MANILLE, le 3 mars 2019 (IPS) – Le renforcement de la participation des personnes touchées par la lèpre, ou SPP, s’est avéré être une stratégie efficace pour atteindre des victimes souvent isolées dans les communautés locales de toute l’Asie. Cependant, un défi important pour les organisations de la société civile consiste à trouver suffisamment de talents en gestion pour maintenir et développer les programmes.

Le renforcement des capacités, en fournissant une formation organisationnelle et en gestion aux participants SPP qui assument la lourde tâche des groupes de défense de la lèpre dans leurs travaux dans les différents pays, a été souligné comme une priorité importante par les participants à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie à Manille le 3 mars.

Partir de rien
Le défi est d’autant plus difficile que beaucoup de volontaires du programme viennent de communautés marginalisées ou ont eu leur propre éducation interrompue par des complications ou un ostracisme social associé à la lèpre.

Amar Bahadur Timalsina, président de l’Association internationale pour l’intégration, la dignité et le progrès économique (IDEA) au Népal, a déclaré à IPS que le renforcement des capacités était probablement le principal problème de son organisation. «Beaucoup de personnes qui travaillent avec nous sont complètement sans instruction, et certaines sont même illettrées», a déclaré Timalsina. Un grand nombre de patients atteints de lèpre au Népal se trouvent dans des communautés pauvres et font face à une discrimination importante.

«Actuellement, nous nous focalisons sur le renforcement des capacités de nos membres du conseil d’administration et de nos responsables de programmes», a déclaré Timalsina. «Heureusement, nous sommes en mesure de travailler avec la Mission népalaise de la lèpre, qui est en mesure de nous fournir une expertise en gestion des affaires, en finance et en gestion de programmes sociaux.»

La discrimination qui empêche les personnes atteintes de lèpre d’avoir accès à l’éducation et à la recherche d’une assistance médicale et sociale au Népal est peut-être un peu plus forte que dans d’autres pays, car elle fait toujours partie de la loi à un certain égard. Dans son exposé aux délégués à la conférence, Timalsina a souligné les efforts d’IDEA Népal visant à modifier l’interdiction constitutionnelle du mariage entre les personnes atteintes de la lèpre et les personnes non atteintes, et à inclure des informations sur la lèpre dans le programme d’éducation sanitaire du pays.

Approches différentes
Bien que le défi du renforcement des capacités soit une priorité commune, les organisations de différents pays ont adopté différentes approches pour le résoudre. Par exemple, PerMaTa de l’Indonésie, qui signifie «Joyau» en bahasa, met l’accent sur le soutien émotionnel et social des personnes atteintes de la lèpre. L’organisation porte également une grande partie de son attention sur les jeunes. M. Yuliati de PerMaTa a expliqué que la dimension sociale aidait les patients atteints de lèpre à être acceptés, ce qui est particulièrement important pour que les jeunes aient toujours accès à l’éducation. À long terme, cela contribuera à renforcer les capacités de l’organisation en matière de compétences; toutefois, à court terme, PerMaTa doit toujours s’appuyer sur un certain degré d’expertise externe.

Handa de Chine, fait face à un défi similaire, mais a pu quantifier son besoin d’expertise. L’organisation, qui compte environ 3 500 membres répartis dans 14 provinces et dessert près de 9 500 bénéficiaires, a structuré son conseil d’administration de sorte qu’un tiers de ses membres sont des professionnels du secteur privé, a déclaré le représentant de Handa, Qi Xiuli, aux délégués à la conférence. Avec cet arrangement, les objectifs politiques généraux sont générés par les personnes touchées par la lèpre qui constituent les deux tiers du conseil d’administration, tandis que les professionnels membres du conseil d’administration se chargent de la mise en œuvre concrète des initiatives de l’organisation.

Capacité liée à la viabilité financière
Au-delà de l’objectif quotidien consistant à exécuter les programmes et à gérer les organisations de manière efficace, le renforcement des capacités est essentiel pour aider les différentes organisations à assurer leur viabilité financière.

Lors d’une discussion de groupe, M. Arturo Cunanan, directeur de la Maison de Santé et Hôpital Général Culion des Philippines et principal défenseur de la lèpre du pays, a souligné la nécessité pour les organisations d’obtenir un investissement initial substantiel afin de pouvoir travailler dans le sens de la durabilité. Cunanan a suggéré que cela pourrait être une façon pour les organisations de combler leurs lacunes en matière de capacité.

“Cet investissement initial peut prendre la forme d’un investissement financier, mais il peut également s’agir d’un investissement technique ou de capacité”, a déclaré Cunanan aux délégués de la conférence.

Le Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif de la Fondation pour la santé Sasakawa Memorial (SMHF), a toutefois souligné qu’un investissement financier serait inévitablement limité. “Vous pouvez commencer avec des subventions de sources gouvernementales ou non gouvernementales, vous pouvez collecter des ressources financières sous la forme de cotisations, mais celles-ci sont limitées”, a déclaré Nanri. «Pour être véritablement durable, l’organisation doit créer un programme générateur de revenus», et pour cela, elle aurait besoin d’une expertise suffisante. SMHF est une organisation sœur de la Nippon Foundation (TNF), l’une des plus grandes fondations du Japon. Depuis le début des années 1960, TNF s’emploie activement à éradiquer la lèpre dans le monde entier, notamment en offrant gratuitement la polychimiothérapie à l’Organisation mondiale de la santé.

Cependant, disposer de cette capacité faciliterait beaucoup la réalisation de la durabilité et renforcerait la crédibilité de l’organisation auprès des donateurs potentiels. “Nous savons que vous ne pourrez probablement pas générer de revenus réels pour soutenir votre organisation pendant un certain temps”, a déclaré Nanri aux délégués. «Mais nous [la Fondation Sasakawa] pourrions justifier de vous soutenir pendant trois ans, par exemple, si nous pouvions voir que vous étiez en mesure de développer un plan d’entreprise qui serait viable dans un laps de temps aussi long.» On a besoin de l’expertise en affaires et en gestion pour être capable de développer de tels plans.

Heureusement, la plupart des entreprises semblent parvenir à un équilibre entre l’objectif de devenir autonome et d’avoir accès à une aide d’experts suffisante pour la planification et la mise en œuvre de stratégies financières et opérationnelles. Lors des discussions de groupe, cependant, tous les participants à la conférence ont convenu qu’une plus grande sensibilisation du public à leurs travaux bénéficierait grandement aux objectifs de leurs organisations respectives.