FREETOWN, 2 jan (IPS) – Elizabeth Zainab Kargbo \u00e9tait une jeune femme brillante, qui travaillait dans la fonction publique en Sierra Leone. Elle \u00e9tait enceinte de huit mois quand elle a eu sa premi\u00e8re crise.\n <\/p>\n
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Elle se souvient de ce qui s\u2019\u00e9tait pass\u00e9: son c\u0153ur battait tr\u00e8s fort, et tout devenait obscur, et elle reprit connaissance un plus tard au sol. Personne ne savait ce qui s\u2019\u00e9tait r\u00e9ellement pass\u00e9. Elle a perdu son emploi et son b\u00e9b\u00e9, et comme les crises se r\u00e9p\u00e9t\u00e8rent, la plupart de ses amis, ses voisins et sa famille se sont \u00e9loign\u00e9s.<\/p>\n
“Quand la crise commence et je tombe par terre, les gens ont tellement peur de moi, et ils s\u2019enfuient”, explique Kargbo.<\/p>\n
“Ils disent, 'Oh, ne la touchez pas, ne la touchez pas, \u00e7a va se propager”. Alors parfois, quand je tombe, j'ai des l\u00e9sions au visage”.<\/p>\n
Kargbo souffre d\u2019\u00e9pilepsie, un trouble neurologique qui affecte environ 60.000 \u00e0 100.000 personnes dans ce pays d\u2019Afrique de l\u2019ouest d'un peu plus de six millions d\u2019habitants. La plupart n\u2019ont jamais \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es et environ 2.500 d\u2019entre elles seulement re\u00e7oivent un traitement m\u00e9dical. Les patients ici sont souvent isol\u00e9s, renvoy\u00e9s de leurs communaut\u00e9s, et ignorent qu\u2019il existe un traitement tr\u00e8s efficace pour leur maladie.<\/p>\n
Apr\u00e8s que Kargbo a commenc\u00e9 par avoir ses crises, sa m\u00e8re l'a emmen\u00e9e chez un gu\u00e9risseur traditionnel. Elle a \u00e9t\u00e9 conduite dans une pi\u00e8ce o\u00f9 on lui a demand\u00e9 d'enlever ses v\u00eatements \u2013 et on lui a fait promettre de ne rien dire \u00e0 personne de ce qui arriverait.<\/p>\n
Puisqu\u2019elle voulait aller mieux, elle a promis de ne rien dire, elle a enlev\u00e9 ses v\u00eatements et a \u00e9t\u00e9 molest\u00e9e.<\/p>\n
Malgr\u00e9 sa promesse, Kargbo a racont\u00e9 cela \u00e0 sa m\u00e8re, et c\u2019\u00e9tait la fin du traitement traditionnel, dit-elle avec un sourire.<\/p>\n
Max Bangura, the coordinator and founder of the Epilepsy Association of Sierra Leone, has heard dozens of stories like Kargbo's.<\/p>\n
Max Bangura, le coordonnateur et fondateur de l'Association d\u2019\u00e9pilepsie en Sierra Leone, a entendu une douzaine d\u2019histoires semblables \u00e0 celle de Kargbo.<\/p>\n
Les crises sont souvent attribu\u00e9es \u00e0 la sorcellerie, aux mal\u00e9dictions ou aux possessions d\u00e9moniaques, d\u00e9clare Bangura, dont l'association donne des conseils et des traitements aux patients atteints d'\u00e9pilepsie, et dirige un petit programme de formation professionnelle.<\/p>\n
Il existe une croyance r\u00e9pandue selon laquelle cette maladie est contagieuse, ce qui accentue l\u2019isolement des gens atteints d'\u00e9pilepsie. Bangura affirme que m\u00eame ceux qui \u00e9taient venus vers les centres m\u00e9dicaux pour le traitement ont \u00e9t\u00e9 orient\u00e9s vers des gu\u00e9risseurs traditionnels, parce que le personnel m\u00e9dical ignorait les sympt\u00f4mes de l'\u00e9pilepsie.<\/p>\n
Les personnes atteintes d'\u00e9pilepsie sont souvent chass\u00e9es de l'\u00e9cole, de leur travail, de leur maison, et sont soumises aux traitements traditionnels qui, dit-il, sont “\u00e9quivalentes \u00e0 la torture” – des coupes, des br\u00fblures, des inhalations ou des ingurgitations de potions. Un des membres de l'association a surv\u00e9cu en buvant deux litres de p\u00e9trole. Les filles et les jeunes femmes sont soumises \u00e0 une agression sexuelle comme une pr\u00e9tendue “cure”, indique Bangura.<\/p>\n
Le traitement par le ph\u00e9nobarbital, un m\u00e9dicament anti-\u00e9pileptique, co\u00fbte 10.000 Leones (environ deux dollars) par mois en Sierra Leone et est efficace jusqu'\u00e0 70 pour cent pour ma\u00eetriser l'\u00e9pilepsie. Mais peu de gens y ont acc\u00e8s – et beaucoup ne peuvent pas se le procurer.<\/p>\n
