Questions-réponses: Pourquoi traiter la lèpre en tant que maladie spéciale constitue-t-il une violation des droits de la personne concernée

MAJURO, le 25 mars 2019 (IPS) – Ses nombreuses récompenses et diplômes mis à part, le Dr Arturo Cunanan est connu comme un médecin du peuple, qui croit profondément aux droits fondamentaux de toute personne touchée par la maladie de Hansen, plus connue sous le nom de lèpre.

Considéré aujourd’hui comme l’un des experts les plus expérimentés au monde dans le domaine de la maladie, Cunanan est actuellement le chef du centre médical Culion Sanitarium and General Hospital des Philippines. Il est le premier directeur de l’hôpital, descendant direct de personnes atteintes de la maladie de Hansen qui avaient été isolées et séparées à Culion. L’île de Culion, où se trouve l’hôpital, a été érigée en colonie de lépreux au début du XXe siècle. L’hôpital a été créé pour traiter uniquement les patients atteints de la maladie de Hansen. Cependant, à partir de 1994, le sanatorium et l’hôpital général de Culion ont commencé à fournir des services hospitaliers généraux.

Actuellement dans les îles Marshall, dans le nord du Pacifique, pour examiner le programme national de lutte contre la lèpre du pays des atolls, Cunanan a expliqué à IPS qu’il était important de considérer la lèpre comme une maladie ordinaire et que le rejet de cette position entraîne une stigmatisation continue.

«L’assimilation de la lèpre dans le système conventionnel est importante et il est également important de veiller à ce que la lèpre soit traitée comme une maladie ordinaire et non comme une maladie spéciale. La lèpre devient alors une maladie ordinaire. Mais si vous considérez la lèpre comme une maladie spéciale, les personnes atteintes de la lèpre peuvent devenir plus stigmatisées. Les personnes atteintes de la lèpre peuvent mener une vie normale. C’est le message », a-t-il déclaré à IPS.

Récipiendaire de plusieurs prix nationaux et internationaux, dont le prix Gandhi pour la paix 2015, Cunanan a obtenu une maîtrise en santé publique et administration hospitalière à l’Université des Philippines et un doctorat (PhD) en systèmes et politiques de la santé à l’Institut national de la santé de l’Université de Leeds en tant que boursier international de la Fondation Ford.

Il est également consultant auprès de l’Organisation mondiale de la santé et a joué un rôle de premier plan dans la révision des programmes nationaux de lutte contre la lèpre dans la région de la Micronésie.

Cunanan est également le réalisateur des projets liés à la lèpre et aux droits de l’homme, à la préservation de l’histoire de la lèpre et aux divers projets socio-économiques qui améliorent la qualité de vie des personnes touchées par la lèpre et de leurs familles à Culion et aux Philippines.

Des extraits de l’entretien suivent:

Inter Press Service (IPS): Pouvez-vous expliquer en quoi le fait de traiter la lèpre en tant que maladie particulière entraîne une plus grande stigmatisation et constitue une violation des droits de la personne touchée?

Arturo Cunanan (AC): La lèpre est l’une des plus anciennes maladies connues de l’homme. C’est une maladie biblique; il y a des cas où Jésus a rencontré des hommes atteints de lèpre – des hommes décrits comme impurs et qui sont devenus purs après que Jésus les ait touchés. La peur de la lèpre et la réaction de la société à la lèpre – les deux datent de très longtemps.

À l’époque moderne, les gouvernements ont adopté des lois fondées sur la règle de la détection et de la ségrégation. Tout cela n’a fait qu’aliéner davantage les personnes atteintes de la lèpre.

Mais la vérité du jour est la suivante: la lèpre est guérissable. Une personne atteinte de la lèpre peut mener une vie normale. Elle peut se faire soigner – gratuitement – de sa maladie. Mais si nous continuons à traiter la lèpre comme une maladie spéciale et extraordinaire, elle perpétuera l’aliénation et perpétuera également la peur et la stigmatisation.

IPS: Que se passe-t-il lorsqu’une personne atteinte de lèpre est confrontée à la stigmatisation?

