För de leprasjuka tar diskrimineringen aldrig slut

Hyderabad, 200207 (IPS) – ”Vi som drabbats av lepra utsätts för ett helvete så fort lokalbefolkningen får reda på att vi varit sjuka”. Det berättar aktivisten och juristen Lilibeth Nwakaego. Sattamma i sydindiska delstaten Telangana känner till fördomarnas konsekvenser – hon blev vräkt.

Hennes organisation Leprosy Disability Initiative hjälper lepradrabbade som utsätts för stigmatisering i Nigeria. Organisationen erbjuder både psykologiskt och juridiskt stöd. Lilibeth Nwakaego menar att fördomarna om den fruktade sjukdomen sitter så djupt att även de mest engagerade aktivisterna blir frustrerade över den diskriminering de möter.

– Diskrimineringen mot leprasmittade är som själva sjukdomen – du lyckas bekämpa den på en plats, men då dyker den bara upp någon annanstans. Den är meningslös och grym, men lever vidare och förvärras, säger hon till IPS.

Men det är inte bara i Nigeria som diskrimineringen av leprasmittade är omfattande. Även i andra länder där sjukdomen finns – främst i Indien, Brasilien och Indonesien – blir leprasmittade illa behandlade. Detta oavsett om de fått behandling för den behandlingsbara sjukdomen eller inte.

En som känner till fördomarnas konsekvenser allt för väl är daglönearbeteren Sattamma i distriktet Rangareddy i den sydindiska delstaten Telangana. När det för femton år sedan stod klart att hon drabbats av lepra, som tidigare kallades spetälska men också går under namnet Hansens sjukdom, övergavs hon av sin man.

Och så sent som i höstas blev hon vräkt av sin hyresvärd då han fått reda på att hon tidigare haft lepra.

– Min man sa att jag utgjorde en fara för honom. Men nu har det gått så många år sedan jag hade lepra, och i dag är jag botad. Så varför ska jag bli behandlad på detta sätt?, frågar hon sig.

Sattamma säger att det blivit svårare för henne att hitta ett arbete sedan hon blev vräkt från sitt hem.

I Indien är en andel av jobben inom den offentliga sektorn reserverade för personer med funktionsnedsättningar. Personer som drabbats av funktionsnedsättningar på grund av lepra omfattas dock sällan av detta kvotsystem.

Vagavathalli Narsappa, ordförande för det nationella indiska förbundet för lepradrabbade, APAL, säger att han själv valdes bort i samband med att han sökte ett arbete hos de lokala myndigheterna i Hyderabad.

– Efter att ha avvisats tre gånger besökte jag chefen för den myndighet där vakansen var utlyst. Men i stället för att lyssna på mina invändningar sade han ”du kan fortfarande gå och röra på dig, vem tror du förtjänar detta arbete?”. Men hans tonläge avslöjade att det var min tidigare sjukdom som var det egentliga skälet, säger Vagavathalli Narsappa.

APAL driver en kampanj som kräver att även personer som drabbats av lepra ska ges rätten till arbete och ålderspension – som är en annan form av socialt skyddsnät som sällan erbjuds gruppen.

En annan kampanj är inriktad på att personer som drabbats av lepra ska erbjudas officiella markrättigheter. Maya Ranvare, som sitter i ledningen för APAL och är engagerad i kampen för markrättigheter i delstaten Maharashtra i västra Indien, säger att i de allra flesta av de ”lepra-kolonier” som finns i Indien saknar befolkningen officiella markrättigheter.

– Städerna växer så snabbt, och vi befarar att våra marker kommer att stjälas av fastighetsutvecklare, och att vi inte kommer att kunna göra någonting, säger Maya Ranvare till IPS.

Av det skälet har APAL nu vänt sig till Indiens människorättskommission med målsättningen att de ska beordra landets regering att dela ut lagfarter till befolkningarna i dessa så kallade kolonier. Och enligt henne har det börjat ge resultat, då myndigheterna i distriktet Ratnagiri nyligen inlett en sådan process.

– Vår kamp handlar om grundläggande rättigheter, för jämlikhet, för arbeten och markrättigheter, slår Maya Ranvare fast.

Stella Paul