MANILLE, le 3 mars 2019 (IPS) – Dr Maria Francia Laxamana est secrétaire adjointe au ministère de la Santé des Philippines. Avec près de deux décennies de travail à la fois en tant que haut responsable du gouvernement et en tant qu’experte dans plusieurs organisations non gouvernementales, Laxamana possède une connaissance approfondie de la question de la lèpre dans ce pays de l’Asie du Sud-Est et des défis auxquels font face les personnes touchées par la maladie. .
Elle est fermement convaincue de l’exclusion sociale et de la stigmatisation vécues par les patients lépreux et est désireuse de réaliser un changement remarquable dans la façon dont la société perçoit la lèpre et ceux qui la vivent.
En marge de l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie, à Manille, Laxamana explique à IPS qu’une nouvelle approche globale est nécessaire pour éradiquer la lèpre et améliorer la qualité de vie de tous ses patients.
L’événement, qui a duré trois jours, a été organisé par le Culion Sanitarium and General Hospital (CSGH) du gouvernement philippin, la Coalition des défenseurs de la lèpre des Philippines, la Sasakawa Memorial Health Foundation (SMHF) et son organisation mère, la Nippon Foundation (TNF). Le président de TNF et ambassadeur de bonne volonté de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour l’élimination de la lèpre, Yohei Sasakawa, a récemment reçu le Prix Gandhi pour la paix décerné par le gouvernement indien pour son travail en faveur de l’élimination de la lèpre dans le monde.
Elle explique également comment de petites mesures comme aider les enfants de familles touchées par la lèpre peuvent aider à éliminer la stigmatisation de la société et à ouvrir la voie à l’inclusion sociale.
Inter Press Service (IPS): Comment et à quel moment est-il décidé de séparer une famille de la communauté?
Dr Maria Francia Laxamana (MFL): Auparavant, c’était le gouvernement qui décidait. Si un enfant était testé positif, il était séparé de sa mère. C’était très dur auparavant. Mais maintenant, ce n’est plus comme ça. Maintenant, si un bébé montre les symptômes, le bébé est testé et si les résultats sont positifs, le bébé est alors traité simultanément avec sa mère et son père, mais il reste avec ses parents. Le traitement est maintenant basé sur la famille.
IPS: En règle générale, qui sont les patients lépreux aux Philippines?
MFL: En fait, les personnes atteintes de la lèpre sont généralement des pauvres. Les principales raisons sont les suivantes: manque de nutrition, manque de sensibilisation, éloignement de leurs zones et accès insuffisant aux services.
IPS: Avez-vous rencontré quelqu’un dont l’état correspond à cela? Comment cela vous a-t-il changée?
MFL: Oui. Dans la région autonome de Mindanao musulmane, j’ai rencontré une femme, mère d’un garçon de 2 ans. Elle avait déjà des symptômes physiques visibles et ses mains étaient déjà déformées. Je lui ai demandé, avez-vous reçu le traitement? Elle a déclaré: “Non, je ne vais plus au centre de santé, car le personnel de ce centre dit que je peux les infecter”. Alors je lui ai dit, vous devez être testée avant que quiconque puisse dire que vous êtes infectieuse. Mais dans mon esprit, j’ai pensé que c’est le progrès que nous avons eu: nous avons fait du plaidoyer, nous avons sensibilisé sur la question – tout, et pourtant le personnel ici n’est pas disposé à s’approcher des patients.
C’est alors que j’ai appris qu’il n’y avait eu aucun amendement ou révision des politiques précédentes. Je me suis également demandé pourquoi le budget alloué à la lèpre était si modique. Et j’en suis venu à penser qu’il y avait peut-être aussi des défaillances dans notre gouvernement, peut-être que la lèpre n’était pas une priorité pour notre gouvernement. Ils pensent peut-être qu’il n’y a plus de maladie de Hansen ici aux Philippines.
IPS: Vous avez quitté le poste de fonctionnaire pour travailler avec des organisations non gouvernementales telles que l’USAID, UE, Save the Children, entre autres. Mais vous êtes revenue en 2016. Comment travaillez-vous différemment cette fois-ci?
MFL: Quand on m’a proposé le poste de secrétaire adjoint – qui fait partie du comité exécutif (un groupe décisionnel de haut niveau) – j’ai pensé que je pouvais maintenant avoir un impact réel en discutant d’un problème avec mes collègues du comité et faire des recommandations constructives pour décider d’une nouvelle politique. Par exemple, alors que je travaillais pour des organisations non gouvernementales, j’ai découvert que nous élaborions des politiques sans inclure les contributions du niveau local, des communautés. Et c’est quelque chose que je peux maintenant aborder avec le gouvernement national.
IPS: Quels changements prévoyez-vous dans les cinq prochaines années?
MFL: J’ai parlé aux sanatoriums aux Philippines. Ils ont beaucoup de lépreux internés qui ne sont plus actifs, ils vivent juste dans les complexes de sanatoriums. Nous avons transformé certaines parties des sanatoriums en hôpitaux généraux. Nous pouvons financer les hôpitaux avec des installations et du matériel, de sorte que les patients externes puissent se faire soigner et que les patients internes puissent continuer à se faire soigner, mais les patients externes sauront qu’ils ne sont plus actifs. Cela augmentera les ressources financières.
En ce moment, je parle donc aux sanatoriums qui nous ont permis d’élaborer des normes en fonction des installations, des équipements et des ressources humaines dont ils ont besoin. Une fois cette norme établie, nous pouvons proposer au gouvernement une allocation budgétaire annuelle spécifique pour le programme de lutte contre la lèpre.
IPS: Vous parlez très fort de l’inclusion sociale des personnes touchées et de leurs familles. Comment cela peut-il être accompli ?
MFL: Un excellent moyen de le faire est d’adopter une approche holistique en offrant aux personnes affectées des possibilités d’éducation, d’emploi, de formation, etc. Par exemple, à Culion, j’ai rencontré une famille atteinte de lèpre dont la fille voulait aller à l’université et devenir infirmière. Alors j’ai dit, peut-être que nous pouvons demander au gouverneur de l’État de lui fournir une bourse. Maintenant, si un tel enfant est amené dans un collège et a la possibilité d’étudier, il peut interagir avec une centaine d’autres élèves et les informer de sa famille, de sa vie. Les personnes autour d’elle peuvent comprendre qu’elle n’est pas infectieuse – ainsi, un nouveau niveau d’engagement peut commencer.