Nous Devons Faire Davantage pour Éliminer l’Image Négative de la Lèpre des Gens de leur ADN – Yohei Sasakawa

Nairobi, Kenya, 25 mars 2022 (IPS) – Lors d’une visite dans la province de Papouasie en Indonésie, l’Ambassadeur de Bonne Volonté de l’OMS pour l’Élimination de la Lèpre, Yohei Sasakawa, a dîné avec un homme chassé de son village et vivant seul parce qu’il était atteint de la lèpre.

Au fil des ans, Sasakawa a vu beaucoup d’autres personnes désespérées et désolées, infectées et affectées par la lèpre. Marginalisées, évitées, stigmatisées, craintes, et reléguées dans les coins les plus éloignés et cachés de la société.

“Jusqu’à ce que je devienne ambassadeur, les personnes touchées par la lèpre avaient tendance à recevoir de l’aide. Mais je pensais que ce n’était pas la solution, car cela contribuait à l’auto-stigmatisation. J’ai estimé qu’il était important que le public sache que ces personnes avaient été guéries de leur maladie et qu’elles étaient actives”, explique M. Sasakawa, également président de la Fondation Japonaise.

“Je voulais parler, même s’ils avaient souffert de graves discriminations pendant longtemps et qu’ils avaient peur d’être à nouveau ciblés s’ils parlaient.”

Sasakawa a évoqué sa conviction que les personnes touchées par la lèpre devraient prendre l’initiative d’éliminer les préjugés et la discrimination et des partenariats avec les ONG, les institutions universitaires et les nombreux autres efforts visant à éliminer la lèpre.

M. Sasakawa s’exprimait dans le cadre de la série de webinaires de la campagne “N’Oubliez Pas La Lèpre” organisée par l’Initiative Sasakawa contre la Lèpre sur le thème “Élimination de la Lèpre : Initiatives en Asie”.

Dans le cadre de l’Initiative Sasakawa contre la Lèpre, l’Ambassadeur de Bonne Volonté de l’OMS, la Fondation Japonaise et la Fondation de Santé Sasakawa travaillent en coordination pour parvenir à un monde sans lèpre.

La campagne “N’Oubliez Pas La Lèpre” est importante. COVID-19 a détourné l’attention des autres maladies, dont la lèpre. La lèpre reste un défi. Nous devons poursuivre notre mission de détection, de traitement et d’élimination de la lèpre”, a déclaré Tarun Das, président de la Sasakawa India Leprosy Foundation (S-ILF), aux participants.

Sasakawa a relaté le parcours de l’Asie vers la vision à long terme de zéro lèpre, zéro infection, zéro maladie, zéro handicap, et zéro stigmatisation et discrimination. Sasakawa a parlé des nombreux défis rencontrés en cours de route, des triomphes et du voyage vers un monde sans lèpre.

Les triomphes comprennent la disponibilité et la fourniture d’un traitement efficace contre la lèpre, et en particulier le rôle essentiel joué par la Fondation Japonaise dans la réduction du nombre de patients atteints de la lèpre en veillant à ce que le traitement par Polychimiothérapie (PCT) soit disponible et gratuit pour toutes les personnes touchées par la lèpre.

M. Sasakawa a également parlé aux participants de la bourse d’études Dalai Lama Sasakawa, financée par la Fondation Japonaise, qui vient en aide aux enfants de familles touchées par la lèpre.

“Le voyage n’a pas été facile”, a-t-il déclaré, mais la réponse de Sasakawa pour résoudre ces défis est la suivante : “Nous ne saurons pas tant que nous n’aurons pas essayé”.

Le Dr David Pahan, directeur national de Lepra Bangladesh, a parlé de la lèpre comme d’une maladie tropicale négligée et qui est moins prioritaire pour le système de santé.

Il a expliqué aux participants que le programme de lutte contre la lèpre a en outre été confronté à des défis soudains et importants induits par le COVID-19, laissant les personnes touchées par la lèpre très vulnérables.

“En réponse, nous avons fourni des conseils et une assistance d’urgence aux personnes atteintes de la lèpre ou d’une invalidité aiguë dans les ménages menacés par l’épidémie de COVID-19 au Bangladesh”, a déclaré Pahan aux participants.

