KAMPALA, 20 juin (IPS) – Chaque matin, \u00e0 six heures avant d'aller \u00e0 l'\u00e9cole, et tous les soirs \u00e0 18 heures au retour de l'\u00e9cole, Emmanuel, 11 ans, sait ce qu'il doit faire: prendre ses pilules anti-r\u00e9trovirales.<\/p>\n
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“Elles sont tr\u00e8s aigres”, d\u00e9clare ce gar\u00e7on timide et doux, qui est n\u00e9 avec le VIH et est pris en charge par sa grand-m\u00e8re, ses parents \u00e9tant morts du SIDA quand il avait un an.<\/p>\n
“Mais je ne suis pas g\u00ean\u00e9 de prendre le m\u00e9dicament. J\u2019en suis habitu\u00e9 maintenant”, a-t-il indiqu\u00e9 \u00e0 IPS.<\/p>\n
Emmanuel peut \u00eatre en train de prendre ses m\u00e9dicaments correctement, mais pour bon nombre des 35.500 enfants sous traitement du VIH en Ouganda, les ARV quotidiens sont une pilule tr\u00e8s am\u00e8re \u00e0 avaler, surtout s\u2019ils ne comprennent pas pourquoi ils en ont besoin.<\/p>\n
L'\u00e9tude de la Vie des jeunes pr\u00e9sent\u00e9e par Rachel Kuwuma, une chercheuse ougandaise, lors d'une conf\u00e9rence au Cap en d\u00e9cembre 2013 a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que le fait de ne pas savoir pourquoi ils avaient besoin de m\u00e9dicaments \u00e9tait une grande raison de la non-adh\u00e9rence chez les jeunes.<\/p>\n
“Au d\u00e9but, je ne savais pas pourquoi je prenais des m\u00e9dicaments et ne faisais pas beaucoup d'efforts pour cela, alors parfois je les jetais tout simplement dans les toilettes…”, a dit Mika, 11 ans, qui est cit\u00e9e dans la recherche, qui a port\u00e9 sur les enfants s\u00e9ropositifs en Ouganda et au Zimbabwe sur deux ans.<\/p>\n
En Ouganda, en 2012, seulement un enfant sur trois qui avaient besoin d'ARV en recevait, selon les donn\u00e9es des Nations Unies.<\/p>\n
Cathy Kakande travaille pour le Fonds Namugongo pour les enfants sp\u00e9ciaux, un groupe ougandais qui fournit gratuitement des m\u00e9dicaments \u00e0 Emmanuel. Elle est aussi une conseill\u00e8re du gar\u00e7on et de sa grand-m\u00e8re. Kakande a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 IPS que la politique de l'Ouganda est de ne pas r\u00e9v\u00e9ler aux enfants leur statut s\u00e9rologique jusqu'\u00e0 ce qu'ils atteignent 13 ans.<\/p>\n
“Nous avons dit \u00e0 Emmanuel 'c'est votre vie, alors si tu ne prends pas le m\u00e9dicament, tu vas mourir'”, explique Kakande. “Il le prend parce qu'il est cens\u00e9 le faire”.<\/p>\n
Mais les enfants resteront les enfants, et Dr Edward Bitarakwate, le directeur de la Fondation Elizabeth Glaser de lutte contre le SIDA p\u00e9diatrique en Ouganda, affirme que ne pas savoir peut amener l\u2019enfant \u00e0 refuser de coop\u00e9rer.<\/p>\n
“Certains types de m\u00e9dicaments ont un go\u00fbt horrible et si vous n'avez pas dit \u00e0 l'enfant qu'il a une maladie chronique qui doit \u00eatre trait\u00e9e, cela peut \u00eatre un probl\u00e8me”, souligne-t-il.<\/p>\n
Certains enfants vivant avec le VIH sont inform\u00e9s par les personnes qui s\u2019occupent d\u2019eux qu'ils ont la tuberculose (TB) et d'autres maladies.<\/p>\n
“L'enfant est comme, 'mon gars, cette TB, j'ai lu des choses sur elle, je ne peux pas souffrir de la tuberculose pendant cinq ans'”, explique Bitarakwate \u00e0 IPS.<\/p>\n
