LOME, 29 jan (IPS) – Kangni Foli, 13 ans, \u00e9l\u00e8ve au cours primaire \u00e0 Lom\u00e9, au Togo, d\u00e9clare sans d\u00e9tour qu'il lui reste deux ans pour mourir. "Je ne sais pas pourquoi je vais faire des efforts \u00e0 l'\u00e9cole". Ses deux parents malades de dr\u00e9panocytose sont d\u00e9j\u00e0 d\u00e9c\u00e9d\u00e9s.\n<\/p>\n
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\n "J'ai tout le temps mal partout, surtout au niveau des articulations", se plaint \u00e9galement Adjovi Aklobessi, 15 ans, malade de dr\u00e9panocytose, dans la capitale togolaise. Elle ne souhaite plus poursuivre ses \u00e9tudes, estimant qu'elle ne peut pas vivre longtemps.<\/p>\n
Comme elle, beaucoup d'enfants dr\u00e9panocytaires se d\u00e9couragent face \u00e0 la douleur et suite aux informations – souvent erron\u00e9es – qui courent au sujet de la survie des malades.<\/p>\n
Contrairement \u00e0 ces deux premiers, Koffi Kassan, dr\u00e9panocytaire \u00e2g\u00e9 aujourd'hui de 30 ans, ne s'est pas laiss\u00e9 d\u00e9courager par les mauvaises informations sur la maladie. Depuis trois ans, la phase douloureuse de sa maladie s'est arr\u00eat\u00e9e. "Depuis, je n'ai plus de douleur, mais j'ai une plaie au pied", souligne-t-il. "C'est une maladie de la douleur et j'ai g\u00e9r\u00e9 cette douleur tout le long de ma vie", lance Fran\u00e7ois M\u00e9djo, 32 ans, vivant \u00e0 Lom\u00e9. De son c\u00f4t\u00e9, Patrick Yabi, 26 ans, avoue que la maladie se manifeste chez lui par l'an\u00e9mie. "A chaque crise, il faut qu'il soit transfus\u00e9", indique sa m\u00e8re, Claudine Yebovi. Selon elle, un enfant dr\u00e9panocytaire n'est pas facile \u00e0 g\u00e9rer. "Je m'en sors gr\u00e2ce \u00e0 Dieu". Pour le professeur Yvon S\u00e9gb\u00e9na du Centre hospitalier universitaire de Lom\u00e9, les probl\u00e8mes majeurs de la dr\u00e9panocytose en Afrique sont l'inexistence d'un programme national de lutte contre la maladie. Il \u00e9voque \u00e9galement l'absence du d\u00e9pistage n\u00e9onatal, d\u00e9plorant qu'au au Togo, le d\u00e9pistage par l'\u00e9lectrophor\u00e8se de l'h\u00e9moglobine ne puisse se faire qu'\u00e0 Lom\u00e9 et dans quelques villes du pays.<\/p>\n
"Il y a aussi le fait qu'en dehors de Lom\u00e9, il n'existe aucune unit\u00e9 de suivi des patients dr\u00e9panocytaires et dans ces unit\u00e9s de prise en charge, nous n'avons pas de b\u00e2timent appropri\u00e9 ni de personnel m\u00e9dical suffisant", d\u00e9clare-t-il. M\u00eame \u00e0 Lom\u00e9, il n'y a pas de structure m\u00e9dicale pouvant administrer des soins appropri\u00e9s pour toutes les complications de la maladie comme que la "n\u00e9crose de la t\u00eate f\u00e9morale. Dans les zones rurales, la plupart des patients meurent d\u00e8s l'enfance du fait d'infections s\u00e9v\u00e8res, de paludisme ou d'an\u00e9mie", ajoute-t-il.<\/p>\n
En outre, les futurs \u00e9poux ne subissent pas de tests pr\u00e9nuptiaux avant de se marier pour \u00e9viter cette maladie dont les formes graves condamnent les enfants issus de des couples porteurs des g\u00e8nes. Cette forme de pr\u00e9vention est remarquable dans la plupart des pays africains.<\/p>\n
Kassan souhaite qu'il y ait plus de sensibilisation de la population autour de la question de d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose. Selon lui, le test pr\u00e9nuptial est une bonne chose, mais il faut \u00e9galement des tests pour les nouveaux-n\u00e9s. Selon des sp\u00e9cialistes, le d\u00e9pistage de la maladie \u00e0 la naissance permet une prise en charge efficace du patient.<\/p>\n
