JUBA, Soudan, 20 août (IPS) – Au Sud-Soudan ravagé par la guerre, une région d’une population de plus de huit millions d’habitants, Yeneneh Mulugeta est le seul ophtalmologue permanent.
Tous les jours, des douzaines de malades visitent le centre ophtalmologique (de traitement des yeux) dans la capitale de la région semi-autonome; ils parcourent tout le sud pour y arriver dans l’espoir de retrouver la vue. Ce sont pour la plupart des personnes âgées et calmes, attendant leur tour avec un guide. Le médecin éthiopien a effectué des centaines d’opérations de la cataracte (enlevant la couche de protéine couvrant l’œil) qui restituent miraculeusement la vue. La cataracte réversible est probablement responsable de la moitié des cas de cécité dans le sud; mais Mulugeta et des cadres du gouvernement dans le secteur de la santé savent qu’il existe des milliers de personnes qui n’ont aucun accès au traitement. Ils savent également – bien qu’aucune étude détaillée n’ait été faite – que plusieurs milliers de personnes risquent deux des principales maladies causant la cécité dans le monde: l’onchocercose et le trachome. “Le Sud-Soudan semble être pire. Peut-être deux pour cent de la population est aveugle”, a déclaré Mulugeta, qui travaille à 'Christian Blind Mission' (Mission chrétienne pour le traitement de la cécité). Cette estimation est une extrapolation des chiffres en provenance de l’Ethiopie voisine où 1,6 pour cent de la population a une déficience visuelle mais où il existe beaucoup plus de services de santé publique et d’infrastructures. Ali Yousif Ngor, le directeur de la santé oculaire au ministère de la Santé du Sud-Soudan, supervise la partie du Sud-Soudan dans le cadre d’une tentative à travers l’Afrique pour lutter contre la cécité des rivières, aussi appelée l’onchocercose (OV). C’est une maladie propagée par la mouche noire qui transmet les formes larvaires d’un ver parasite. Ces vers se développent et se reproduisent, libérant des milliers de larves qui se déplacent dans tout le corps, causant des démangeaisons intenses et la cécité. L’onchocercose est évitée en dosant largement les communautés dans les zones touchées avec un médicament appelé ivermectin. Au cours des deux dernières décennies, l’ivermectin a été fourni gratuitement par une entreprise pharmaceutique américaine pour essayer d’éradiquer la maladie dans les pays endémiques, essentiellement en Afrique. C’était seulement à la fin de la guerre civile de 22 ans au Soudan en 2005 que les organisations internationales de la santé et les cadres du gouvernement ont eu la chance d’atteindre beaucoup de communautés rurales. “C’est si difficile d’amener tout le monde à prendre le médicament au même moment, deux fois par an. Cela pourrait vraiment freiner la transmission de la maladie”, a expliqué Ngor. Une partie du problème est que des responsables comme Ngor ne savent pas simplement que la maladie est très répandue. Ngor a déclaré que le gouvernement ne sait même pas si l’OV est plus ou moins fréquente que le trachome, une autre cause principale de la cécité au sud. Le trachome se produit lorsque des infections de l’œil (causées par les bactéries), répétées et non traitées, entraînent finalement des cicatrices si importantes que la paupière se retourne sur elle-même. Les cils grattent la cornée causant une douleur intense et souvent la cécité. Celle-ci, d’abord réversible, devient ensuite irréversible. Ngor a décrit un petit village où l’arrivée d’une équipe ophtalmologique mobile a encouragé 400 personnes aveugles ou particulièrement malvoyantes à sortir dans l’espoir d’un traitement. “Mais c’était trop tard pour bon nombre d’entre eux”, a-t-il affirmé. Même au sein de la ville de Juba, l’ignorance des maladies fait que les malades ne vont pas souvent au centre de santé assez tôt pour sauver leur vue. Mais en dehors de la ville, la situation est bien pire; il n'y a pas d’ophtalmologues ou même un optométriste pour corriger, avec une paire de lunettes, la vue de ceux qui ne voient pas de près ou de loin. Les lunettes étaient extrêmement rares même dans la capitale jusqu'à l'année dernière. Au cours des 22 années de guerre sanglante entre le nord et le sud du Soudan, la seule façon d'obtenir des lunettes était d’aller à Khartoum, au nord du Soudan, ou au Kenya ou à l’Ouganda voisins. Mince et élégamment vêtu, Levi Sunday est aveugle. Effleurant du bout de sa canne le sol rendu inégal par des racines d’arbres et des fossés creusés par les pluies, il se déplace plus vite que le citoyen moyen dans cette ville chaude et petite de Juba. Il est le président de l’Union des aveugles de l’Equateur qui comprend environ 800 membres. C’est une organisation relativement grande selon les normes du sud, mais Sunday a dit qu’il lui est difficile d’attirer l’attention sur les problèmes que connaissent les aveugles et les malvoyants, notamment les questions de la pauvreté et de la stigmatisation. L’union organise également des cours pour aider les aveugles à apprendre à utiliser une canne et elle