En Ouganda, comme dans beaucoup d'autres pays africains profond\u00e9ment touch\u00e9s par le SIDA, la prise de m\u00e9dicaments par les enfants est g\u00e9n\u00e9ralement n\u00e9goci\u00e9e par les personnes qui s\u2019occupent d\u2019eux. Si un parent, un fr\u00e8re ou un tuteur fait l'objet de discrimination ou a peur d'\u00eatre \u00e9vit\u00e9 pour le fait d'\u00eatre s\u00e9ropositif ou d\u2019avoir un enfant s\u00e9ropositif, ils peuvent \u00eatre r\u00e9ticents \u00e0 donner les ARV ou peuvent ne pas \u00eatre ouverts \u00e0 ce sujet.<\/p>\n
Ceci n'est qu'une des nombreuses raisons pour lesquelles l\u2019augmentation du traitement anti-r\u00e9troviral en Afrique laisse derri\u00e8re les enfants. Dans 21 pays africains \u00e0 forte charge, seulement 34 pour cent des enfants admissibles ont re\u00e7u une th\u00e9rapie anti-r\u00e9trovirale contre 68 pour cent des adultes.<\/p>\n
“Certaines m\u00e8res ne veulent pas \u00eatre vues en train de transporter un sac rempli de m\u00e9dicaments”, indique Bitarakwate.<\/p>\n
C'est pire lorsque l'enfant a acquis le VIH aupr\u00e8s de ses parents, dit-il: “Il y a cette culpabilit\u00e9”.<\/p>\n
Comme le virus, l'auto-stigmatisation peut \u00eatre transmise: “L'enfant grandit et d\u00e9couvre 'J'ai attrap\u00e9 cette terrible maladie et mes parents ne m\u2019en informeront m\u00eame pas parce que c'est une mauvaise chose'”, souligne Bitarakwate.<\/p>\n
La grand-m\u00e8re d'Emmanuel a peur de parler \u00e0 ses voisins pr\u00e8s de la maison qu'elle loue \u00e0 Kampala de son petit-fils s\u00e9ropositif, d\u00e9clare Kakande.<\/p>\n
Non seulement elle a peur, elle est \u00e9galement accabl\u00e9e financi\u00e8rement. “Elle ne gagne que 800 shillings ougandais (moins d'un dollar) par jour en vendant de la canne \u00e0 sucre et a du mal \u00e0 payer le loyer”, indique Kakande. “Ils n'ont qu'un seul repas par jour. Parfois, Emmanuel prend son m\u00e9dicament juste avec de l'eau”.<\/p>\n
Les ARV dans un ventre vide peuvent provoquer la naus\u00e9e. Le manque de nourriture est cit\u00e9 comme l'une des raisons pour lesquelles les enfants ne prennent pas de m\u00e9dicaments dans l'\u00e9tude sur la Vie des jeunes.<\/p>\n
D'autres facteurs sont le fait de ne pas conna\u00eetre la raison, la peur d'\u00eatre vu(e) par d'autres, la peur d'\u00eatre grond\u00e9(e), l\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 r\u00e9pondre aux attentes des adultes, et la perte de l'espoir dans la vie chez les enfants \u00e0 plusieurs reprises malades.<\/p>\n
L'\u00e9tude a conclu que les probl\u00e8mes d'adh\u00e9rence chez les enfants \u00e9taient souvent influenc\u00e9s par leur contexte social et impliquent les personnes qui s\u2019occupent.<\/p>\n
Attendre un miracle “Un d\u00e9fi tr\u00e8s commun” que cette recherche et d'autres ignorent, c\u2019est l'influence des Eglises n\u00e9es de nouveau, pentec\u00f4tistes de l'Ouganda, affirme Jacquelyne Alesi, directrice de programmes du R\u00e9seau des jeunes vivant avec le VIH\/SIDA en Ouganda.<\/p>\n
“Nous avons perdu plus de 10 enfants de cette mani\u00e8re”, indique Alesi \u00e0 IPS. “Ils ont cess\u00e9 de demander de m\u00e9dicaments parce qu'ils croyaient qu'on allait prier pour eux et qu'ils allaient \u00eatre gu\u00e9ris”.<\/p>\n
Emmanuel a encore deux ans avant d'apprendre officiellement qu'il a le VIH.<\/p>\n
“Lorsque nous divulguons leur statut s\u00e9rologique, ils [les enfants] peuvent s\u2019isoler”, explique Kakande. “C'est notre r\u00f4le de les responsabiliser. Mais pour les jeunes s\u00e9ropositifs, cela vraiment tr\u00e8s difficile”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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