MBABANE, 17 avr (IPS) – Elle est communément connue sous le nom de ‘sitjifiri’ (femme belle et bien entretenue en SiSwati). Sylvia Khuzwayo voyage à travers la région de Shiselweni, dans la partie sud du Royaume de Swaziland, faisant des témoignages aux communautés sur son expérience de vivre avec le VIH.
Khuzwayo, une mère de trois enfants, qui vit avec le VIH il y a onze ans, est une “cliente experte” pour l’organisation humanitaire internationale Médecins sans frontières (MSF), qui plaide pour un rôle élargi des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans la lutte contre la propagation de cette maladie.
IPS: Quand avez-vous découvert que vous avez été infectée au VIH? Sylvia Khuzwayo: J’ai été dépistée positive au VIH en 1998 et j’ai commencé le traitement en 2001. [A l’époque] nous achetions les ARV et dépensions mensuellement 90 dollars sur ces médicaments.
IPS: Qu’est-ce qui vous a motivée à faire le dépistage? SK: Lorsque mon mari est décédé, j’ai adhéré à un groupe de soutien au VIH appelé Organisation de soutien au SIDA au Swaziland (SASO). Bien que je sois inconsciente de mon statut en ce moment, je me suis simplement intéressée à la SASO parce que aux personnes qui ne connaissaient pas leur statut pourraient y adhérer. J’aimais travailler avec la SASO parce que j’ai du plaisir à faire le travail de charité. A la SASO, ils m’ont motivée à faire le dépistage et les membres étaient d’un grand soutien lorsque j’ai dévoilé mon statut.
IPS: Maintenant vous travaillez comme une cliente experte au MSF. En quoi consiste votre travail? SK: Les clients experts sont des gens qui ont été dépistés positifs au VIH et sont ouverts par rapport à leur statut. Les clients experts s’inspirent de leurs propres expériences pour aider les personnes vivant avec le VIH dans leurs communautés à accepter de vivre avec le virus. Nous faisons des témoignages sur ce que l’on sent en vivant avec le VIH. Depuis, beaucoup de personnes ont remarqué que vivre avec le VIH n’est pas aussi mauvais qu’elles le pensaient. Nous encourageons également les gens à faire le dépistage et à dévoiler tôt leur statut à leurs familles et à leurs amis.
IPS: Comment le fait de dévoiler son statut aide-t-il la personne à faire face au VIH? SK: La franchise permet de réduire le stigmate et la discrimination. Dans les communautés, les gens continuent de croire en la sorcellerie et lorsque quelqu’un meurt, ils commencent par accuser certains membres de famille d’ensorceler une personne qui est morte de maladies liées au SIDA. Dévoiler tôt son statut à la famille permettrait d’éviter la pointe du doigt sur la cause du décès dès qu’une personne meurt de maladies liées au SIDA. Beaucoup de personnes continuent d’utiliser des guérisseurs traditionnels et dans les cas du VIH/SIDA nous encourageons les malades à fréquenter les centres de santé et les hôpitaux. IPS: Quelles aptitudes un client expert devrait-il avoir? SK: Un client expert est quelqu’un qui est un modèle de rôle pour la communauté. Une telle personne devrait démontrer qu’en fait il y a la vie après l’infection au VIH. Elle doit être propre et montrer des progrès dans sa vie. Il n’existe aucune aptitude académique nécessaire parce que les clients experts utilisent des témoignages pour éduquer les gens sur le VIH/SIDA. Ils n’ont pas besoin nécessairement d’une compétence académique mais ils doivent essayer d’avoir autant d’informations que possible sur le VIH/SIDA parce que les gens les admirent. Il y a tant d’idées erronées et les clients experts devraient être au-dessus de la partie afin de donner aux gens les vraies informations.
IPS: Qu’est-ce qui vous a aidée à modérer les craintes que les gens ont sur le VIH/SIDA? SK: A part la lecture, j’utilise aussi l’internet et j’écoute beaucoup la radio pour obtenir plus d’informations sur le VIH/SIDA. Rappelez-vous que le VIH/SIDA est très dynamique et il ne fait que changer tout le temps et un client expert doit utiliser divers médias pour enrichir ses connaissances. Je collabore aussi avec des médecins au MSF pour recueillir plus d’informations d’eux.
Il est également important que les clients experts suivent une formation sur le VIH/SIDA. J’ai suivi récemment une formation de trois mois sur les conseils sur le VIH, qui avait différentes composantes y compris les soins de santé à domicile, les soins de santé palliatifs, la vie positive, la gestion du stress et l’art oratoire. IPS: Quel est l’impact que les clients experts ont eu dans la lutte contre le VIH/SIDA? SK: Les clients experts ont fait une grande différence dans les communautés où ils vivent. Ils ont aidé beaucoup de personnes à être ouvertes sur leur statut. Pour les gens qui suivent le traitement, vous constatez que la plupart d’entre eux subissent les effets secondaires tels que la perte de la carrure parce que les fesses se ratatineraient alors que le ventre et la poitrine s’élargissent. C’est quelque chose que j’ai vécu et j’étais vraiment frustrée.
Entant qu’un client expert qui a vécu ceci, vous devez encourager les gens à accepter leur nouvelle carrure. Je dis toujours aux gens que c’est mieux d’avoir une mauvaise carrure que de ne pas vivre du tout. IPS: Vous n’avez aucune aptitude dans le domaine de la santé. Toutefois, vous traiter du VIH/SIDA, un sujet qui touche à beaucoup de questions de la santé. Quels sont les défis? SK: Lorsque les clients experts ont été introduits dans la réaction contre le VIH/SIDA, des médecins et des infirmiers pensaient que nous étions mal placés parce que nous n’avons aucune formation dans le domaine de la santé.
Mais notre relation avec des professionnels de la santé s’est depuis améliorée parce qu’ils ont constaté plus tard le besoin d’associer les personnes qui vivent avec le virus dans les conseils aux personnes qui ont été dépistées positives.
Les clients experts collaborent mieux avec les gens qui ont été dépistés positifs parce que nous avons tendance de vivre la même expérience.
IPS: Alors où peut-on trouver les clients experts? SK: On trouve les clients experts uniquement dans les centres de santé. Nous parlons aux personnes des communautés qui fréquentent les centres de santé. Mais il y a une grande nécessité que les clients experts soient dans les communautés de telle sorte que lorsqu’il y a une réunion à la chefferie, un client expert devrait être là pour parler aux personnes sur le VIH/SIDA. Au MSF, nous insistons que les clients experts travaillent dans les centres de santé de leurs communautés afin qu’ils établissent des rapports avec les gens qui les connaissent bien. Cela fournit également des opportunités d’emploi à beaucoup de personnes là-bas. IPS: Avons-nous autant d’hommes clients experts que de femmes? SK: Malheureusement beaucoup d’hommes craignent toujours d’être ouverts sur leur statut. Sur onze clients experts au MSF, nous avons un seul homme. Nous avons besoin non seulement des hommes comme des clients experts, mais nous avons aussi besoin des gens dans le gouvernement, tels qu’un ministre, qui dévoileront leur statut afin que les gens voient qu’en effet il y a la vie après le VIH.