a des liens étroits avec l’école des aveugles où le braille est enseigné. “Bon nombre des aveugles ne sont pas instruits à cause de la mauvaise qualité de l'éducation dans le sud. Il n'y a rien pour les aveugles – sauf ici à Juba. Maintenant, nous avons des machines de braille ici, alors ils peuvent taper leurs notes et lire des livres en braille”, a expliqué Levi. Cinq anciens élèves sont aujourd'hui inscrits à l'Université de Juba, une source de fierté. L’union est aussi responsable de douzaines de mariages entre les aveugles de Juba. La société macho du Sud-Soudan est encore trop bornée pour que les hommes aveugles épousent des filles non aveugles, a dit Sunday. “Il y a une grande ignorance dans le sud. Les gens ne considèrent pas les aveugles comme des humains. Ils sont vus comme impuissants. Parfois, ils ne sont pas assistés, même avec de la nourriture. Les aveugles dans le sud peuvent mourir à cause d'un manque de soutien. Les enfants aveugles ont le moral sapé”, a affirmé Sunday. Sa présidence a commencé avec difficulté au début de cette année. L’union a été divisée entre ceux qui soutiennent Sunday et ceux qui soutiennent son prédécesseur (qui a créé l’union en 1984) par rapport aux divergences sur la constitution et la politique personnelle. Les esprits se sont tellement échauffés qu’un policier a été placé à la porte des locaux décrépits de l’union lorsque quelqu’un a crevé les pneus de l'ancienne Suzuki de l'organisation (elle a un chauffeur voyant bénévole travaillant à temps partiel). Trop de politique partout semble être une malédiction pour le sud. Même en temps de paix, la vie dans la région est pénible pour beaucoup. Les habitants du sud retiennent toujours leur souffle pour un référendum en 2011 promis aux termes de l'accord de paix qui leur donnera une chance tant attendue pour voter en faveur de la séparation de la région avec le nord du Soudan. Mais beaucoup craignent que les relations tendues entre le Nord-Soudan et le Sud-Soudan s'aggravent dans la course aux élections l'année prochaine et au vote pour le référendum. En attendant, les violences tribales se sont intensifiées cette année, avec des centaines de personnes tuées, y compris des femmes et des enfants.
Avec ces problèmes, il n’est peut-être pas surprenant que les aveugles soient mis à l’écart. Le gouvernement installé il y a quatre ans n’a pas encore satisfait aux normes des périodes de garnison des pauvres où les aveugles bénéficiaient gratuitement d’un appui en matière de transport et d’éducation. Les enseignants expérimentés mais aveugles ont été récemment menacés de licenciement, parce qu'ils ont été jugés inaptes à enseigner, un profond coup à la confiance de l’union, même si la menace a été plus tard retirée. “Depuis qu’il y a la paix, je n'ai pas vu personnellement un changement dans la vie des aveugles. Les gens (au pouvoir) actuellement ne coopèrent pas avec les personnes aveugles… avant la paix lorsque Juba était sous l’autorité de Khartoum, nous avions au moins des cartes de transport gratuit. Maintenant, il n'y a rien de tel”, a indiqué Sunday. Pour les experts du secteur, le problème est extrêmement préoccupant. Le 'Carter Centre' (Centre Carter), une organisation américaine à but non lucratif qui a formé des chirurgiens à la chirurgie du trachome dans les zones rurales, affirme qu’au Soudan environ cinq millions de personnes pourraient être exposées au risque de la cécité des rivières. “La cécité précoce signifie la mortalité précoce au Sud-Soudan”, a affirmé Dante Vasquez du Centre Carter. Les aveugles ont tendance à avoir la mauvaise nutrition et sont isolés; alors ils meurent prématurément. Le Centre Carter a effectué dans le sud plus de 4.000 chirurgies de trachome, une procédure qui consiste à couper et re-coudre les paupières d'une manière que les cils sont tournés vers l’extérieur, et traité des centaines de milliers de cas en phase primaire avec des antibiotiques. Toutefois, Vasquez estime que la portée réelle de la maladie est inconnue; et que le centre pourrait être en train de gratter juste la surface. Dans le comté d’Ayod, le Centre Carter a constaté que 15 pour cent de la population est touchée, dont trois pour cent des enfants. L'infection du trachome, dans plus d'un pour cent de la population, est généralement considérée comme un risque sérieux de santé. Les enfants souffrant de la maladie sont stigmatisés, notamment à cause de la douleur qui les rend incapables d'exécuter les tâches quotidiennes. Ils deviennent également un fardeau, comme l’a souligné Ngor. Il a expliqué que chaque personne aveugle a aussi besoin d'une autre personne pour l’aider; ce qui crée une hémorragie des ressources de la famille. Les enfants aveuglés par la maladie s’inquiètent notamment d'autant plus qu’une infection répétée est suivie de la perte de la vue, ce qui ne se produit normalement qu’au moment où ils sont adultes. “Nous voyons cela dans les populations de plus en plus jeunes. C’est un indicateur de la gravité du problème”, conclut Vasquez.