MAPUTO, 9 déc (IPS) – Vêtue de jeans et d'un pull-over, Julia* regarde avec circonspection sa mère alors qu'elle parle en son nom. Mais au fur et à mesure que l'entretien se poursuit, elle acquiert une certaine assurance et commence par parler d'elle-même.
"Lorsque la psychologue m'a dit que j'étais séropositive, j'étais en colère", déclare Julia d'une voix mélodieuse, sans la moindre amertume. Elle a le sang-froid de quelqu'un qui a beaucoup plus que son âge, 13 ans.
"Je n'ai jamais pleuré, même si je pensais que j'allais mourir. C'était le 12 décembre 2005", affirme-t-elle sans hésitation. Sa mère lui sourit, mettant ses mains sur les mains jointes de Julia pour l'encourager.
Sa mère pense que Julia a été infectée par le virus du SIDA durant une transfusion sanguine qu'elle a subie depuis environ 10 ans lorsqu'elle avait souffert du paludisme. Julia est le seul membre séropositif de la famille.
Julia continue éloquemment en portugais, la langue officielle du Mozambique. "La psychologue a ensuite expliqué à l'aide d'un dessin comment le virus a attaqué mes cellules immunitaires. Et c'est pour cela que je suis tombée malade. Je pesais seulement 49 kilos et mon CD4 n'était que d'une centaine".
Le taux de CD4 évalue le nombre de cellules immunitaires; si le taux d'une personne chute en dessous de 200, elle n'est plus capable de lutter efficacement contre les virus, et devrait être mise sous médicaments anti-rétroviraux (ARV) pour prolonger sa vie.
"La psychologue m'a ensuite montré comment les médicaments anti-rétroviraux attaqueront le VIH dans mon corps".
Julia est maintenant sous ARV, qu'elle prend toujours à huit heures du matin et à huit heures du soir, sans l'oublier. Sa santé s'est améliorée. L'un des principaux défis pour elle maintenant est comment vivre dans une société qui stigmatise des personnes, y compris des enfants, vivant avec le VIH/SIDA.
Le secret entourant le virus contribue au taux croissant de prévalence de VIH/SIDA au Mozambique. On estime à 16,2 pour cent la proportion de la population âgée de 15 à 49 ans qui est séropositive. Julia fait partie des quelque 100.000 enfants ayant moins de 15 ans qui vivent actuellement avec le virus.
La majorité des enfants vivant avec le VIH a été affectée par leurs mères durant la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement. La plupart d'entre eux n'avaient pas eu à faire face au traumatisme psychologique de la vie avec le virus parce qu'ils sont morts pendant les deux premières années de leur vie.
Mais l'introduction des ARV pour les enfants signifie que les enfants séropositifs vivront plus longtemps. Des enfants comme Julia, qui ont été infectés lorsqu'ils étaient un peu plus âgés, doivent faire face à un poids psychologique énorme. Julia fréquente le ‘Paediatric Day Hospital’ dans la capitale, Maputo. Il a ouvert en mai 2004 avec l'aide de l'ambassade de France et du Fonds des Nations Unies pour l'enfance, et apporte des soins externes à plus de 2.000 enfants vivant avec le VIH. La principale raison pour laquelle les enfants sous ARV meurent est que leurs parents les amènent très tardivement, affirme Dr Paula Vaz qui dirige l'hôpital. Et la raison de cet état de chose, ajoute-t-elle, est la honte.
Vaz soutient que "les enfants acceptent leur statut de séropositif plus facilement que leurs parents. Ce sont les parents qui refusent souvent d'admettre le statut de leur enfant".
Elle se rappelle comment un jeune garçon âgé de 11 ans, un de ses malades, a été renvoyé de l'école à cause de son statut séropositif. "J'étais pleine de rage lorsque j'ai appris cela".
Cependant, elle a décidé d'organiser une journée de sensibilisation dans l'école pour éduquer les enseignants et le directeur. Son personnel et elle-même ont arrangé des causeries et des activités récréatives dont un tournoi de football.
"J'ai reconnu certains de mes malades dans l'école. Il y avait tellement de bonheur dans l'air", affirme-t-elle.
Selon Vaz, les enfants se conforment bien au régime de traitement. "Notre plus grand succès à ce jour est le taux de survie de nos enfants, qui est de 95 pour cent après deux années de fourniture de médicaments ARV. Cela peut être réalisé, mais vous avez besoin d'une équipe engagée".
L'hôpital offre un programme qui inclut un traitement et un appui médical, psychologique et nutritionnel. Seuls quelques enfants sont sous des médicaments ARV de "deuxième ligne", parlant des ARV administrés dans des cas où les patients connaissent une résistance ou des effets secondaires graves.
Les conseils et l'appui psychologique aux enfants constituent une partie centrale des soins au ‘Paediatric Day Hospital’. Des artistes, qui viennent dans l'hôpital deux fois par semaine, travaillent avec les enfants pour produire des œuvres d'art ornant les murs de l'hôpital. "Cela aide les enfants à exprimer des émotions qu'ils ne peuvent pas faire à travers des mots", souligne Vaz. Julia aime peindre et écrire des poèmes sur le VIH/SIDA et ses sentiments. "Mes poèmes contiennent des messages montrant que nous ne sommes pas seuls et que beaucoup d'entre nous sont dans la même situation. Je me sens normale, comme n'importe quel autre enfant".
La psychologue de l'hôpital, Caterina Mboa Ferão, dit qu'il est devenu plus facile d'annoncer aux enfants qu'ils sont séropositifs maintenant qu'il y a un traitement. "Auparavant, le VIH signifiait la mort; mais maintenant, nous pouvons parler de la vie, et nous voyons nos enfants grandir".
Pourtant, il peut être difficile de décider du moment où il faut annoncer à un enfant qu'il ou elle est infecté(e) par le VIH. Ferão travaille avec les parents pour évaluer comment chaque enfant est préparé à recevoir la nouvelle. Généralement, c’est mieux pour eux de le savoir plus tôt que plus tard.
"Nous recommandons que les parents préparent leurs enfants et le leur disent quand les enfants leur posent des questions", souligne Ferão. "Lorsque les enfants savent que nous leur cachons quelque chose, cela n'arrange pas les choses pour eux".
Lorsqu'elle a été interrogée à propos de Julia, elle a indiqué "qu'elle a accepté sa situation facilement, et essaie de voir le VIH d'une façon positive".
Toutefois, Julia sait que la majorité des gens ne voient pas le VIH/SIDA comme elle. "Les membres de ma famille (sont) les seuls à savoir que je suis séropositive. Je ne l'ai dit ni à mes amis ni à mon maître".
"Ma psychologue a dit qu'à cause de la stigmatisation, je ne devrais pas le dire aux gens à moins d'en avoir discuté avec ma mère et elle-même, et si seulement si nous leur faisons confiance", ajoute-t-elle, gardant la tête haute.
(* Le nom a été changé pour protéger son intimité).