Medina. «Ce sont des pauvres, ce que vous pourriez appeler des personnes marginalisées pour commencer, et ils ne se rend souvent pas compte qu’une assistance est disponible avant qu’il ne soit trop tard, ou ils ont peur de venir à cause de la honte. Et nous n’avons vraiment pas les ressources pour aller les chercher. ”

Problème persistant
Le bureau régional de l’OMS pour le Pacifique occidental considère les Philippines comme un cas particulier en ce qui concerne l’incidence de la lèpre. L ‘incidence de lèpre aux Philippines est la plus élevée de tous les pays de la région – environ 1 700 nouveaux cas ont été identifiés au cours de chacune des trois dernières années, bien que ce taux soit la moitié de ce qu’il était il y a dix ans – et est en grande partie responsable de ce que la région demeure à la traîne du reste du monde pour l’atteinte du seuil de 1 sur 10 000.

Selon les données du Ministère de la santé des Philippines, bien que la prévalence globale de la lèpre soit inférieure à 0,4 cas sur 10 000, 1 660 nouveaux cas ont été identifiés en 2017 seulement, dont environ 6,7% étaient des enfants de moins de 15 ans. La nation asiatique, qui comprend environ 7 000 îles, a une population de plus de 104 millions d’habitants.

Pour remédier à ce problème, le gouvernement philippin a lancé en 2016 le Programme national de lutte contre la lèpre (NLCP), une initiative impliquant de nombreuses agences et associant le Ministère de la santé, l’OMS et un certain nombre de partenaires du secteur privé et d’ONG dans le but de «créer un pays exempt de lèpre d’ici 2022. »

Pour mieux calibrer la réponse du programme et identifier les poches où la lèpre est encore répandue, la première initiative majeure du NLCP est l’achèvement d’une enquête de base sur la population, menée en coopération avec l’Institut régional de médecine tropicale et qui devrait s’achever cette année.

Le programme s’emploie également à sensibiliser le public sur la maladie et à mieux la comprendre en promouvant diverses activités, telles que la Journée mondiale de la lèpre en janvier, une Semaine nationale de lutte anti lépreuse en février et la Semaine nationale pour la détection et la prévention des maladies de la peau, organisée la deuxième semaine de novembre chaque année.