"Le d\u00e9pistage \u00e0 la naissance est un moyen s\u00fbr de pr\u00e9vention de la dr\u00e9panocytose", estime Dr Fr\u00e9d\u00e9ric Galact\u00e9ros, de l'unit\u00e9 de g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale \u00e0 l'h\u00f4pital Henri Mondor, en France. Son confr\u00e8re Graham Sergent de la Jama\u00efque ajoute que la prise en charge du dr\u00e9panocytaire commence par le d\u00e9pistage n\u00e9onatal et passe par le suivi r\u00e9gulier, l'\u00e9ducation et la formation des parents et de l'enfant. "Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal syst\u00e9matique est l'id\u00e9al auquel nous devons tendre", soutient Dr Ibrahim Diagne de l'h\u00f4pital Albert Royer de Dakar, au S\u00e9n\u00e9gal, qui reconna\u00eet que beaucoup d'efforts restent \u00e0 faire dans ce sens dans plusieurs pays d'Afrique.<\/p>\n
Pour le professeur S\u00e9gb\u00e9na, le d\u00e9pistage permet un suivi du patient par un m\u00e9decin. "Cette prise en charge doit \u00eatre r\u00e9guli\u00e8re parce que la maladie est caract\u00e9ris\u00e9e par plusieurs phases", dit-il, d\u00e9plorant le manque d'information et de sensibilisation de la population sur la dr\u00e9panocytose commun\u00e9ment appel\u00e9e "h\u00e9matie" ou encore "an\u00e9mie SS" en Afrique. Elle est la maladie h\u00e9r\u00e9ditaire la plus r\u00e9pandue sur le continent. "C'est une maladie tr\u00e8s fr\u00e9quente chez les Noirs d'Afrique, du Br\u00e9sil, des Etats-unis et chez les M\u00e9diterran\u00e9ens (Italie, Gr\u00e8ce, Provence-C\u00f4te d'Azur, Maghreb), au Moyen-Orient, en Arabie, en Inde et en Extr\u00eame-Orient (Java en Indon\u00e9sie, Tha\u00eflande etc.)", selon une brochure de l'Association pour l'information et la pr\u00e9vention de la dr\u00e9panocytose en Guadeloupe.<\/p>\n
Pr\u00e8s de 300.000 nouveaux cas d'h\u00e9moglobinopathie de forme majeure sont enregistr\u00e9s chaque ann\u00e9e dans le monde. La majorit\u00e9 de ces cas est recens\u00e9e sur le continent africain. Selon le professeur Robert Girot, chef du service d'h\u00e9matologie biologique \u00e0 l'h\u00f4pital Tenon de Paris, les soins administr\u00e9s aux patients ont \u00e9t\u00e9 efficaces au cours des 20 derni\u00e8res ann\u00e9es contre la mortalit\u00e9 de cette maladie, avec des m\u00e9dicaments largement r\u00e9pandus comme les antibiotiques..<\/p>\n
"La transfusion sanguine a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 r\u00e9duire la mortalit\u00e9", ajoute-t-il.<\/p>\n
L'Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) estime qu'environ 100.000 enfants viennent au monde chaque ann\u00e9e avec la dr\u00e9panocytose, essentiellement en Afrique centrale et en occidentale, deux r\u00e9gions o\u00f9 on consid\u00e8re la maladie comme une mal\u00e9diction "jet\u00e9e au patient par un ennemi". "On pense toujours chez nous en Afrique que c'est un mauvais sort jet\u00e9 sur la m\u00e8re de l'enfant dr\u00e9panocytaire", d\u00e9clare Am\u00e9 De Saba, m\u00e8re d'un enfant malade. "De plus en plus, on comprend que ce n'est pas une mauvaise chance, ni une punition de la nature, que ce n'est pas une maladie contagieuse qu'on contracte en fr\u00e9quentant ceux qui en sont atteints", se r\u00e9jouit le professeur Dapa Diallo de l'Universit\u00e9 du Mali.<\/p>\n
Selon De Saba, "le m\u00e9decin doit tout faire pour enlever de la t\u00eate de ceux qui le pensent que ce n'est pas une maladie du diable". Elle propose qu'on informe s\u00e9rieusement la population sur la maladie, interpellant les pouvoirs publics, les m\u00e9decins et les associations qui oeuvrent dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n
Pour Anne Vovor, secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9rale de l'Association togolaise de lutte contre la dr\u00e9panocytose, il faut redoubler d'effort pour que l'information puisse bien passer. C'est dans cet objectif que se sont d\u00e9roul\u00e9es les r\u00e9centes journ\u00e9es de sensibilisation et d'information, destin\u00e9es au grand public, \u00e0 Lom\u00e9, suivies du deuxi\u00e8me Congr\u00e8s international sur la dr\u00e9panocytose, \u00e0 Cotonou, au B\u00e9nin. Ces manifestations ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9es ce mois par le R\u00e9seau francophone de lutte contre la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n
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