“Les gens ne sortent pas. Ils ne veulent pas \u00eatre identifi\u00e9s comme ayant l'\u00e9pilepsie”, affirme Bangura. “La stigmatisation li\u00e9e \u00e0 la maladie fait que les gens ne vont pas aux centres de sant\u00e9 parce qu'ils ne veulent que personne le sache”.<\/p>\n
Dr Radcliffe Durodami Lisk, le seul neurologue d\u2019une nation d'environ six millions d\u2019habitants, dirige le Projet sur l'\u00e9pilepsie, qui travaille avec l'association de Bangura pour fournir des soins \u00e0 travers le pays.<\/p>\n
Financ\u00e9 par une organisation caritative britannique, le projet couvre trois centres de sant\u00e9 \u00e0 Freetown, la capitale, et une \u00e0 Bo, la deuxi\u00e8me plus grande ville du pays, qui fonctionnent hors des h\u00f4pitaux publics. Les agents voyagent dans d'autres r\u00e9gions du pays tous les mois pour distribuer des m\u00e9dicaments et fournir des soins.<\/p>\n
Les Sierra-L\u00e9onais ont des taux d'\u00e9pilepsie plus \u00e9lev\u00e9s que la plupart des pays occidentaux, en raison des facteurs de risque tels que la m\u00e9ningite, les naissances traumatiques et le neuro-paludisme.<\/p>\n
Beaucoup de patients ne peuvent se procurer les m\u00e9dicaments, m\u00eame \u00e0 un co\u00fbt de deux dollars par mois, d\u00e9clare Lisk.<\/p>\n
“Ce serait formidable si nous pouvions fournir des traitements gratuits car la plupart de ces patients ne peuvent pas travailler \u2013 personne ne les embauchera”, explique Lisk. “Nous nous trouvons dans l\u2019obligation de donner des m\u00e9dicaments enti\u00e8rement gratuits \u00e0 peu de patients et en essayant d\u2019absorber le co\u00fbt”.<\/p>\n
Mais le plus grand d\u00e9fi, estime Lisk, est de convaincre les gens \u00e0 se manifester afin d\u2019avoir acc\u00e8s au traitement.<\/p>\n
“Ils ne croient pas que ce soit une maladie m\u00e9dicale”, dit-il. “Ils ne pensent m\u00eame pas aller voir un m\u00e9decin parce que pour eux, il s'agit d'une possession d\u00e9moniaque ou de la sorcellerie”.<\/p>\n
Sur un chemin \u00e9troit derri\u00e8re une mosqu\u00e9e \u00e0 l'est de Freetown, un groupe d\u2019\u00e9tudiants se penchent sur des machines \u00e0 coudre sous le petit toit en saillie d'un b\u00e2timent partiellement achev\u00e9. Le si\u00e8ge de l\u2019association d'\u00e9pilepsie sert \u00e9galement de maison \u00e0 la famille de Bangura, et de centre de formation professionnelle, baptis\u00e9 “The Love Institute” (L\u2019institut d\u2019amour) pour environ 20 personnes atteintes d'\u00e9pilepsie.<\/p>\n
Ici, les gens souffrant d'\u00e9pilepsie apprennent des m\u00e9tiers et re\u00e7oivent des conseils, un appui et un traitement. Bangura dirige l'association depuis 11 ans avec des fonds provenant des dons et des cotisations des adh\u00e9rents.<\/p>\n
Chernor Dumbuya rentrait du march\u00e9 avec un panier de biens de cuisine pour sa m\u00e8re \u00e0 Freetown, la premi\u00e8re fois qu'il a eu une crise. Ayant treize ans \u00e0 ce moment, Dumbuya d\u00e9charge son bagage et roula \u00e0 terre avec de la bave provenant de sa bouche. Tout le monde s'\u00e9tait enfui.<\/p>\n
Les crises se r\u00e9p\u00e8tent, et personne n\u2019en savait la cause. Ses voisins et ses amis avaient peur de lui.<\/p>\n
Depuis le d\u00e9but du traitement, il n'a presque pas eu de crises, et a \u00e9t\u00e9 le premier dipl\u00f4m\u00e9 du programme triennal de formation de l'association, qui a pris fin en 2007 et poursuit son m\u00e9tier de tailleur.<\/p>\n
Apr\u00e8s des ann\u00e9es d\u2019isolement, Kargbo a commenc\u00e9 par prendre des cours ici il y a environ un an, et l'association l\u2019a mise en relation avec le traitement. Elle re\u00e7oit de l\u2019argent de son \u00e9glise pour acheter les m\u00e9dicaments. “Si vous exposez (votre maladie), vous obtenez de l'aide”, dit-elle.<\/p>\n
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