JOHANNESBURG, 4 juil (IPS) – Diverses maladies peuvent affecter des personnes souffrant de l'albinisme, une affection g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9rit\u00e9e caract\u00e9ris\u00e9e par l'absence de m\u00e9lanine dans la peau, les yeux et les cheveux.\n<\/p>\n
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Mais, les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les albinos ne s'arr\u00eatent pas l\u00e0 : trop souvent, ils sont \u00e9vit\u00e9s et \u00e9galement victimes de discrimination, en Afrique australe et ailleurs.<\/p>\n
"Traditionnellement, c'est un tabou ou une mal\u00e9diction de donner naissance \u00e0 un albinos. Certains croient que le fait d'avoir un albinos est le r\u00e9sultat d'un sortil\u00e8ge dans une famille", a d\u00e9clar\u00e9 John Makumbe, professeur de science politique \u00e0 l'Universit\u00e9 du Zimbabwe, et pr\u00e9sident de l'Association des albinos du Zimbabwe — une organisation non gouvernementale (ONG) bas\u00e9e dans la capitale, Harare. Il estime le nombre de personnes atteintes de l'albinisme dans son pays \u00e0 environ 14.000.<\/p>\n
Des soup\u00e7ons au sujet de relations interraciales pourraient \u00e9galement entrer en jeu. "J'ai \u00e9t\u00e9 pratiquement tu\u00e9 \u00e0 la naissance. La sage-femme a pens\u00e9 que ma m\u00e8re s'\u00e9tait mal conduite avec certains missionnaires blancs dans notre r\u00e9gion", a indiqu\u00e9 Makumbe \u00e0 IPS. "Plusieurs fois, des gens m'ont appel\u00e9 Blanc. Au d\u00e9part, c'\u00e9tait une forme d'insulte; maintenant c'est devenu une plaisanterie. Certains de mes amis disent 'Toi, homme blanc, as-tu une ferme? Nous voulons l'envahir", a-t-il dit, en r\u00e9f\u00e9rence aux occupations de fermes qui ont commenc\u00e9 au Zimbabwe en 2000, soi-disant pour corriger des d\u00e9s\u00e9quilibres raciaux dans la possession de terres, qui remontaient \u00e0 l'\u00e8re coloniale.<\/p>\n
Mais, Makumbe n'est pas homme \u00e0 encaisser ces commentaires sans broncher : "J'appelais parfois mes amis 'vous jeunes gar\u00e7ons noirs' ou 'vous n\u00e8gres'! Tout le monde riait. C'est de cette fa\u00e7on que vous combattez la honte".<\/p>\n
Quoique rare, l'albinisme affecte tous les groupes raciaux.<\/p>\n
Lorato Moswane, une comptable sud-africaine albinos, l\u00e2che un petit rire lorsqu'on lui demande si les gens la voient comme une Blanche. "Je ne sais pas", a-t-elle dit \u00e0 IPS, dans la capitale \u00e9conomique, Johannesburg.<\/p>\n
"Mais chaque fois que je me prom\u00e8ne \u00e0 des endroits, les gens me regardent avec curiosit\u00e9".<\/p>\n
Tout ceci peut rendre l'\u00e9tablissement de relations romantiques difficile.<\/p>\n
"Vous pouvez tomber amoureux mais les soeurs, les parents et les amis pourraient ne pas aimer cela. Ils diront que vous \u00eates en train de d\u00e9grader leur famille. La femme finira par vous larguer parce qu'elle ne peut pas supporter les pressions. D'autres vont juste dispara\u00eetre sans vous le dire", a d\u00e9clar\u00e9 Sanele Mtshazo, un enqu\u00eateur albinos qui travaille pour la 'National Prosecuting Authority of South Africa' (Autorit\u00e9 nationale charg\u00e9e des poursuites judiciaires en Afrique du Sud).<\/p>\n
