Questions-réponses: les personnes touchées par la lèpre ne vivent pas au bas de la pyramide, mais en dehors de la pyramide sociale

MANILLE, le 5 mars 2019 (IPS) – Takahiro Nanri est directeur exécutif de la Sasakawa Memorial Health Foundation, qui soutient la lutte mondiale contre la lèpre depuis près de cinq décennies. Depuis 2014, Nanri dirige les projets de lutte contre la lèpre à travers le monde et possède une connaissance étendue des défis auxquels sont confrontées les personnes touchées par la lèpre ainsi que les organisations qui travaillent avec elles.

Il partage également le rêve de Yohei Sasakawa – le président de la Fondation Nipponne – de voir un monde sans lèpre et estime que malgré plusieurs défis et obstacles, ce rêve est effectivement réalisable.

Dans une interview exclusive accordée à IPS, Nanri parle de l’idée qui sous-tend l’assemblée régionale des personnes touchées par la lèpre en Asie qui s’est tenue à Manille.

Il explique également comment les personnes atteintes de la lèpre sont traitées comme des marginaux sociaux et pourquoi elles doivent être intégrées au reste de la société. Enfin, Nanri explique comment et pourquoi les organisations de personnes touchées par la lèpre devraient devenir viables. Des extraits de l’entretien suivent:

Takahiro Nanri est le directeur exécutif de la Sasakawa Memorial Health Foundation, qui soutient la lutte mondiale contre la lèpre depuis cinq décennies. Crédit: Stella Paul/ IPS

Inter Press Service (IPS): Y a-t-il une raison derrière l’intérêt personnel de M. Sasakawa pour la lèpre? Pourquoi la fondation a-t-elle continué ses activités même lorsque la lèpre ne représente plus une menace mondiale?

Takahiro Nanri (TN): Autant que je sache, c’était dans les années 1960 lorsque la famille Sasakawa avait visité des léproseries dans certains pays comme la Corée, la Corée du Sud, le Népal. À cette époque-là, il n’existait pas de multi thérapie, et la situation dans les sanatoriums étaient très sévères. Elle avaient donc décidé de lutter contre la lèpre et avait lancé le programme d’élimination de la lèpre et avaient même créé la Fondation de santé Sasakawa Memorial.

Je suis très fier du fait que cette fondation continue de travailler sur le même sujet depuis 50 ans car, bien que comparée à d’autres maladies, elle aurait peut-être diminué, mais la lèpre n’a toujours pas cessé.

IPS: Depuis combien de temps travaillez-vous sur la lèpre et quelle a été votre plus grande observation?

TN: Je travaille sur la lèpre depuis 2014. Mais je travaille sur les problèmes de pauvreté depuis 25 ans. Les personnes touchées par la lèpre sont vraiment pauvres. Donc, travailler pour la lèpre, c’est aussi en quelque sorte lutter contre la pauvreté.

Il y a plusieurs années, il y avait le concept de la base de la pyramide; et nous avons parlé des personnes vivant au bas de la pyramide et de la façon de les élever. Nous avons évoqué l’utilisation de la micro finance, l’approche des affaires par le social, etc. Mais je me suis rendu compte que les personnes atteintes de la lèpre vivent en dehors de la pyramide. C’est pourquoi j’estime que l’intégration est extrêmement importante.

IPS: Comment avez-vous eu l’idée de l’Assemblée régionale des organisations de personnes atteintes de la lèpre en Asie?

TN: En septembre dernier, nous avons eu une petite réunion. Nous avons invité et discuté avec certaines organisations populaires d’Inde, d’Indonésie, du Brésil et d’Éthiopie sur ce qui pourrait être fait. En septembre prochain va se tenir le Congrès mondial sur la lèpre, qui va réunir des universitaires, des experts et des gouvernements. Le congrès est un événement crucial, mais les organisations des personnes touchées sont souvent négligées. Nous avons donc eu l’idée d’organiser un événement avant le congrès où les organisations de personnes touchées pourraient aussi se préparer, en vue du congrès.

IPS: Pourquoi la durabilité reste-elle un si grand problème pour les organisations des personnes touchées par la lèpre?

TN : La durabilité n’est pas seulement un problème propre aux personnes touchées par la lèpre mais concerne toutes les ONG du monde. A cette question, je n’ai vraiment pas de réponse. Cela dépend de chaque organisation, de chaque leader. Chaque ONG, chaque organisation, doit pouvoir trouver sa propre voie et sa propre stratégie pour sa survie. Devraient-elles faire appel à des fondations, survivre avec des subventions externes, solliciter des cotisations de ses membres, des dons, entreprendre des affaires dans le social, cela dépend d’elles-mêmes. En tant que fondations, nous pouvons fournir de de l’aide, mais pas éternellement. Ce que nous pouvons faire, cependant, c’est de réfléchir ensemble sur ce qui pourrait constituer la prochaine étape.

IPS : Dans le monde de la lèpre, il existe beaucoup de cas dissimulés. Pouvez-vous partager un exemple d’action positive menée par un gouvernement qui a tenté d’agir dans ce domaine?

TN : En Inde, le gouvernement avait pris une décision très courageuse. En 2016, il a entrepris une campagne visant à identifier les cas de lèpre endémiques dans tout le pays. Et depuis lors, chaque année, il organise des campagnes de dépistage. Cela a fait exposer au grand jour beaucoup d’autres cas de lèpre qui étaient jusque-là cachés. Cela a aussi entrainé une augmentation du nombre de cas de lèpre dans le pays. Après cela, avec le traitement, ce nombre a commencé à baisser. J’estime donc que ceci est un exemple que d’autres pays peuvent suivre.

IPS : Qu’est-ce que vous ressentez maintenant que l’assemblée vient de se clôturer ?

TN : Mes attentes sont très simples. Cette rencontre concerne les personnes touchées par la lèpre. Elles doivent pouvoir discuter de tout ce qu’elles veulent et décider de tout ce qu’elles veulent.

Ici, nous avons constaté qu’elles essayent d’être proactives, elles veulent s’ouvrir, soulever certaines problématiques et des idées sur la manière de renforcer leur partenariat. Je suis donc heureux.