AC: Premièrement, ils sont isolés socialement, économiquement et culturellement. Les habitants de leur village, de leur quartier et de la société cessent d’entrer en contact avec eux et leurs familles. Mais cela porte finalement atteinte à leurs droits au respect et à la dignité.

Laisse-moi te donner un exemple. À Culion, nous avons des visiteurs. Certains d’entre eux me demandent s’ils peuvent rendre visite à des personnes touchées par la lèpre. Je leur dis, regardez autour de vous – tout le monde ici a été touché par la lèpre. Mais ils regardent autour d’eux et ne veulent pas croire ce qu’ils voient: des gens normaux, d’aspect physique normal.

Ce que ces visiteurs s’attendent à voir, c’est une personne atteinte de difformité physique grave, car dans leur esprit, ils [les visiteurs] ont l’image d’une personne touchée par la lèpre comme celle-ci – une image diabolisée.

Alors, leur dis-je, ce sont des gens, peu importe à quel point ils sont touchés par la maladie – ce sont des gens comme vous et moi, ils ont droit à une vie de respect et de dignité. Comment vous sentiriez-vous si quelqu’un vous regardait avec choc et peur, peut-être avec dégoût et halètement? C’est ce à quoi conduisent la stigmatisation et l’isolement: le déni total de la dignité.

IPS: Comment cela affecte-t-il le traitement de la lèpre?

AC: Il existe plusieurs raisons pour lesquelles une personne atteinte de la lèpre ne chercherait pas de traitement et la stigmatisation sociale en fait partie. La personne craint qu’une fois que la lèpre soit confirmée, la société réagira sévèrement à son égard et à celui de sa famille.

Ils ne feront plus partie d’événement sociaux ou culturels, personne ne leur rendra plus visite chez eux et personne ne poursuivra ses relations sociales avec eux. Cela les affectera économiquement aussi, ils n’auront pas d’emplois comme avant. Tout cela dissuade la personne de se rendre au centre de santé et de signaler son état de santé, car elle veut éviter cette stigmatisation sociale.

IPS: Vous dites souvent que le traitement de la lèpre doit être intégré au système de services de santé général. Qu’est-ce que cela veut dire?

AC: Cela signifie que le traitement de la lèpre peut être mis à disposition au niveau local. Dans chaque centre de santé, une personne doit être suffisamment compétente pour au moins éveiller les soupçons – si elle ne détecte pas complètement – quand elle ou il détecte un cas possible de lèpre.

Par exemple, une personne se rend au centre de santé avec un patch visible sur son corps qui peut être engourdi. Si un membre du personnel du centre de santé peut soupçonner que cela pourrait être un cas de lèpre, il peut le partager avec la personne et la renvoyer à un agent de santé plus qualifié dans une autre clinique spécialisée dans la lèpre. De cette façon, une détection, une confirmation et un traitement pourraient alors commencer.

Mais si le membre du personnel n’est pas capable de le faire, il peut simplement lui donner une pommade pour une éruption cutanée et le renvoyer à la maison.

Surtout dans les îles, où les gens mènent une vie simple, en contact étroit avec le soleil, le sable et l’eau salée, de petites marques cutanées comme un patch ne rendraient généralement pas une personne méfiante vis-à-vis de son corps, ni le pousseraient à se rendre immédiatement à une clinique pour la lèpre. Mais si au moins une personne au centre de santé peut penser que cela pouvait être une lèpre, cela pourrait être d’une grande aide.

Le troisième point est que, même lorsque le traitement commence, la personne atteinte de la lèpre peut ne pas prendre ses médicaments régulièrement ou ne pas surveiller son état de santé de manière régulière, comme des signes de réactions, par exemple, etc., ce qui pourrait l’affecter négativement. Mais, si le personnel de son centre de santé local peut communiquer avec lui et lui faire savoir qu’il doit signaler s’il y a une réaction, il va le faire.

Il est donc essentiel d’intégrer le traitement de la lèpre dans les services de santé généraux afin de disposer de travailleurs qualifiés à tous les niveaux du système de santé.