Les affections qui affligent g\u00e9n\u00e9ralement les albinos peuvent compromettre leur \u00e9ducation et leurs chances d'emploi, m\u00eame si certains efforts sont en train d'\u00eatre faits pour rem\u00e9dier \u00e0 cela.<\/p>\n
"A peu pr\u00e8s 96 pour cent des albinos ont des probl\u00e8mes de vision. Ils peuvent soit \u00eatre myopes soit hyperm\u00e9tropes", a indiqu\u00e9 \u00e0 IPS, Arnold Christianson, un professeur de g\u00e9n\u00e9tique humaine \u00e0 l'Universit\u00e9 de Witwatersrand \u00e0 Johannesburg.<\/p>\n
Mtshazo a soulign\u00e9: "La myopie…r\u00e9duit la vitesse en terme de dactylographie et d'\u00e9criture. Par exemple, j'ai besoin de plus de temps pour dactylographier et \u00e9crire qu'il n'en faut pour une personne qui n'est pas albinos".<\/p>\n
"A l'\u00e9cole, je devais toujours m'asseoir devant \u00e0 cause de mon probl\u00e8me de vision, et \u00e0 cause de la lenteur de ma r\u00e9ponse \u00e0 la lecture et \u00e0 l'\u00e9criture, je ne finissais jamais mes examens", a-t-il dit \u00e0 IPS. "A cette \u00e9poque, il n'y avait pas de temps suppl\u00e9mentaire (pour compenser les probl\u00e8mes de vision). Quelques universit\u00e9s accordent maintenant un temps suppl\u00e9mentaire…lorsqu'on le sollicite". De m\u00eame, chaque \u00e9cole et universit\u00e9 au Zimbabwe doivent s'assurer que les \u00e9tudiants albinos re\u00e7oivent des \u00e9preuves en gros caract\u00e8res. Les apprenants ont \u00e9galement l'avantage de manuels sp\u00e9ciaux \u00e9crits en gros caract\u00e8res.<\/p>\n
Mais, alors que des m\u00e9thodes pour traiter de la mauvaise vision peuvent \u00eatre trouv\u00e9es dans une salle de classe, un examen pour un permis de conduire offre moins de marge de manœuvre.<\/p>\n
"M\u00eame avec des lunettes, la plupart d'entre nous n'arrivent pas \u00e0 passer l'examen de la vue pour le permis de conduire", a observ\u00e9 Mtshazo.<\/p>\n
Leur manque de m\u00e9lanine signifie que les albinos ne peuvent pas faire des travaux qui imposent une longe exposition au soleil. La m\u00e9lanine "prot\u00e8ge la peau (et) le fond de l'œil, appel\u00e9 la r\u00e9tine, contre les effets nuisibles des rayons ultraviolets. Sans la m\u00e9lanine, le soleil br\u00fble les yeux et la peau tr\u00e8s facilement", a soulign\u00e9 Christianson. Ceci expose les albinos \u00e0 un risque plus \u00e9lev\u00e9 de cancer de la peau.<\/p>\n
"Vous d\u00e9veloppez des ampoules lorsque vous restez au soleil; vous devez toujours travailler \u00e0 couvert", a expliqu\u00e9 Mtshazo. Par cons\u00e9quent, "Vous ne pouvez pas travailler dans la construction…parce que votre corps ne contient pas le pigment pour vous prot\u00e9ger contre le soleil".<\/p>\n
En face de ces d\u00e9fis, diverses ONG de personnes atteintes d'albinisme dirigent une vari\u00e9t\u00e9 d'initiatives en vue d'am\u00e9liorer les choses.<\/p>\n
"Nous rendons visite aux dirigeants d'\u00e9glises, aux chefs tribaux et aux conseillers pour leur demander d'aider les albinos en leur fournissant des chapeaux, des cr\u00e8mes et des verres anti-solaires", a indiqu\u00e9 Joseph Ndinomupya, pr\u00e9sident de la 'Namibia Albinism Association Trust' (Association des albinos de Namibie), une ONG qui compte \u00e9galement sur l'assistance des entreprises.<\/p>\n
Ailleurs, la 'Albinism Society of South Africa' (Association des albinos d'Afrique du Sud) a d\u00e9clar\u00e9 septembre le mois de l'albinisme.<\/p>\n