Pahan a souligné la nécessité d’un traitement précoce pour prévenir le risque d’invalidité et a encouragé la collaboration avec les organisations de la société civile pour aider à lutter contre la stigmatisation et améliorer les résultats du traitement de la lèpre.

Erei Rimon, responsable du programme national d’élimination de la lèpre au Ministère de la Santé et des Services Médicaux de la République de Kiribati, a parlé de cette petite nation insulaire située dans l’océan Pacifique central et dont la population totale est estimée à 119 490 habitants. La prévalence de la lèpre enregistrée pour une population de 10 000 habitants est de 12,9 %.

Rimon a fait état des efforts en cours, tels que le renforcement des capacités du personnel de santé à détecter et à gérer la lèpre et le suivi des personnes qui ne suivent pas le traitement de la lèpre, ce qui a conduit à une réduction notable de 241 personnes en janvier 2021 à 162 en décembre 2021.

M. Das a salué les collaborations en cours, affirmant que l’Asie mérite une attention particulière, notamment l’Asie du Sud-Est, une région où la lèpre est endémique. L’Asie est l’une des six régions de l’OMS, où 127 558 nouveaux cas de lèpre ont été détectés en 2020 dans 139 pays, dont l’Inde, le Népal et le Bangladesh – 8 629 d’entre eux étaient des enfants de moins de 15 ans.

Malgré le COVID-19 qui a perturbé la mise en œuvre du programme et une réduction de 37 % du nombre de nouveaux cas de lèpre détectés en 2020 par rapport à 2019, l’Asie et, en particulier, l’Asie du Sud-Est, ont signalé environ 84 818 cas sur un total de 127 558 cas.

Dans ce contexte, M. Das a expliqué aux participants que la S-ILF se consacre à l’intégration socio-économique des personnes touchées par la lèpre afin de les sortir d’une dépendance avilissante et de gagner leur vie dans la dignité.

L’activité principale de S-ILF est de promouvoir les opportunités commerciales, en fournissant des petits prêts aux entreprises et en offrant des bourses d’études aux enfants des familles touchées par la lèpre.

Les participants au webinaire ont entendu des témoignages déchirants.

“Je m’appelle Maya Ranaware, trésorière de l’Association des personnes touchées par la lèpre. Je suis une femme affectée par la lèpre et guérie. (J’ai) fait et (je) fais face à des défis liés à la lèpre. J’ai connu la stigmatisation la plus douloureuse de la part de ma famille, de mes proches et de la société”, a-t-elle déclaré aux participants.

Ranaware a déclaré que c’était la vie des femmes touchées par la lèpre, la plupart d’entre elles étant pauvres, incapables de lire et d’écrire, et sans système de soutien psychosocial ou autre. Elle a appelé à une sensibilisation sociale accrue pour changer cette trajectoire afin que les femmes touchées par la lèpre ne soient pas oubliées.

Les vues de Ranaware ont été reprises par Yuliati Gowa, Présidente de la branche sud de Sulawesi de PerMaTa Indonésie, qui a décrié les mythes et les idées fausses sur la lèpre. Mme Gowa a mis en garde contre ces niveaux de désinformation qui font dérailler les efforts en faveur d’un monde sans lèpre.

Le Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif de la Fondation de Santé Sasakawa, a animé une séance de questions-réponses entre l’Ambassadeur de Bonne Volonté et les participants. Cela a été l’occasion de se demander s’il était possible d’éliminer la lèpre d’ici 2030.

Bien qu’il s’agisse d’une vision grandiose, M. Sasakawa a déclaré que cela permettait de maintenir le mouvement d’élimination de la lèpre sur la bonne voie.

Malgré sa campagne acharnée pour l’élimination de la lèpre, M. Sasakawa déclare : “Je ne pense toujours pas en avoir fait assez.”

Pendant si longtemps, dit-il, “la lèpre était considérée comme une punition divine, héréditaire ou hautement contagieuse. Jusqu’à ce que la PCT transforme le traitement, les gens avaient cette image négative de la lèpre qui restait dans leur ADN. Nous devons faire plus pour l’éliminer”.