LOME, 29 jan (IPS) – Kangni Foli, 13 ans, élève au cours primaire à Lomé, au Togo, déclare sans détour qu'il lui reste deux ans pour mourir. "Je ne sais pas pourquoi je vais faire des efforts à l'école". Ses deux parents malades de drépanocytose sont déjà décédés.
"J'ai tout le temps mal partout, surtout au niveau des articulations", se plaint également Adjovi Aklobessi, 15 ans, malade de drépanocytose, dans la capitale togolaise. Elle ne souhaite plus poursuivre ses études, estimant qu'elle ne peut pas vivre longtemps.
Comme elle, beaucoup d'enfants drépanocytaires se découragent face à la douleur et suite aux informations – souvent erronées – qui courent au sujet de la survie des malades.
Contrairement à ces deux premiers, Koffi Kassan, drépanocytaire âgé aujourd'hui de 30 ans, ne s'est pas laissé décourager par les mauvaises informations sur la maladie. Depuis trois ans, la phase douloureuse de sa maladie s'est arrêtée. "Depuis, je n'ai plus de douleur, mais j'ai une plaie au pied", souligne-t-il. "C'est une maladie de la douleur et j'ai géré cette douleur tout le long de ma vie", lance François Médjo, 32 ans, vivant à Lomé. De son côté, Patrick Yabi, 26 ans, avoue que la maladie se manifeste chez lui par l'anémie. "A chaque crise, il faut qu'il soit transfusé", indique sa mère, Claudine Yebovi. Selon elle, un enfant drépanocytaire n'est pas facile à gérer. "Je m'en sors grâce à Dieu". Pour le professeur Yvon Ségbéna du Centre hospitalier universitaire de Lomé, les problèmes majeurs de la drépanocytose en Afrique sont l'inexistence d'un programme national de lutte contre la maladie. Il évoque également l'absence du dépistage néonatal, déplorant qu'au au Togo, le dépistage par l'électrophorèse de l'hémoglobine ne puisse se faire qu'à Lomé et dans quelques villes du pays.
"Il y a aussi le fait qu'en dehors de Lomé, il n'existe aucune unité de suivi des patients drépanocytaires et dans ces unités de prise en charge, nous n'avons pas de bâtiment approprié ni de personnel médical suffisant", déclare-t-il. Même à Lomé, il n'y a pas de structure médicale pouvant administrer des soins appropriés pour toutes les complications de la maladie comme que la "nécrose de la tête fémorale. Dans les zones rurales, la plupart des patients meurent dès l'enfance du fait d'infections sévères, de paludisme ou d'anémie", ajoute-t-il.
En outre, les futurs époux ne subissent pas de tests prénuptiaux avant de se marier pour éviter cette maladie dont les formes graves condamnent les enfants issus de des couples porteurs des gènes. Cette forme de prévention est remarquable dans la plupart des pays africains.
Kassan souhaite qu'il y ait plus de sensibilisation de la population autour de la question de dépistage de la drépanocytose. Selon lui, le test prénuptial est une bonne chose, mais il faut également des tests pour les nouveaux-nés. Selon des spécialistes, le dépistage de la maladie à la naissance permet une prise en charge efficace du patient.
"Le dépistage à la naissance est un moyen sûr de prévention de la drépanocytose", estime Dr Frédéric Galactéros, de l'unité de génétique médicale à l'hôpital Henri Mondor, en France. Son confrère Graham Sergent de la Jamaïque ajoute que la prise en charge du drépanocytaire commence par le dépistage néonatal et passe par le suivi régulier, l'éducation et la formation des parents et de l'enfant. "Le dépistage néonatal systématique est l'idéal auquel nous devons tendre", soutient Dr Ibrahim Diagne de l'hôpital Albert Royer de Dakar, au Sénégal, qui reconnaît que beaucoup d'efforts restent à faire dans ce sens dans plusieurs pays d'Afrique.
Pour le professeur Ségbéna, le dépistage permet un suivi du patient par un médecin. "Cette prise en charge doit être régulière parce que la maladie est caractérisée par plusieurs phases", dit-il, déplorant le manque d'information et de sensibilisation de la population sur la drépanocytose communément appelée "hématie" ou encore "anémie SS" en Afrique. Elle est la maladie héréditaire la plus répandue sur le continent. "C'est une maladie très fréquente chez les Noirs d'Afrique, du Brésil, des Etats-unis et chez les Méditerranéens (Italie, Grèce, Provence-Côte d'Azur, Maghreb), au Moyen-Orient, en Arabie, en Inde et en Extrême-Orient (Java en Indonésie, Thaïlande etc.)", selon une brochure de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose en Guadeloupe.
Près de 300.000 nouveaux cas d'hémoglobinopathie de forme majeure sont enregistrés chaque année dans le monde. La majorité de ces cas est recensée sur le continent africain. Selon le professeur Robert Girot, chef du service d'hématologie biologique à l'hôpital Tenon de Paris, les soins administrés aux patients ont été efficaces au cours des 20 dernières années contre la mortalité de cette maladie, avec des médicaments largement répandus comme les antibiotiques..
"La transfusion sanguine a également contribué à réduire la mortalité", ajoute-t-il.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu'environ 100.000 enfants viennent au monde chaque année avec la drépanocytose, essentiellement en Afrique centrale et en occidentale, deux régions où on considère la maladie comme une malédiction "jetée au patient par un ennemi". "On pense toujours chez nous en Afrique que c'est un mauvais sort jeté sur la mère de l'enfant drépanocytaire", déclare Amé De Saba, mère d'un enfant malade. "De plus en plus, on comprend que ce n'est pas une mauvaise chance, ni une punition de la nature, que ce n'est pas une maladie contagieuse qu'on contracte en fréquentant ceux qui en sont atteints", se réjouit le professeur Dapa Diallo de l'Université du Mali.
Selon De Saba, "le médecin doit tout faire pour enlever de la tête de ceux qui le pensent que ce n'est pas une maladie du diable". Elle propose qu'on informe sérieusement la population sur la maladie, interpellant les pouvoirs publics, les médecins et les associations qui oeuvrent dans la lutte contre la drépanocytose.
Pour Anne Vovor, secrétaire générale de l'Association togolaise de lutte contre la drépanocytose, il faut redoubler d'effort pour que l'information puisse bien passer. C'est dans cet objectif que se sont déroulées les récentes journées de sensibilisation et d'information, destinées au grand public, à Lomé, suivies du deuxième Congrès international sur la drépanocytose, à Cotonou, au Bénin. Ces manifestations ont été organisées ce mois par le Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose.