JOHANNESBURG, 11 juin (IPS) – Je vis dans un pays où il est devenu normal d'enterrer des hommes et des femmes entre trente et quarante ans. Du moins, c'est ainsi lors des funérailles dans les townships, en Afrique du Sud.
Au cimetière, pendant que les femmes, se tenant d'un côté, chantent des cantiques, les hommes se relayent pour remplir la tombe. Nous travaillons épaule contre épaule, mais nous ne partageons pas ce que nous pensons : que cette personne est morte du SIDA. Nous gardons le silence à leur mort, comme ils gardaient le silence de leur vivant, comme l'autorité gardait le silence sur leur passage avec des certificats de décès euphémiques. La perte d'un jeune adulte quelconque — une vie inachevée — est une tragédie. Lorsqu'elle devient la norme pour des parents d'enterrer leurs enfants, nous devons rechercher pourquoi et comment cela peut être changé. Je participe à un petit aspect de l'immense et vaste champ de recherches sur le SIDA. Je fais des recherches sur des programmes du VIH/SIDA sur les lieux de travail et sur les agents sociaux qui font partie de ces réponses. En particulier, ma recherche a mis l'accent sur les pairs éducateurs –- des employés qui, avec quelques jours de formation, assument un rôle laïc d'éduquer ceux qui sont autour d'eux — et des guérisseurs traditionnels africains auprès desquels la plupart de la population consultent. Des directeurs, des travailleurs et des guérisseurs traditionnels forment un drôle de couple. Que de telles alliances soient même contemplées, c'est parce que la science est en perte de vitesse. Des médicaments anti-rétroviraux, la plus grande réponse scientifique à la pandémie, enferment mais ne combattent pas le virus. Avec l'obstination du gouvernement sud-africain, des sceptiques du SIDA ont de plus en plus contourné le traitement disponible à travers l'assurance privée, des projets d'entreprise et le secteur public, nous devons arriver à un accord avec un plus grand groupe de dissidents : des millions de Sud-Africains qui ne connaissent pas encore leur statut sérologique; nient un résultat positif; cherchent des traitements alternatifs traditionnels, spirituels ou charlatans; n'entrent pas dans des programmes anti-rétroviraux; ou n'entrent que quand la mort est imminente. Par ailleurs, de nouvelles infections à VIH continuent à des taux qui défient 25 années d'éducation sur le SIDA. Tandis que les sciences naturelles n'ont pas pu produire le deus ex machina qui mettra fin au SIDA, les sciences sociales pataugent lorsqu'elles sont confrontées au défi du changement de comportement. Cependant, il est plutôt possible de négliger ceci. Il y a une pléthore de guides de meilleure pratique sur comment réagir au VIH/SIDA dans chaque contexte. Il y a au moins une douzaine de guides pour gérer les programmes du VIH/SIDA des entreprises. Si nous continuons à lutter pour s'attaquer à cette pandémie, d'où vient exactement cette 'meilleure pratique'? En grande partie d'un renvoi incestueux qui produit une bénignité qui engourdit, le plus souvent, rate les réalités complexes de la vie des gens.
Je reçois assez fréquemment des appels téléphoniques des organisations désirant produire (encore un autre) guide pour les programmes d'entreprise. Ma réponse devient de plus en plus laconique : nous n'avons pas besoin d'autres politiques, nous avons besoin de savoir comment une politique peut fonctionner. Agir ainsi demande de laisser le téléphone et de sortir du bureau. Cela signifie parler aux gens. Nous devons arrêter de leur dire ce qu'ils devraient faire et commencer à comprendre pourquoi le comportement résiste tant au changement. Mon travail avec les pairs éducateurs a aidé à faire la lumière sur certaines des difficultés. Dans un projet, un groupe de pairs éducateurs, basé dans une société minière, a tenu des journaux dans lesquels ils ont enregistré des interactions sur le VIH/SIDA. Pendant les quatre mois du projet, un pair éducateur a enregistré trois décès dus au SIDA dans sa famille. Son récit des funérailles de son frère a été particulièrement instructif et a changé ma propre compréhension des silences d'enterrement. Le journal du pair éducateur a noté d'intenses conflits au sein de la famille au sujet de la cause de la mort. Trois options étaient en jeu : le SIDA, la tuberculose (qui était sur le certificat de décès), ou la sorcellerie (dont la femme du défunt était accusée). Le pair éducateur a raconté comment, après un effort minutieux de convaincre la famille de dire que c'était le SIDA, il avait seulement obtenu l'accord de dire que son frère était mort de la tuberculose. Comme j'ai lu les enregistrements de son journal avant l'enterrement, j'espérais qu'il romprait le silence, mais quand j'ai parlé des événements avec lui, j'ai perçu le sens de ce qu'il avait réalisé. Face aux explications contradictoires sur le SIDA (qui circulent couramment et sont prêtes à faire surface), il est plus facile de ne rien dire et de préserver la paix. A moins que nous commencions à révéler ces déclarations contradictoires et à moins que nous comprenions la dynamique qui les sous-tend, le silence demeurera et nos politiques bien intentionnées ne serviront à rien. Des guérisseurs traditionnels constituent une importante partie de ces déclarations contradictoires. Ils offrent une autre vision du monde, différente de celle de la science et de la médecine occidentales. Le nombre de guérisseurs qu'il y a en Afrique du Sud n'est pas connu; peut-être des centaines de milliers. Ma recherche avec certains d'entre eux comprenait l'organisation d'ateliers sur des conseils pratiques pour le VIH/SIDA. J'ai travaillé récemment avec un groupe de guérisseurs avec qui j'avais rédigé un rapport. Il y avait une question qui a changé ma compréhension de comment nous devons travailler avec des guérisseurs sur cela. J'ai (tardivement) demandé s'ils pensaient que le VIH/SIDA était une nouvelle maladie ou une ancienne maladie. Quatre-vingt dix pour cent ont répondu que ce que nous appelons 'VIH/SIDA' est, en fait, l'une des autres maladies plus anciennes que des guérisseurs ont longtemps traitées. L'interrogation suivante a fait ressortir comment ils voient l'épidémie provenir de la dégradation de l'ordre traditionnel. Combien de personnes séropositives consultent-elles des guérisseurs traditionnels? En multipliant les données de mon propre petit échantillon par les vagues estimations du nombre de guérisseurs traditionnels, cela pourrait être les trois-quarts d'un million. Probablement une exagération, mais si c'est ainsi exagéré, cela laisse encore beaucoup s'engager dans d'autres dialogues autour du VIH/SIDA dont nous ignorons pratiquement tout. Nous devons le faire. La recherche concerne le changement des vies. Lorsqu'il s'agit du SIDA — et beaucoup d'autres — sauf une 'balle magique' que nous attendons toujours, nous ne pouvons que changer la vie des gens si nous nous efforçons d'abord de les comprendre. *(David Dickinson est maître de conférences du VIH/SIDA sur le lieu du travail à 'Wits Business School', Université de Witwatersrand, à Johannesburg).