"Nous encourageons des leaders d'\u00e9glise, des travailleurs sociaux et des enseignants \u00e0 s'exprimer sur l'affection de l'albinisme", a d\u00e9clar\u00e9 Tony Ngwenya, directeur de l'organisation bas\u00e9e \u00e0 Johannesburg. En Afrique du Sud, une personne sur 4.000 souffre de l'albinisme.<\/p>\n
Alors qu'un manque de financement emp\u00eache l'association de conduire des programmes sur le lieu de travail pour \u00e9duquer les employ\u00e9s sur l'albinisme, il y a un travail d'information dans les \u00e9coles \u00e0 l'heure actuelle : "Nous avons une comp\u00e9tition scolaire cette ann\u00e9e. C'est un concours de r\u00e9daction sur l'albinisme qui prend fin en juillet. Nous encourageons les \u00e9l\u00e8ves \u00e0 faire des recherches et \u00e0 \u00e9crire sur les albinos".<\/p>\n
Au Zimbabwe, a soulign\u00e9 Makumbe, il y a eu des efforts — couronn\u00e9s de succ\u00e8s — pour d\u00e9placer des enseignants albinos des r\u00e9gions chaudes vers des parties ayant des climats plus doux, o\u00f9 ils seront plus \u00e0 l'abri du soleil.<\/p>\n
"Certains minist\u00e8res nous ont \u00e9galement approch\u00e9 pour employer nos membres comme agents de bureau et coursiers au sein des entreprises", a-t-il not\u00e9..<\/p>\n
"Nous avons essay\u00e9 d'amener certains albinos \u00e0 travailler dans l'industrie, mais nous avons constat\u00e9 que certaines substances chimiques affectent leur peau".<\/p>\n
L'association de Makumbe re\u00e7oit pr\u00e8s de 2.500 dollars US par mois d'Econet Wireless, une firme bas\u00e9e \u00e0 Harare. "Ceci nous aide beaucoup pour le payement des salaires et du loyer de notre bureau", a-t-il soulign\u00e9.<\/p>\n
"Mais il est tr\u00e8s difficile de mobiliser de l'argent pour les albinos".<\/p>\n
Cependant, a-t-il not\u00e9, "Au Zimbabwe, la discrimination \u00e0 l'\u00e9gard des albinos est en train de diminuer. Il y a peu de chance que des femmes tuent leurs enfants \u00e0 la naissance parce qu'elles craignent que les gens ne se moquent d'eux".<\/p>\n
La situation ailleurs dans la r\u00e9gion est moins prometteuse, croit-il.<\/p>\n
"Nous avons travaill\u00e9 avec des albinos en Namibie, mais ils ne sont pas en train d'obtenir le soutien des autorit\u00e9s du pays. Au Botswana, cela ne nous a men\u00e9s \u00e0 rien. Au Mozambique, cela n'a servi \u00e0 rien. Jusqu'\u00e0 ce jour, des Mozambicains viennent au Zimbabwe pour recueillir des lotions (pour la peau) \u00e0 donner aux albinos au Mozambique". Ces propos ont \u00e9t\u00e9 repris en \u00e9cho par Ndinomupya : "Notre situation est d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e", a-t-il dit \u00e0 IPS, estimant que le nombre d'albinos dans son pays \u00e9tait d'environ 1.000. Des statistiques indiquent que c'est dans l'int\u00e9r\u00eat de l'Afrique d'\u00e9laborer aussi rapidement que possible des solutions aux probl\u00e8mes auxquels sont confront\u00e9s les albinos.<\/p>\n
"Il semblerait que les gens en Afrique aient une plus forte pr\u00e9valence de personnes n\u00e9es avec l'albinisme. La fr\u00e9quence est d'environ un pour 4.000 \u00e0 5.000 personnes", a not\u00e9 Christianson, ajoutant que dans un pays comme le Danemark, elle est de un pour 60.000.<\/p>\n
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