KAMPALA, 20 juin (IPS) – Chaque matin, à six heures avant d'aller à l'école, et tous les soirs à 18 heures au retour de l'école, Emmanuel, 11 ans, sait ce qu'il doit faire: prendre ses pilules anti-rétrovirales.
“Elles sont très aigres”, déclare ce garçon timide et doux, qui est né avec le VIH et est pris en charge par sa grand-mère, ses parents étant morts du SIDA quand il avait un an.
“Mais je ne suis pas gêné de prendre le médicament. J’en suis habitué maintenant”, a-t-il indiqué à IPS.
Emmanuel peut être en train de prendre ses médicaments correctement, mais pour bon nombre des 35.500 enfants sous traitement du VIH en Ouganda, les ARV quotidiens sont une pilule très amère à avaler, surtout s’ils ne comprennent pas pourquoi ils en ont besoin.
L'étude de la Vie des jeunes présentée par Rachel Kuwuma, une chercheuse ougandaise, lors d'une conférence au Cap en décembre 2013 a révélé que le fait de ne pas savoir pourquoi ils avaient besoin de médicaments était une grande raison de la non-adhérence chez les jeunes.
“Au début, je ne savais pas pourquoi je prenais des médicaments et ne faisais pas beaucoup d'efforts pour cela, alors parfois je les jetais tout simplement dans les toilettes…”, a dit Mika, 11 ans, qui est citée dans la recherche, qui a porté sur les enfants séropositifs en Ouganda et au Zimbabwe sur deux ans.
En Ouganda, en 2012, seulement un enfant sur trois qui avaient besoin d'ARV en recevait, selon les données des Nations Unies.
Cathy Kakande travaille pour le Fonds Namugongo pour les enfants spéciaux, un groupe ougandais qui fournit gratuitement des médicaments à Emmanuel. Elle est aussi une conseillère du garçon et de sa grand-mère. Kakande a déclaré à IPS que la politique de l'Ouganda est de ne pas révéler aux enfants leur statut sérologique jusqu'à ce qu'ils atteignent 13 ans.
“Nous avons dit à Emmanuel 'c'est votre vie, alors si tu ne prends pas le médicament, tu vas mourir'”, explique Kakande. “Il le prend parce qu'il est censé le faire”.
Mais les enfants resteront les enfants, et Dr Edward Bitarakwate, le directeur de la Fondation Elizabeth Glaser de lutte contre le SIDA pédiatrique en Ouganda, affirme que ne pas savoir peut amener l’enfant à refuser de coopérer.
“Certains types de médicaments ont un goût horrible et si vous n'avez pas dit à l'enfant qu'il a une maladie chronique qui doit être traitée, cela peut être un problème”, souligne-t-il.
Certains enfants vivant avec le VIH sont informés par les personnes qui s’occupent d’eux qu'ils ont la tuberculose (TB) et d'autres maladies.
“L'enfant est comme, 'mon gars, cette TB, j'ai lu des choses sur elle, je ne peux pas souffrir de la tuberculose pendant cinq ans'”, explique Bitarakwate à IPS.
En Ouganda, comme dans beaucoup d'autres pays africains profondément touchés par le SIDA, la prise de médicaments par les enfants est généralement négociée par les personnes qui s’occupent d’eux. Si un parent, un frère ou un tuteur fait l'objet de discrimination ou a peur d'être évité pour le fait d'être séropositif ou d’avoir un enfant séropositif, ils peuvent être réticents à donner les ARV ou peuvent ne pas être ouverts à ce sujet.
Ceci n'est qu'une des nombreuses raisons pour lesquelles l’augmentation du traitement anti-rétroviral en Afrique laisse derrière les enfants. Dans 21 pays africains à forte charge, seulement 34 pour cent des enfants admissibles ont reçu une thérapie anti-rétrovirale contre 68 pour cent des adultes.
“Certaines mères ne veulent pas être vues en train de transporter un sac rempli de médicaments”, indique Bitarakwate.
C'est pire lorsque l'enfant a acquis le VIH auprès de ses parents, dit-il: “Il y a cette culpabilité”.
Comme le virus, l'auto-stigmatisation peut être transmise: “L'enfant grandit et découvre 'J'ai attrapé cette terrible maladie et mes parents ne m’en informeront même pas parce que c'est une mauvaise chose'”, souligne Bitarakwate.
La grand-mère d'Emmanuel a peur de parler à ses voisins près de la maison qu'elle loue à Kampala de son petit-fils séropositif, déclare Kakande.
Non seulement elle a peur, elle est également accablée financièrement. “Elle ne gagne que 800 shillings ougandais (moins d'un dollar) par jour en vendant de la canne à sucre et a du mal à payer le loyer”, indique Kakande. “Ils n'ont qu'un seul repas par jour. Parfois, Emmanuel prend son médicament juste avec de l'eau”.
Les ARV dans un ventre vide peuvent provoquer la nausée. Le manque de nourriture est cité comme l'une des raisons pour lesquelles les enfants ne prennent pas de médicaments dans l'étude sur la Vie des jeunes.
D'autres facteurs sont le fait de ne pas connaître la raison, la peur d'être vu(e) par d'autres, la peur d'être grondé(e), l’incapacité à répondre aux attentes des adultes, et la perte de l'espoir dans la vie chez les enfants à plusieurs reprises malades.
L'étude a conclu que les problèmes d'adhérence chez les enfants étaient souvent influencés par leur contexte social et impliquent les personnes qui s’occupent.
Attendre un miracle “Un défi très commun” que cette recherche et d'autres ignorent, c’est l'influence des Eglises nées de nouveau, pentecôtistes de l'Ouganda, affirme Jacquelyne Alesi, directrice de programmes du Réseau des jeunes vivant avec le VIH/SIDA en Ouganda.
“Nous avons perdu plus de 10 enfants de cette manière”, indique Alesi à IPS. “Ils ont cessé de demander de médicaments parce qu'ils croyaient qu'on allait prier pour eux et qu'ils allaient être guéris”.
Emmanuel a encore deux ans avant d'apprendre officiellement qu'il a le VIH.
“Lorsque nous divulguons leur statut sérologique, ils [les enfants] peuvent s’isoler”, explique Kakande. “C'est notre rôle de les responsabiliser. Mais pour les jeunes séropositifs, cela vraiment très difficile”.