MANILLE, le 3 mars 2019 (IPS) – Jennifer Quimno sait comment mettre n’importe qui à l’aise. Ainsi, lorsqu’elle voyage à travers les Philippines dans le cadre d’un programme d’égal à égal qui aide à identifier de nouveaux cas de lèpre, les gens lui permettent généralement de les examiner.
“Nous avons rencontré un jeune garçon d’environ 16 ans, qui présentait des symptômes de lèpre, et nous devions examiner et envoyer des photos de ses éruptions cutanées aux médecins afin qu’elles soient diagnostiquées”, a déclaré Quimno à IPS. Quimno, elle-même une ancienne patiente atteinte de la lèpre, a pu mettre l’adolescent à l’aise. «Une de ses éruptions cutanées était sur ses fesses. Il était un peu gêné de le montrer au début, mais quand je lui ai demandé gentiment, il nous a laissé jeter un coup d’œil ».
Cette sensibilité unique envers les personnes touchées par la lèpre est une ressource précieuse pour identifier de nouveaux cas et encourager les patients à se faire soigner, a expliqué Frank Onde, président de la CLAP (Coalition des défenseurs de la lèpre des Philippines).
«Renforcer la participation des personnes touchées par la lèpre est le moyen le plus efficace de réduire la charge qui pèse sur les services de santé du gouvernement», a expliqué Onde, l’un des principaux orateurs à l’Assemblée régionale des organisations de personnes touchées par la lèpre en Asie. L’assemblée se tient à Manille, aux Philippines, du 3 au 5 mars.
Aider les leurs
Dans le cadre du programme organisé par la CLAP, les anciens patients sont formés à la sensibilisation de la communauté et aident à identifier les cas potentiels en vue du diagnostic et du traitement. Le recours à des personnes qui ont une expérience personnelle de la maladie aide à réduire la réticence des personnes atteintes de la lèpre à se faire soigner, a déclaré Onde. Les agents de proximité peuvent non seulement nouer des relations personnelles avec d’autres personnes touchées par la lèpre, également appelée maladie de Hansen, mais leur propre expérience aide également le personnel de santé à établir des diagnostics précis, a-t-il ajouté.
Lancé dans les villes de Manille et de Cebu en novembre 2018, le programme intitulé «Renforcer la participation des personnes touchées par la lèpre au service de la lèpre», connu sous le nom de SPP, fonctionne actuellement parmi les communautés touchées connues. Il poursuit le double objectif de rassembler des informations démographiques afin de mettre à jour la base de données du ministère de la Santé des Philippines et d’identifier les cas de rechute ou les nouveaux cas de lèpre.
Quimno, responsable de la santé sur le terrain au bureau régional du ministère de la Santé à Cebu, a déclaré que l’expérience personnelle contribuait à renforcer la confiance. «Nous savons ce qu’ils vivent», a-t-elle expliqué. «Nous pouvons également leur dire exactement quelles seront les conséquences de ne pas demander rapidement un traitement.»
Frank Onde (à gauche), président de la Coalition des associations de la lèpre des Philippines (CLAP), et Mark Anthony Esparas (au centre) et Ariel Lazarte (à droite), volontaires de la CLAP. Crédit: Ben Kritz/IPS
Connexions à la base
Bien que les activités de la CLAP bénéficient d’un soutien officiel au niveau du gouvernement national – la coalition est représentée au Conseil consultatif national de la lèpre du ministère de la Santé -, c’est au plus bas niveau du gouvernement que les initiatives de ses organisations sont largement adoptées.
“Nous assurons la coordination avec les unités administratives locales au niveau municipal et du barangay [village], y compris le bureau du maire et le bureau du responsable municipal de la santé”, a expliqué Quimno. «Étant donné que nos groupes d’adhérents individuels sont ceux qui effectuent le gros du travail correctement dans leurs propres communautés, ils sont vraiment accueillis par leurs responsables locaux.»
Mark Anthony “Macoy” Esparas, un volontaire de sensibilisation CLAP à Manille, convient. “Nous recevons beaucoup d’aide des administrations locales”, a-t-il déclaré à IPS. “Ce que nous faisons, c’est aussi les aider.”
Joseph “Boyet” Ongkiko, conseiller de la CLAP, a mis en exergue le succès d’un groupe membre de la CLAP basé à Cotabato, Mindanao, dans le sud des Philippines, qui a créé une coopérative de chauffeurs de taxi-motos pour assurer la subsistance des personnes atteintes de la lèpre. «Au début, la communauté était réticente à fréquenter les chauffeurs», a déclaré Ongkiko aux participants à la conférence. “Maintenant, ils ont été si bien acceptés que la coopérative a même des membres non lépreux.”
Parmi les autres activités de subsistance menées par les groupes membres de la CLAP (la coalition représente 19 organisations locales réparties aux Philippines), on dénombre notamment la production et la commercialisation de divers produits ménagers, vêtements et petites exploitations.
Défi de la viabilité financière
Alors que les initiatives de la CLAP gagnent progressivement en popularité chez les personnes touchées par la lèpre et les communautés locales, l’organisation est préoccupée par ses perspectives de survie.
«C’est notre plus gros défi en ce moment», a déclaré Onde. “Actuellement, notre soutien financier ne provient en réalité que de la Fondation Sasakawa [Memorial Health] (SMHF), et nous souhaiterions mieux assurer notre avenir.” SMHF, ainsi que sa société mère, la Nippon Foundation (TNF), sont les co-sponsors de l’assemblée, ensemble avec la Maison de Santé et Hôpital Général Culion (CSGH), dirigé par le gouvernement philippin, et la Coalition des défenseurs de la lèpre des Philippines (CLAP).
La viabilité financière est une préoccupation commune aux groupes de défense des droits des lépreux de la région, mais aux Philippines, a expliqué Onde, la CLAP et d’autres organisations font face à un défi unique. En 2013, un complot à grande échelle baptisé escroquerie «Pork Barrel » et portant sur le détournement de milliards de fonds de développement des législateurs a été découvert. Les fonds destinés aux projets locaux avaient été détournés vers des organisations non gouvernementales fictives, puis empochés par les fraudeurs, dont un certain nombre de législateurs.
«Depuis l’escroquerie Pork Barrel, il est devenu difficile pour beaucoup de groupes de la société civile, pas seulement pour nous, d’attirer des donateurs», a déclaré Onde. «L’une de nos tâches importantes est donc d’essayer de partager des informations sur ce que nous faisons pour convaincre des bailleurs de fonds potentiels que nous sommes une organisation légitime et durable.»
L’un des avantages de la CLAP est son lien étroit avec les efforts du gouvernement en matière de lutte contre la lèpre. «Nous avons un rôle consultatif dans le programme national de lutte contre la lèpre du gouvernement et dans la feuille de route pour la lèpre 2016-2022», a déclaré Onde. “Cela contribue à nous donner une certaine crédibilité, et bien sûr, nous nous efforçons de faire du bon travail pour correspondre à cela.”