SENEGAL: Les enfants, grands perdants de la lutte contre le SIDA

Dakar, 25 juil (IPS) – Les enfants vivant avec le virus du SIDA au Sénégal sont les premières victimes du tabou qui pèse encore sur cette maladie, dans un pays qui fait pourtant office de bon élève en matière de lutte contre la pandémie.

“Je ne veux pas que le statut sérologique de mon fils soit connu, ma famille ne pourrait pas le supporter”, explique Fanta*, 39 ans, qui est elle-même porteuse du virus (VIH).

Sénégal: prévalence du VIH faible mais stigmatisation pesante.

Credit: M. Sayagues “Le mot SIDA est trop lourd”, déclare cette mère de trois enfants, dont un seul a été infecté au VIH lors de l’accouchement et qui craint qu’elle et son fils de 14 ans ne soient écartés par la famille en cas de divulgation du secret.

“Ma mère n’est pas au courant, elle ne pourrait pas garder ça pour elle, je me méfie de tout le monde”, ajoute-t-elle, en précisant que ses deux autres enfants ignorent son statut sérologique et celui de leur frère.

Selon une enquête réalisée auprès de 626 personnes séropositives au Sénégal par le Réseau national des associations de personnes vivant avec le VIH (RNP+), moins de la moitié d’entre elles avaient informé leur partenaire de leur séropositivité et 28% seulement avaient parlé de leur statut sérologique à au moins un autre membre de leur famille.

“J’ai été obligée d’en parler [mon statut sérologique] à mon père, car si je meurs un jour, je ne veux pas qu’on pense que ce sont des fétiches”, a dit Fanta à IPS, en référence aux pratiques de la sorcellerie qui selon certains sont responsables de mort foudroyante.

Le Sénégal, ayant réagi très tôt aux premiers cas de SIDA, a un taux de prévalence de la maladie estimé à 0,7% au niveau de la population générale, contre 4,7 % pour la Côte d’Ivoire, le pays le plus touché d’Afrique de l’ouest, selon les Nations Unies.

Laissés en rade Mais la stigmatisation qui prédomine encore nuit à la continuité des soins de l’enfant vivant avec le VIH.

Mbaye Boye, chargé de programme à Synergie pour l’enfance, une organisation qui gère une unité du SIDA pédiatrique à Guediwaye, dans la banlieue de Dakar, explique que lorsque le parent d’un enfant infecté décède ou que son tuteur se remarie ou se déplace, il est rare que quelqu’un prenne le relais des soins.

“Nous avons des problèmes par rapport aux tuteurs, parfois ils oublient de donner les médicaments, parfois ils ont d’autres préoccupations”, souligne Mbaye Boye.

“Mais même nous, on veut que le statut sérologique soit partagé à un niveau très restreint qui nous permette de garder la confidentialité pour mieux soutenir l’enfant”, a-t-il ajouté.

Et ce souci de confidentialité oblige à des ruses, tant du côté des travailleurs sociaux que de celui du tuteur obligé d’inventer une visite à un parent imaginaire pour se rendre aux consultations.

“Nos assistants sociaux se font passer pour des amis de la famille lorsqu’ils font des visites à domicile et il faut vérifier que la personne qui décroche le téléphone soit bien le tuteur référencé à l’hôpital”, illustre encore Mbaye Mboye.

Selon le Conseil national de lutte contre le SIDA (CNLS), environ 6.500 enfants de moins de 15 ans vivaient avec le VIH en 2013 au Sénégal et près de 8.000 sont des orphelins ou des enfants vulnérables à cause du SIDA.

Une des conséquences du silence qui pèse sur ces enfants est qu’ils sont moins bien lotis que les adultes en matière d’accès aux anti-rétroviraux (ARV). Malgré la gratuité des soins depuis 1997, trois quart des adultes dans le besoin ont pu en bénéficier en 2011 contre un tiers seulement des enfants, selon le CNLS.

Depuis 2010, le remboursement des frais de transport pour se rendre aux consultations a permis de réduire le nombre d’enfants “perdu de vue”, selon Mbaye Mboye, même si les tuteurs doivent avancer les frais et trouver un mode d’hébergement.

“On noie un peu les enfants dans la prise en charge globale des adultes”, déplore Mbaye Mboye.

Les enfants ont pourtant des besoins spécifiques en termes de soutien scolaire et d’appui nutritionnel. L’absentéisme dû aux maladies à répétition cause des retards scolaires importants et les enfants porteurs du virus sont plus malnutris que les autres.

Ibrahima Ba, secrétaire général du Réseau national des associations de personnes vivant avec le VIH, évoque aussi la précarité économique, le manque de coordination des acteurs médicaux et sociaux et l’absence d’un programme national spécifique pour ces enfants.

“Les enfants sont laissés en rade”, a-t-il dit. “Le fait d’amener l’enfant à l’hôpital est une charge pour la maman, elle ne l’amène que lorsqu’il est malade, si c’est un problème mineur”, elle minimise .

Il existe dans tout le pays seulement 59 unités pédiatriques qui prennent en charge les enfants séropositifs contre 97 pour les adultes.

“Il n’y a pas un grand suivi des enfants qui viennent irrégulièrement à l’hôpital, personne n’appelle le tuteur”, a-t-il ajouté.

“Il faut que l’Etat se penche davantage sur la question des enfants vivants avec le VIH, car des enfants nés avec le VIH ont commencé à devenir des adolescents et sont sexuellement actifs”, préconise Ibrahima Ba.

La baisse des financements internationaux pour le SIDA préoccupe l’Alliance nationale de lutte contre le SIDA (ANCS).

“Nous craignons que l’Etat ne puisse prendre le relais, nous avons peur de perdre les acquis de 25 ans de lutte contre le SIDA”, a dit Massogui Thiandoum, chargé de programmes à l’ANCS.