Washington, 05.11.97 (IPS) – Yhdysvaltojen kansallinen tutkimusneuvosto (NRC
Hankkeen (Human Genome Diversity Project, HGDP) tarkoituksena on kerätä geneettisiä näytteitä ihmisyhteisöistä, joiden olemassaolo on uhattuna, sekä taltioida ja käyttää näytteitä tutkimuksessa. HGDP:n on suunnitellut kansainvälinen geeni- ja molekyylibiologian tutkijoiden ryhmä. Sitä tukevat Yhdysvaltojen terveys- ja eräiden muiden sektorien viranomaiset.
Ympäristönsuojelua ja alkuperäiskansojen oikeuksia kansainvälisesti ajavat järjestöt ovat tyytyväisiä tutkimusneuvoston kielteiseen kantaan. Sen mukaan "uhanalaisen" ihmisveren ja hiusten keruu rikkoo eettisiä normeja ja on tieteellisesti kyseenalaista.
Eetikot ja alkuperäiskansojen puolustajat uskovat, että niiden viisi vuotta jatkunut arvostelu HGDP-hanketta ja muita samantapaisia, vireillä olevia projekteja vastaan, on auttanut tutkimusneuvostoa päätymään kielteiseen kantaan.
"Meistä Yhdysvaltojen kansallisen tutkimusneuvoston raportti on hyvä", sanoo Abadio Green, joka johtaa alkuperäiskansojen kansallista järjestöä Kolumbiassa ja on ollut kuultavana tutkimusneuvoston tutkija-, juristi- ja eetikkovaliokunnassa.
"HGDP ei koskaan neuvotellut tai toiminut yhteistyössä projektin kohteiden kanssa, eikä koskaan käsitellyt vakavasti alkuperäiskansojen esittämiä huomautuksia."
"Hankkeen jatkuminen on muuttunut epävarmaksi", sanoo kansainvälisen ympäristösäätiön Rafin vetäjä Pat Mooney.
DNA-näytteitä on määrä hankkia esimerkiksi Siperian jukaghireilta, joita on jäljellä noin sata henkeä, Amazoniassa asuvilta akuriyoilta, joita on enää viitisenkymmentä, Pohjois- Amerikan yhteensä noin 600 delawarelta ja sarceelta sekä Taiwanin salsiateilta.
Arviolta 120-180 miljoonaa markkaa maksava hanke vaikuttaa monella tavalla alkuperäiskansoihin, Rafi-säätiö toteaa. Näytteistä tehdyillä tuotteilla voi olla suuri kaupallinen arvo ja itse geneettinen materiaali saattaa olla patentoitavissa.
Seattlessa, Yhdysvaltojen länsirannikolla, lääkäri nimeltään John Moore on patentoinut potilaansa soluja potilaansa tietämättä. Sveitsiläinen suuryritys Novartis myy nyt Mooren patentoimista soluista valmistettuja lääkkeitä.
Rafi-säätiön tutkimusjohtaja Hope Shand arvelee Mooren tapaukseen viitaten, että tie on nyt auki ihmisen geneettisen aineksen hallinnan keskittymiselle yksityisyritysten käsiin. HGDP ei voi sitä kiistää, Shand korostaa.
Hän on kysynyt Yhdysvaltojen kansalliselta tutkimusneuvostolta, aiotaanko olemassaolonsa puolesta kamppailevien köyhien ihmisyhteisöjen geeneillä tehdä taloudellista voittoa. "Kenellä on oikeus käyttää taltioitua ainesta tutkimustyössään ja minne näytteet varastoidaan? Hyötyvätkö näytteiden antajat hankkeesta jollakin tavalla", Shand tiukkasi tutkimusneuvostolta ollessaan asiassa arvovaltaisen elimen kuultavana.
Abadio Green on selvittänyt yksityiskohtaisesti hius- ja kudosnäytteiden ottoa Kolumbian alkuperäiskansoihin kuuluvista ihmisistä. Hänen mukaansa tutkijat ovat käyttäneet hyväkseen kohteidensa hyväuskoisuutta ja salanneet heiltä sen, millä tavalla näytteitä hyödynnetään tutkimuksessa.
"On eettisesti väärin investoida miljoonia geenipankkeihin uhanalaisten solulinjojen säilyttämiseksi jäädytettyinä ja samanaikaisesti olla antamatta rahaa alkuperäiskansojen taloudellisten, sosiaalisten ja kulttuuristen elinehtojen parantamiseen", Green arvostelee.
"Ihmisgeenien keräämistä koskevat kiistat vaimenisivat, jos geenien ja geenisekvenssien patentointi kiellettäisiin lailla", tutkimusneuvosto päättelee heijastellen alkuperäiskansojen järjestöjen ja muiden kriittisten ryhmien käsityksiä.
Tutkimusneuvoston mielestä ihmiskunnan geneettisen vaihtelun maailmanlaajuinen tutkiminen on tarpeen. HGDP:n aloitteessa on ongelmallista hankkeen päämäärien epäselvyys ja sen kohteena olevien ihmisten turvaton asema.
"Ihmisen koko geneettisen vaihtelun peittävä DNA-kokoelma auttaisi ihmisen evoluution ja alkuperän selvittämisessä ja olisi tärkeä apu lääketieteelliselle tutkimukselle", sanoo tutkimusneuvoston puheenjohtaja William Schull, joka johtaa Texasin yliopistossa ihmisgeenitutkimusta harjoittavaa laitosta.
"Geenitutkimusta ei saa käyttää yksilöiden tai ryhmien syrjintään. Tiedemiesten tulee tajuta väärinkäytön mahdollisuudet ja tiedottaa niistä kaikille osapuolille ennen näytteiden ottoa", Schull huomauttaa.
Näytteiden antajilla tulee olla täydet oikeudet osallistua tutkimustyön suunnitteluun ja toteutukseen, alkuperäiskansojen edustajat korostavat. "Heillä tulee olla oikeus valvoa näytteitä ja turva heidän kudostensa patentointivaatimuksia vastaan", sanoo kolumbialaisen arhuaco-heimon jäsen Leonor Zalabata Torres.
Yhdysvaltojen kansallinen tutkimusneuvosto suosittelee, että ihmisen geneettisen vaihtelevuuden tutkimusta valvotaan tiukasti, jos työtä ylipäätään jatketaan. Neuvosto toivoo, että Yhdysvaltojen hallitus aloittaa vuoropuhelun asiasta YK:n ja muiden kansainvälisten organisaatioiden kanssa, jotka tulevat kyseeseen tutkimuksen hallinnoijina. (Inter Press Service)
